Pozitif Yaşam Derneği
Derneğimizce desteklenen “Hepatit ve HIV Pozitiflerin Yaşam Kalitesi Anketi” tamamlandı…

Tezini tamamlayan gönüllümüz Elif Soycan sürecini bizlerle şöyle paylaşıyor: 

Master tezimin konusu daha programa başlamadan önce belliydi. Birileri için farkındalık yaratmam ve bu tezin bir çalışmadan çok sosyal sorumluluk görevi haline gelmesi gerekiyordu. Kimi gözlerin görmediği ya da görmek istemediği, yanlış bilinen bazı gerçeklerin doğruluğunu ispatlamam gerekiyordu. Sinirlenerek, konuşarak olmuyordu çünkü. Ben HIV pozitif değilim. Ama olmayacağımın garantisini kim verebilirdi ki daha nice konu gibi! Bende ki, yanlış giden bir şeyleri düzeltmek isteği. Doğruluğuna inandığım konuların üzerine gidip, kanıtlama isteği. En başından belliydi HIV ve AIDS konusu üzerinde çalışma hazırlayacağım. Üniversitede danışman hocam Yard. Doç. Dr. Hatice Yorulmaz’ın da desteği ile bu zor konu üzerinde çalışmaya karar verdik. Zor konu diyorum, çünkü Türkiye’de önyargılarla çalışmak zor hele sağlık alanında… 

Tez konum “Hepatit ve HIV Hastalarında Yaşam Kalitesinin Değerlendirilmesi” idi.  Bu iki konunun bir arada incelenmesi güzel olacaktı. Çünkü her iki infeksiyonda viral kaynaklıydı ama çevremden gördüğüm genel kanı, insanlara HIV(+) olmanın hepatit taşıyıcısı olmaktan daha korkutucu gelmesiydi.  Hatta bir hemşire arkadaşıma HIV(+) ile ilgili bir tez yazmayı düşündüğümü söylediğimde bana çalışmayı yaparken dikkatli olmam gerektiğini söyledi. Konuşurken çok dikkat etmeliymişim. İşte o zaman daha çok inandım yapacağım çalışmaya. Düşündüm ki ben bu kadar rahatsız olduysam bu düşünceden kim bilir HIV pozitifler neler yaşıyordur? Evet bu çalışmayı yapmalıydım. Fakındalık yaratmak için, bir önyargıyı kırmak için.  

Tez çalışmama başlamadan önce, çalışmanın yapılacağı yeri bulmam gerekiyordu. Hepatit hastalarına kolayca ulaşabilirdim, ama HIV ile yaşayanlara ne yazık ki hepatit taşıyıcıları kadar kolay ulaşamazdım. Önceden beri Pozitif Yaşam Derneği’ni takip ederdim. Belki bana yardım ederler diye düşündüm. Çaldım kapılarını. Çiğdem Şimşek’in desteğiyle 49 HIV pozitife ulaşabildim. Gerçekten çok şanslıydım. Çiğdem Şimşek ve Pozitif Yaşam Derneği bana, yapacağım çalışmaya inanmışlar ve güvenmişlerdi. Ne kadar derneğe az gelirsem geleyim, hep o ekibin bir parçası hissettim kendimi. Frekanslarımız o kadar uyumluydu ki ve ben o ekibin bir parçasıydım. 

Çalışma alanım Hepatit taşıyıcıları için Göztepe Eğitim ve Araştırma Hastanesi, HIV ile yaşayanlar için ise Pozitif Yaşam Derneği oldu. Hepatit hastalarına anket uygularken Dr. Elif Yorulmaz ile hepatit hastalarının kendilerini yorgun ve tükenmiş hissettiğini görüyorduk. Yaşam kalitesini araştırmak gerçekten doğru bir seçimdi bu doğrultuda bakıldığında. Peki ya HIV ile enfekte insanlar için durum nasıldı? 

Yaşam kalitesi araştırması yapılırken 11 soruluk SF-36 Yaşam Kalitesi Ölçeği’ne sadık kalınmış ve beraberinde infeksiyon taşıyan hastaların demografik özellikleri de incelenmiştir. Aynı zamanda yaşam kalitesi ölçeği Dünya Sağlık Örgütü tarafından kabul edilmiş bir ölçektir. 36 ifade içeren bu ölçek; fiziksel fonksiyon, fiziksel rol, ağrı, genel sağlık, enerji, sosyal fonksiyon, mental rol, mental sağlık alt boyutları ile fiziksel ve mental olarak 2 ana boyutta kategorileşmiştir. Bu boyutlarda kendi içinde taşıyıcıların demografik ve hastalığa ilişkin özellikleri esas alınarak yaşam kaliteleri incelenmiştir. 

Araştırmanın amacı; hepatit ve HIV infeksiyonu taşıyıcılarının yaşam kalitesinin ne derece etkilendiği ve her iki infeksiyonun da viral kaynaklı olması ile bulaşma yollarının benzerlik taşımasıydı. Araştırmaya, Göztepe Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nden 438 hepatit taşıyıcısı ve Pozitif Yaşam Derneği aracılığı ile ulaşılan 49 HIV pozitif katıldı. 

