HIV pozitiflilerin en büyük sıkıntısı pahalı ilaçlar

19.05.2007/ Nazlı Topçuoğlu / Referans Gazetesi

Günlerdir devam eden diş tedavisi sırasında doktoru diş etlerinde bir enfeksiyon olduğunu söylüyor. Akşam eve gittiğinde enfeksiyonun nedenini araştırmak için internetin karşısına geçiyor. Açtığı her sayfada sadece bir tek kelime tekrar edip duruyor: HIV/AIDS. Bütün kaynaklar, dişlerindeki sorunun yaygın olarak HIV pozitif (+) hastalarda görüldüğünü yazıyor. Ertesi gün gidip bir test yaptırıyor. Sonuç pozitif. Hemen bir test daha yaptırıyor. Sonra bir tane daha. Sonuç değişmiyor. MC Türkiye'deki kayıtlı 2544 HIV pozitif hastadan biri olduğunu zor da olsa kabul ediyor.
Ancak MC'nin sıkıntısı bu hastalığı kabul etmekle sınırlı kalmıyor. Asıl sıkıntılar bundan sonra başlıyor. Tüm HIV pozitifli hastalar gibi onun da en büyük korkusu bir gün Sağlık Bakanlığı tarafından tedavide kullanılan ilaçların geri ödeme listesinden çıkarılma riski. Sağlık Bakanlığı'nın gündeminde böyle bir madde olmamasına rağmen ilaçların pahalı olması nedeniyle yine onlar "ya çıkarsa" korkusu yaşıyorlar. Çünkü hayatın her aşamasında görünmez oldukları için Sağlık Bakanlığı'nın da gözünden kaçma endişesi yaşıyorlar.

Adını şimdilik gizli tutuyor

MC hastalığını öğrenir öğrenmez tedavi için hastaneye başvuruyor. Vücudunda yapılan ilk sayımda 41 bin 700 virüs bulunuyor. Erken teşhisin getirdiği avantajla hemen yeni bir beslenme programı oluşturuluyor ve ilaçsız tedaviye başlanıyor. MC'nin HIV pozitif olduğunu doktordan öğrenip, katıla katıla ağlamasının üstünden tam bir yıl geçmiş durumda. Şimdi ise keyfi gayet yerinde "Her anlamda pozitifim" diyor.

Adını şimdilik gizliyor ama "Günü geldiğinde her yerde konuşur, televizyona bile çıkarım. Türkiye şimdi buna hazır değil" diyor MC. Gerekçesi ortada: Herkesin "AIDS" diye parmakla gösterdiği, dokunmaktan, konuşmaktan kaçındığı bir insan olmak istemiyor. "Bilinçli bir aileniz yoksa hastalığı açıklayamazsınız. Çoğumuz en yakındaki arkadaşlarına bile söyleyemiyor. Bir tek kardeşim, dostum ve sevgilime söyleyebildim" diye anlatıyor kendi deneyimini. Oysa MC'nin deyişiyle HIV kapabilmek için şanslı olmak gerekiyor. 6 yıllık sevgilisine HIV bulaşmamış olması da bunun göstergesi. MC'nin "Korunmasız cinsel ilişki, kan transferi dışında HIV bulaşmaz. Sigaranızı içmem, öpmem, koklamam, yanınızda dolaşmam sizin için bir tehlike içermiyor" sözleri karşılaştıkları önyargıları ve dışlanmayı da özetliyor.

AIDS ile HIV birbirinden farklı

MC'ye göre oluşan korkuların kaynağında kimsenin AIDS ve HIV pozitif arasındaki farkı bilmemesi yatıyor. Human Immunodeficieny Virus (İnsan Bağışıklık Yetmezlik Virüsü) yani HIV bağışıklık sistemini zayıflatan bir virüsün adı. HIV'in insana bulaşmasıyla vücudun savunma gücü zayıflıyor. Birey bazı mikrop ve hastalıklara sağlıklı kişilerden daha duyarlı hale geliyor. Bunun sonucunda ise birden fazla hastalık ve kanserlerin ortaya çıkması ile AIDS, (Edinsel Immün Yetmezlik Sendromu) tablosu oluşuyor.

