Pozitif Yaşam Derneği
Pozitif Yaşam Derneği XXXIII.Türk Mikrobiyoloji Kongresi'ndeydi…

22-25 Ekim 2008 tarihleri arasında Bodrum’da Türk Mikrobiyoloji Cemiyeti ve Türk Klinik Mikrobiyoloji ve İnfeksiyon Hastalıkları (KLİMİK) Derneği tarafından düzenlenen XXXIII.Türk Mikrobiyoloji Kongresi düzenlendi.

 

 

Giriş

 

HIV’le hasta yaklaşımını anlamak, onu etkileyen unsurların irdelenmesiyle mümkün olabilmektedir. Tedavideki gelişmeler, hasta – doktor ilişkisi, sağlık kurumlarında yaşananlar, tedavi ve ilaca erişimdeki sorunlar, toplumdaki önyargılar ve beraberinde gelen damgalanma ve ayrımcılık, içsel damgalama, kişinin sosyoekonomik durumu gibi iç içe geçmiş pek çok koşul hasta yaklaşımında belirleyici olabilmektedir. 

 

 

1. Bilimsel Gelişmeler:

 

80’li yılların başında tanımlanan HIV/AIDS, o yıllarda tedavisi olmayan ve HIV ile enfekte olanların çaresizlik içinde ölümüyle sonuçlanan bir hastalık olarak ortaya çıkmış ve yine o yıllarda tıp dünyası için çağın vebası olarak algılanmıştır. HIV salgınının önceleri eşcinsellerde görülmesi, bunun bir eşcinsel hastalığı olarak düşünülmesine neden olsa da kısa bir zaman sonra hastalığın heteroseksüel – homoseksüel ayrımı gözetmeksizin tüm insanlığı tehdit ettiği anlaşılmıştır.

 

1987 yılında HIV’e karşı geliştirilen ilk ilaç olan AZT ve takip eden yıllarda yeni ilaçlar piyasaya sürülmüş ve tedavi için umutlar yeşermeye başlamıştır. 1996 senesine gelindiğinde ART adı verilen ve farklı iki sınıftan üç ilacın kombine edilerek kullanıldığı ve oldukça etkin tedavi sağlayan yöntemler geliştirilmiştir. Bugüne gelindiğinde tedavi dörtlü kombinasyonla yapılmaktadır. Artık 6 farklı sınıfta yirminin üzerinde ilaç bulunmaktadır. Dozu azaltılmış, yan etkileri az yeni nesil ilaçlar ve ileri düzey test teknikleri bulunmaktadır. Yeni ilaç ve aşı denemeleri devam etmektedir. Bütün bu bilimsel gelişmeler HIV+’lerin tedavi sürecine yaklaşımlarını olumlu yönde değiştirmiştir. HIV artık kronik bir hastalık olarak kabul edilmekte ve konunun uzmanları düzenli tedavi ile HIV pozitiflerin normal yaşam sürelerini sağlıklı bir şekilde sürdürebileceklerini ifade etmektedirler.

 

2. Toplumsal Bakış:

 

Tıptaki bu kayda değer gelişmeler ne yazık ki topluma tam olarak yansıtılamamıştır. Gerek hükümetler ve sivil toplum kuruluşlarının yürütmeye çalıştıkları önleme çalışmalarının korkutma temelli oluşu, gerekse medyanın toplumsal histeriye sebebiyet verecek nitelikteki haberleri HIV/AIDS’in ilk tanımlandığı yıllardaki ‘çağın vebası’ algısının kırılmasına engel teşkil etmiştir. ‘AİDS’Lİ’ olarak basına yansıyanların çoğunlukla risk altındaki gruplardan oluşu (seks çalışanı, travesti vs.),  medyadaki haberlerin yarattığı algıyı destekleyen inanç sistemi içinde yaşayan toplumumuzda ancak günahkâr insanlarda bu virüsün olabileceğine dair çarpık düşünüşü destekler niteliktedir. Toplumda hala HIV’in sosyal ilişki ile bulaşabileceği ve ölümcül olduğu düşünülmektedir. Bütün bu yanlış bilgilerin sonucu oluşan önyargılar, HIV+’lerin aleyhine bir durum oluşturmuş ve yaşamın her alanında dışlanma ve ayrımcılığa maruz kalmalarına sebebiyet vermiştir. Bu toplumsal tutum HIV pozitiflerin tedavi yaklaşımını negatif yönde etkilemekte ve bu durum, tanı alan pek çok kişinin başkalarının durumunu öğrenmemesi için tedavi sürecine başlamayı reddetmesiyle sonuçlanmaktadır.

