Aralık 2006 Marie Claire Dergisi Sezin Gençay'ın haberi

HIV Virüsü; teşhisi zamanında konulup, tedavi ise düzenli yapılırsa tıpkı diğer kronik hastalıklar gibi seyrediyor. Hastalığın son devresi ise AIDS olarak nitelendiriliyor. Nasıl diyabet hastaları diyetini uygular,ilaçlarını düzenli olarak kullanır,ensülin iğnesi yaptırır ve sağlıklı yaşarsa HIV pozitif virüsü taşıyanlar da uyku düzeni,beslenme,bağışıklık sistemini zorlayacak yaşam tarzından kaçınma gibi belli başlı konulara dikkat ederlerse hastalık ölüm tehlikesi taşımıyor.Oysa genel olarak HIV virüsü taşıyanlar;virüsten çok toplumun önyargısı ile savaşmak zorunda kalıyorlar.Kişinin HIV virüsü taşıdığı dış görünüşten fark edilmiyor.Tanı ise Elisa yöntemiyle yapılan kan testiyle konuluyor.Virüs vücuda girdikten ancak altı ay sonra ortaya çıkıyor.HIV virüsü taşıdığı kuşkusu duyan kişiler öncelikle enfeksiyon hastalıkları uzmanına başvurması gerekiyor.Tüm devlet ve üniversite hastanelerinde, özel hastane ve laboratuarlarda Eliza testi belirli bir ücret karşılığında yapılıyor.Bu testi yaptırırken kişi ismini belirtmek zorunda değil ve testi yapan kuruluşun nüfus cüzdanını isteme yetkisi yok.Yalnızca herhangi bir sevk söz konusuysa isim verilmek zorunda kalınıyor.Testin sonucu pozitif çıkarsa testin yalancı pozitif çıkma ihtimaline karşı ‘western blood’ denilen doğrulama testinin yapılması gerekiyor.AIDS;Sağlık Bakanlığı’na bildirmesi zorunlu bir hastalık olduğundan;sonuç pozitif çıktığında kişinin isminin baş harfleri ve doğum yılı kod olarak alınıyor.Gizlilik hastanın sosyal yaşamında en etkili silah olduğundan;tedaviden sorumlu doktor ve ekibi isteği dışında herhangi birinin bilmesi gerekmiyor.Hal böyleyken;HIV virüsü taşıyan bir hastanın toplumda yaşamını tekrar düzenleyerek hayatına rahatlıkla devam ettiği düşünülebilir…Oysa senaryo aslında hiç de böyle gelişmiyor…Bunu daha net ortaya koyabilmek için sizler için Pozitif   Yaşam Derneği’nde gönüllü olarak çalışan C.Z. ve Z.B  kod adlı HIV virüsü taşıyan iki hastanın karşılaştıkları zorlukları anlatmasını istedik.

'PSİKOLOG DESTEĞİNE İHTİYAÇ DUYDUM!'

 MARIE CLAIRE: günlük yaşamınızda ne gibi zorluklarla karşılaştınız?

C.E.: Ben alelade bir hastane koridorunda öğrendim sonucu.Hemen o an;hatta ilk bir ay içinde doğru bilgiye ulaşamadım ’Doğru bilgi’;hasta ya da taşıyıcı durumunda ilaç kullanarak yaşamaya devam edebileceğiniz bilgisini kastediyorum.Oysa ben hemen öleceğimi zannetmiştim ve ilk karşılaştığım doktora direkt ne zaman öleceğimi sormuştum.Doktorum cevap olarak;test sonuçlarına göre  ilaç kullanmama gerek olmadığını,ancak kullanmam gerekse bile artık bunun kronik bir durum olduğunu,bundan  böyle her şeyin bu şekilde devam edeceğini endişelenmememi söyledi.Bayağı rahatladım fakat 15-20 dakikaya sıkıştırılan bir bilgilendirmeydi.

M.C.:Kendinizi toparlayarak;normal hayata devam edişiniz nasıl gerçekleşti?

C.E.:Psikolog desteğine ihtiyacım oldu.O sırada internetteki araştırmalarım sonucunda HIV  virüsü taşıyanlar grubuna ulaştım ve ilk yardımı onlardan aldım.Ben şanslı olan azınlıktanım çünkü internet gibi bir erişim imkanım vardı.o grupta tanıştığım bir doktorun tavsiyesiyle 6;altı ay boyunca psikolog desteği aldım.Aslında bu tür desteğin resmi tedavi prosedüründe yer alması gerekiyor ve bizler eksikliği hep hissediyoruz.

M.C.:Hastalığı öğrendikten sonra aileniz yada iş arkadaşlarınızla olan ilişkiniz değiştimi?

C.E.:Ailemin sadece bir kısımı  biliyor ve dışlanmadım.Ancak ailesi ve arkadaş çevresi tarafından dışlanan kişileri çok gördüm.

M.C.:İş hayatınızdaki zorluklar yaşadınız mı?    

C.E.:O konu dada  şanslıydım.İlk tanı aldığımda desteklerini hissettim gerçekten.Bu alanda iyi bir örneğim fakat olaylar genellikle böyle gelişmiyor.Mesela şüphe duyulan kişinin çantası karıştırılıyor,ilaçları bir eczaneye sorulup işine son verilebiliyor.

'SAĞLIK SEKTÖRÜNDE ÇALIŞANLAR BİLE BİZE ÖNYARGILI!'

M.C.:Peki siz günlük yaşamınızda ne gibi zorluklarla karşılaştınız?