HIV virüsünü taşıyanlar yani HIV pozitifler son 15 yıldır bu tabloya girmeden hayatlarına devam ediyorlar. Görünüşleri hiç de öyle sanıldığı gibi yanakları çökmüş, solgun, zayıf düşmüş insanlar gibi değil. Artık ilaçlar ve beslenme programları HIV pozitiflerin bu hale gelmesine izin vermiyor. "Çok önceden teşhis konulmuş hastalar bile ilaç takviyesiyle normal hayatlarına dönebiliyorlar. Biz AIDS'li değiliz. HIV pozitifliyiz" sözleriyle MC de bu ayrıma dikkat çekiyor. MC'nin ve diğer HIV pozitiflerin altını çizmek istediği konu AIDS'in artık eskisi gibi ölüm çanları çalan bir hastalık olmadığı. Normal bir tansiyon hastası gibi ilaçlarını alarak ve beslenmelerine dikkat ederek hayatlarına devam ediyorlar. Geçen sene Dünya Sağlık Örgütü'nün AIDS'i kronik hastalıklar sınıfına alması da bunun kanıtı. Ancak girdiği bünyeye göre DNA'sını değiştirerek hızla kopyalanan bu virüse karşı savaşmak o kadar da kolay değil.

Türkiye'de piyasada 11 ilaç var

Bu bahar MC'nin HIV pozitif olarak gördüğü ilk güneşli günler. Belki gelecek bahar da ilaç kullandığı ilk günler olacak. O, bundan endişeli değil. Tıptaki gelişmeler sayesinde yeni nesil ilaçlar HIV pozitiflerin hayatını kolaylaştırıyor. Eskiden günde 8 hap alınırken artık bu rakam 4'e kadar düştü. Hatta Amerika'da piyasaya çıkan yeni ilaçtan günde sadece bir hap kullanmak yeterli. 2-3 ay içinde Avrupa'da da kullanılmaya başlanacak olan bu ilacın yakın zamanda Türkiye'ye gelmesi bekleniyor. AIDS artık ölümcül değil kronik bir hastalık olarak kabul ediliyor ve tıpta yaşanan gelişmeler bütün HIV pozitif hastalara her gün yeni bir umut veriyor. Özellikle yeni nesil ilaçlar hayatlarını iyice kolaylaştırıyor. Bugün dünyada HIV'e karşı 29 adet bağışıklık sistemini güçlendiren ilaç bulunuyor. Ancak Türkiye'de ise bu ilaçların sadece 11'i piyasada.

Pozitif Yaşam Derneği Danışmanı Dr. Leyla Dilek Mamçu bu durumun ilaca karşı direnç geliştiren hastalar için risk taşıdığını ifade ediyor. "HIV +'ların hastalık seyrine göre 11 ilaç şu an için yeterli. Türkiye'de kuvvetli ilaçlar yeni yeni kullanılmaya başlandığı için henüz direnç konusunda pek bir şey bilinmiyor. 5-6 yıl içinde bu hastalarda direnç başladığında diğer ilaçlara da ihtiyaç duyulacak" diyen Mamçu, direnç testlerinin de sadece Cerrahpaşa'da yapıldığını söylüyor. Mamçu, hastaların dirençleri hakkıanda yeterli bilgiye sahip olunmadığı için de tedavilerin körlemesine yapıldığına işaret ediyor.

İlaç fiyatları indirilebilir

AIDS ilaçları dünyanın pek çok ülkesinde devletlerin geri ödeme kapsamında. Türkiye'de de HIV + hastaların ayda 800 ile 1500 YTL arasında değişen ilaç masrafları SSK, Emekli Sandığı, Bağkur ve Yeşil Kart tarafından karşılanıyor. Ancak  "Türkiye az gelişmiş bir ülke olmanın dezavantajlarını yaşıyor. Avrupa ve Amerika'da HIV+'lı hasta doğrudan devlet tarafından tedavi ediliyor. Vitaminleri bile karşılanıyor" diyen MC gibi pek çok hastanın endişesi bu ilaçların bir gün geri ödeme dışına taşınma riski. İstanbul Tıp Fakültesi Mikrobiyoloji Bölümü Öğretim Üyesi Prof. Osman Şadi Yenen, hastaların endişelerini haklı bulduğu gibi asıl sorunun ilaç fiyatlarında olduğuna işaret ediyor. Özellikle HIV'in yaygın olduğu ülkelerin ilaç firmalarıyla pazarlık edip fiyatları aşağıya çektiğini hatırlatan Yenen, Türkiye'nin de benzer bir politika izlemesi gerektiğini söylüyor. Ancak Dilek Mamçu'nun da belirttiği gibi fiyatlar indirilirken ilaç firmaları bazı kriterleri göz önüne alıyor. Bunun başında ülkenin gelişmişlik endeksi ve erişkin nüfustaki HIV pozitif sayısı geliyor. Bu doğrultuda Ukrayna ve Afrika ülkeleri gibi kriterlerin tuttuğu bölgelerde AIDS ilaçları kârsız satılıyor. Ancak Türkiye hem nispeten daha gelişmiş sayıldığı hem de HIV + oranı 1000'de birin altında olduğu için pazarlık şansını kaybediyor