 

 

 

3. Türkiye’deki Durum:

 

3.1.Tedaviye ve İlaca Erişimde Sorunlar:

 

Türkiye’de üç farklı sınıftan pek çok ilaç mevcuttur. Başlangıç tedavisinde bu ilaçlar yeterli olabilmekteyken, dirençli hastalar için İlaç Eczacılık Genel Müdürlüğü kanalıyla ihtiyaç duyulan ilaçlar yurtdışından getirilebilmektedir. Ancak bu süreç zordur ve ilaçlar zamanında gelmeyebilir. Hastalar ilaçlarını beklerken direnç geliştirme riski altında kalabilirler.

 

Sosyal güvenceden yoksun HIV+’ler her ne kadar yeşil kart çıkartarak tedavi ve ilaca ücretsiz erişim sağlayabilmekteler ise de yeşil kart süreci zordur ve her zaman başvuru olumlu sonuçlanmayabilmektedir. Bu durumda tedavi şansınız kalmamaktadır.

 

HIV+’lerin normal şartlarda 6 ayda bir yaptırmaları gereken viral yük testi sosyal güvenlik kurumlarının hastanelere geri ödeme yapmaması gerekçesiyle ücretsiz yaptırılamaz bir haldedir ve maddi imkânı olmayan HIV+ kişiler bu testlerini düzenli yaptıramadıkları gözlemlenmektedir. Takip yapılan pek çok hastanede CD4 testi yapılamamakta ve bu test için hastalar başka bir hastaneye sevk edilmektedir. Bu durum HIV ile yaşayanlar için zorlayıcı olmaktadır.

 

İlaca başlamadan önce ve ilaca başlandıktan sonra dönemeç yükün yükselmesi durumunda yapılması gereken direnç testi ülkemizde neredeyse hiç yapılamamaktadır. Primer dirençli olan HIV pozitifler yanlış ilaca başlatılmakta, sekonder dirençli olanlar ise aylarca direnç testi sonuçlarını beklemek durumunda kalmaktadır.

 

3.2. Sağlık Kurumlarında Yaşanan Sorunlar:

 

HIV ile yaşayan kişiler tanı aldıkları zaman kısa süre sonra öleceklerini düşünürler. Doğru bilgiye ulaşmak ve düzenli takip ve tedavi ile uzun sağlıklı bir ömür sürdürebileceğini öğrenmek her zaman kolay olmamaktadır. Gerek tanıyı açıklayan gerekse tedavi yapılan kurumlarda sağlık çalışanlarından edinilen bilgiler gerçeği yansıtmayabilmekte; yaşam süresi, bulaş yolları, cinsel yaşam, çocuk sahibi olma, evlenme gibi pek çok konuda hastalara eksik ve yanlış bilgiler verilebilmektedir.

 

Tanı anı HIV+ kişiler için dönüm noktasıdır. Test öncesi ve sonrası danışmanlık hizmetlerinin olmadığı ülkemizde tanı alma şekli çoğunlukla kişinin eline tanı kâğıdının tutuşturulması şeklinde olmaktadır. Yeterli ve doğru bilgi verilmediği gibi, tanı alan kişilerin  hor görülmesi de sıklıkla yaşanabilmektedir. Tanı anında yaşanan bu olumsuzluklar, tedaviyi geciktirme ya da tedaviyi red etme ile sonuçlanabilmektedir.

 

Hastanelerde HIV ile yaşayan kişilerin kötü muameleye maruz kalması, kişisel bilgilerinin ilgisiz kişilerle paylaşılması, tetkik ve tahlil evraklarına büyük puntolarla HIV yazılması karşılaşılabilen sorunlardır. Cerrahi bir müdahale gerektiği durumlarda durum iyice zorlaşmakta ve pek çok doktor HIV+’leri ameliyat etmemektedir.

 

Doktorlarımızın bir kısmı tedavideki yenilikleri takip etmemekte ve uluslararası kılavuzlarda önerilen, tedavide daha başarılı olunan, dozu ve yan etkileri az ilaçları hastalarına kullandırmamaktadır. İlaca başlama aşamasında alternatif kombinasyonlar, düzenli ilaç kullanımının önemi, ilaçların olası yan etkileri, kullanım şekilleri ve dozları yeteri kadar anlatılmamaktadır. Bu sebeple pek çok HIV+ ilaçlarını düzensiz almakta, eksik veya yanlış doz kullanmaktadır. Özellikle yan etki sorunu yaşayan HIV+’ler bu durumla sıklıkla karşılaşılmakta ve virüsün düzensiz kullandıkları ilaçlara direnç geliştirmesi söz konusu olmaktadır.

 

Hekim-hasta ilişkisi, başarılı bir tedavinin olmazsa olmaz koşullarından biridir. Hekimin olumlu yaklaşımı ve hastasını doğru bilgilendirmesi HIV+’lerin tedaviye uyumlarına katkı sağlamakta ve hekimiyle iyi ilişki içinde olan HIV+’lerin testlerini düzenli yaptırdıkları görülmektedir.