Z.B.:Cerrahi girişime hiçbir şekilde yanaşılmıyor.Bir başka örnek de diş dolguları ve çekimlerimizin yapılmak istenmemesi.Bir doktor reddederken bir diğeri sterilizasyon makinesi olmadığını gerekçe gösteriyor.Sağlık sektöründe çalışanlar bu kadar önyargılıyken;toplumun genelindeki önyargılarını değiştirebilmemiz yada bilinçlendirebilmemiz zaman alacak.Bu tarz önyargılar özellikle ismi duyulmuş,çok prestijli hastanelerde başımıza geliyor.Çok basit burun eti ameliyatına dahi ‘hayır’ cevabı alıyorsunuz. 

M.C.:Siz çevrenizden ne tür tepkiler aldınız?

Z.B.:Gizlediğim için ailem hiçbir sorun yaşamadım.Ailem bilmiyor.Yakın arkadaşlarım ve birlikte olduğum kişi biliyor sadece.Onun dışında  da kendimi korumaya yönelik bir yaşama biçimi oluşturdum.Çünkü dışlanmak,haksız bir ayrımcılığa uğramak kendimi savunuyor olmak istemiyorum.Ancak rutin kontrollerinizden tutun da tahlil tetkik kağıdınız dosyalanmasına varıncaya kadar tetikte yaşıyorsunuz.Mesela bilgisayarımı açıkmı bıraktım acaba,o gün eve birileri gidecek mi ev halkından biri görecek mi,bilgisayarımda masa üstünde hangi dosyayı açık mı bıraktım acaba gibi endişeleri sürekli taşıyorum.Mail gruplarından gelen mailleri saklamaya çalışmakta ayrı bir sorun.Telefonda konuşurken bile bu hastalığın adı şifreli.Yeme alışkanlıklarınız,cinsel yaşamınız,sosyal hayatınız,uyku düzeniniz bile HIV düzenine göre şekil alıyor. 

M.C.:Bu değişim sürecinde neler yaşadınız?

Z.B.:toplumun ön yargılar hastalığın kendisinden çokda hak etmediğimiz davranışlar rahatsız ediyor beni.Mesela bir doktor bana ‘Yaklaşma!’demişti! Bunu söyleyen enfeksiyon doktoruydu ve benim hiçbir enfeksiyon hastalığımda yoktu.Bunu söyleyen doktora tedavi için gitmek zorundayım.Hakkımı savunsam durum benim aleyhime dönecekti.Lafı yuttum ama üzerimde kaldı.Bir süre sonra özgüven problemi oluşmaya başladı.Aslında uyuyan depresyon hali vardı.

M.C.:Sizin iş yaşamınızı nasıl etkiledi?

Z.B.:Şu anda çalışmıyorum.Çalışmama nedenimde korkularım.Hepten rahatsız olduğumda nasıl dinleneceğim,hastaneye kontrole gittiğimde iş yerimde ne diyeceğim gibi endişelerim var.Yani yalan söylemeyi de,gizlemeyi de sindiremiyorum.

M.C.:Hastalanmadan önce iş yaşamınız nasıldı?

Z.B.:Çok aktif çalışıyordum.Çok az boş dolaştığım oldu.İşsizlikten de korkardım açıkçası.Şu anda başıma geldi.İleride çalışabilmem için maddi imkanlarımın çok olması ,kendi işimi kurmam ve gerekli çevreye de sahip olmam gerekiyor.

POZİTİF YAŞAM DERNEĞİ

Türkiye'de bir ilk olarak kurulan pozitif yaşam derneği bir proje merkezi…
Sağlık bakanlığı ve uluslar arası bir kuruluş olan Küresel Fon sponsorluğunda geçtiğimiz yaz kurulmuş. Yaklaşık bir yıllık geçmişi olan Pozitif Yaşam Destek Merkezi; HIV ile yaşayan hasta yakınlarına psikolojik, tıbbi ve sosyal yönden güçlenmeleri, yaşama yeniden entegre olabilmeleri sağlamak ve dolaylı olarak da hastalığı engellemek için kurulan bir dernek.Pozitif Yaşam Derneği’nin telefon danışma hattı 0 212-288-38 48 ve GSM 0 533 600 18 48…HIV pozitif geçen kişi ve yakınlarına eğitimden geçen derneğin üyeleri,pozitif kişiler…Bu telefon danışmanlığı ile bir parça karşıdaki insanı sakinleştirip bilgilendirdikten sonra tedavi için kliniklere ve destekleyici tedavi için merkezdeki yönlendirme başlıyor.Bu hizmet  ve sadece hasta yakınlarına verilen bir hizmet.

RAKAMLARLA DÜNYADA AIDS

UNAIDS’in web sitesinde 2005 yılı itibariyle yayınlanan istatistik sonuçlarına göre;dünyada  38 milyon 600 bin HIV hastası olduğu tahmin ediliyor.Bu hastalığı kıtalara göre dağılımı şöyle

-Güney Afrika-24 milyon 500 bin
-Doğu Asya-680 bin
-Avustralya, Fiji,Yeni Zelanda ve Papua Yeni Gine  gibi okyanus ülkeleri-78 bin
-Güney ve Güney Asya-7 Milyon 600 bin
-Doğu Avrupa ve Orta Asya-1 milyon 500 bin
-Batı ve Orta Avrupa-720 bin
-Kuzey Afrika ve Ortadoğu-440 bin
-Kuzey Amerika 1miyon 100bin
-Latin Amerika 1 miyon 600 bin

Geçtiğimiz yıl dünyada yaklaşık 2 milyon 800 bin kişi AIDS yüzünden öldü.