 

3.3. HIV Tanısı ve Sosyal Yaşam: Tanının Paylaşılması/Öğrenilmesi?

 

HIV tanısı alan kişilerin içine düştükleri psikoloji pek çok korku ve kaygıyı beraberinde getirebilmektedir. Başkalarını enfekte etmiş olma ihtimali, tanıları sebebiyle dışlanmaya ve ayrımcılığa maruz kalma korkusu onların HIV tanılarını başkalarıyla paylaşma konusunda tedirgin kılmaktadır.

 

HIV tanısının paylaşılması gereken tek kişi eş/cinsel partner/partnerlerdir. Bu paylaşım neticesinde kişiler destek de görebilir ancak çoğunlukla ilişkilerinin sonlanması söz konusu olmaktadır. Aile fertleri, akrabalar, arkadaşlar ve komşular gibi yakın ilişki içinde olunan sosyal çevreyle HIV tanısının çoğunlukla paylaşılmaması tercihinde bulunulmamaktadır. Sosyal çevreyle paylaşımda bulunulması durumunda farklı tepkilerle karşılaşılabilinmektedir. Sosyal çevrelerinden destek gören HIV+’lerin durumlarıyla barışması kolaylaşmakta ve dolayısıyla kişiler tedaviye başlama ve uyumda istekli olmaktadır. Aksi durumlarda ise hali hazırda yaşanan HIV tanı travması şiddetlenerek artmaktadır.

 

İşyeri, okul ve diğer kurumlarda HIV tanısının paylaşılması veya öğrenilmesi durumunda işten çıkarılma, okuldan uzaklaştırmayla sonuçlanmakta ve kurumlardan hizmet alma güçleşmektedir. Bütün bunlar kişilerin hak ihlallerine uğramasına sebep olmakta ve kişinin yaşamına devam etmesini oldukça güçleştirmektedir. En temel yaşamsal hakları gasp edilen kişilerin tedaviye başlaması veya tedaviyi devam ettirmesini beklemek mümkün gözükmemektedir.

 

HIV tanısı sonrası duygusal ve cinsel yaşamı devam ettirmek kişiler için oldukça güçtür. Yaşamın devamında olası eş/partner adaylarıyla HIV tanısının paylaşılması kolay olmamaktadır. Bu paylaşımı ötelemek ilişkiyi zorlaştırmakta ve geciken paylaşım, eş adayını hayal kırıklığına uğratabilmekte ve HIV pozitif kişinin reddedilmesiyle sonuçlanmaktadır. Yaşanabilen bu olumsuz deneyimler de tanı alma anında yaşanan olumsuz duygu ve düşüncelere kişileri geri götürebilmektedir.

 

HIV ile yaşama adaptasyon sürecinde sosyal hizmetlere ve hasta destek gruplarına ulaşım son derece önem taşımaktadır. Konuyla ilgili çalışan sivil toplum kuruluşlarına ulaşmak ve HIV/AIDS ile ilgili temel bilgiler, bulaş yolları, güvenli cinsel yaşam, bağışıklık sistemini koruyucu yaşam tarzı gibi bilgileri öğrenmek HIV pozitiflerin tanı sürecini daha yumuşak atlatmalarını sağlamaktadır. Diğer yandan sosyal güvenceden yoksun kişilerin yeşil kart alma sürecinde desteklenmesi, evlilik ve çocuk sahibi olma konusunda danışmanlık alabilmesi,  kendisine rol model oluşturabilecek HIV ile yaşayanlarla tanışması ve akran desteği alabilmesi de yeni tanı alan kişiler için son derece olumlu olmaktadır.

 

Önemli Çıkarımlar:

·          Bilimsel çevrelere göre HIV kronik bir hastalıktır. Düzenli takip ve tedavi ile HIV pozitifler normal yaşam ürelerini sağlıklı bir şekilde yaşayabilirler.

·          HIV ile yaşamak fiziksel olarak mümkünken toplumsal önyargılar sebebiyle psikolojik ve sosyal açılardan oldukça güçtür.

·          Önyargıları kırmak adına hepimize görevler düşmektedir. Her türlü bilgilendirme çalışmasına rağmen HIV ile yaşayanlara yönelik tutum ve davranışlar değişmeyebilmektedir.

·          HIV tanısı alma anı hayati önem taşır. Bu sürecin olumlu işlemesi HIV+ kişinin tedavi sürecine yaklaşımını da olumlu etkiler.

·          Hastanelerde kötü muameleye maruz kalmak, HIV+ kişinin takip ve tedavide isteksiz olmasını beraberinde getirir.

·          Sosyal destek gören HIV+ kişilerin takip ve tedavilerini düzenli yaptırdıkları gözlemlenmektedir

 





Copyright © 2010, Pozitif Yasam Derneği    powered by: minduce
home iletisim