DEMOGRAFİK VE HASTALIĞA İLİŞKİN ÖZELLİKLER

HBV (Hepatit B)

HCV (Hepatit C)

 

SAYI

YÜZDE

SAYI

YÜZDE

Yaş

 

 

 

 

17-35

131

37

6

7.1

36-49

107

30.2

25

29.8

50-80

116

32.8

53

63.1

Cinsiyet

 

 

 

 

Kadın

129

36.4

57

67.9

Erkek

225

63.6

27

32.1

Medeni durum

 

 

 

 

Evli

273

77.1

62

73.8

Bekar

81

22.9

22

26.2

Eğitim Durumu

 

 

 

 

İlköğretim

247

69.8

65

77.4

Lise

65

18.4

12

14.3

Lisans ve Lisansüstü

42

11,9

7

8.3

Meslek

 

 

 

 

Serbest Meslek

61

17.2

10

11.9

İşçi

136

38.4

18

21.4

Memur

34

9.6

9

10.7

Ev Hanımı

90

25.4

41

48.8

Emekli

18

5.1

6

7.1

Öğrenci

15

4.2

------

-------

Gelir Düzeyi

 

 

 

 

Kötü

59

16.7

12

14.3

Orta

243

68.6

64

76.2

İyi

52

14.7

8

9.5

Çalışma Durumu

 

 

 

 

Çalışan

175

49.4

16

19

Çalışmayan

179

50.6

68

81

Hastalığın Tanı Zamanı

 

 

 

 

1-5 yıl

179

50.6

48

57.1

5-10 yıl

93

26.3

21

25.0

10-40 yıl

82

23.2

15

17.9

Hastalığın Tedavi Süresi

 

 

 

 

1-5 yıl

283

79.9

73

86.9

5-10 yıl

48

13.6

8

9.5

10-20 yıl

23

6.5

3

3.6

Hastalık İle İlgili Eğitim Alma Durumu

 

 

 

 

Evet

44

12.4

15

17.9

Hayır

310

87.6

69

82.1

Hastalık Hakkında Bilgi Sahibi Olduğunu Düşünme Durumu

 

 

 

 

Yeterli

102

28.8

22

26.2

Az

168

47.5

38

45.2

Hiç

84

23.7

24

28.6

Alınan Tedavinin Yeterli Olduğunu Düşünme Durumu

 

 

 

 

Fikrim yok

99

28.0

23

27,4

Evet

142

40.1

21

25.0

Kısmen

60

16.9

26

31.0

Hayır

53

15.0

14

16.7

Psikolojik Yardım Alma Durumu

 

 

 

 

Evet

30

8.5

15

17.9

Hayır

324

91.5

69

82.1

Demografik ve Hastalığa İlişkin Özellikler

HIV

 

SAYI

YÜZDE

Yaş

 

 

21-35

29

59.2

36-56

20

40.8

Cinsiyet

 

 

Kadın

13

36.4

Erkek

36

63.6

Medeni Durum

 

 

Evli

10

20.4

Bekar

39

79.6

Eğitim Durumu

 

 

İlköğretim

 

16

 

32.7

Lise

13

26.5

Lisans ve Lisansüstü

20

40.8

Meslek

 

 

Serbest Meslek

11

22.4

İşçi

13

26.5

Memur

25

51

Gelir Düzeyi

 

 

Kötü

10

20.4

Orta

24

49.0

İyi

15

30.6

Çalışma Durumu

 

 

Çalışan

26

53.1

Çalışmayan

23

46.9

Hastalığın Tanı Zamanı

 

 

1-5 yıl

33

67.3

5-10 yıl

11

22.4

10-25 yıl

5

10.2

Hastalığın Tedavi Süresi

 

 

1-5 yıl

35

71.4

5-10 yıl

8

16.3

10-25 yıl

6

12.2

Hastalık İle İlgili Eğitim Alma Durumu

 

 

Evet

45

91.8

Hayır

4

8.2

Hastalık Hakkında Bilgi Sahibi Olduğunu Düşünme Durumu

 

 

Yeterli

44

89.8

Az

5

10.2

Alınan Tedavinin Yeterli Olduğunu Düşünme Durumu

 

 

Fikrim yok

32

65.3

Evet

17

34.7

Psikolojik Yardım Alma Durumu

 

 

Evet

35

71.4

Hayır

14

28.6

NOT: Hepatit ve HIV infeksiyonu taşıyıcılarının tabloları veri farklılığından dolayı ayrı olarak gösterilmiştir.

 

 

 

       


 

 

 

Fiziksel Fonksiyon

Fiziksel Rol

Ağrı

Genel Sağlık

Enerji

Sosyal Fonksiyon

Mental Rol

Mental Sağlık

Fiziksel  Boyut

Mental Boyut

HBV

 

60.98±36.39***

 

46.18±48.44**

 

78.22±27.03*

 

59.85±17.78

 

66.34±18.92***

 

85.06±23.08***

 

44.53±48.55*

 

62.91±17.50

 

62.31±22.19***

 

63.74±17.07***

HCV

44.04±34.24

27.08±41.65

68.63±32.26

56.27±20.25

57.26±24.42

78.42±28.34**

28.96±44.14

58.00±19.35

50.65±20.58***

55.78±18.73

HIV

83.97±28.21***

66.32±40.68***

79.14±25.28

59.83±20.13

60.40±27.38

67.85±29.97

58.50±42.77**

59.18±23.91

69.93±23.41

61.15±24.24

 

 

                                                                                                   

  HBV, HCV ve HIV Taşıyıcılarının Yaşam Kalitesi Puanlarına İlişkin Veri

                            ANOVA, Tukey, t-testi

                          *p<0.05 düzeyinde anlamlı

                          **p<0.01 düzeyinde orta düzeyinde anlamlı

                          ***p<0.001 düzeyinde ileri düzeyinde anlamlı 

            NOT: “50,00” puanını ortalama olarak kabul ettik. 
 

Hastalık fikrine sahip olunması ve infeksiyon taşıma gibi düşüncelerin kişiyi olumsuz etkilediği 2007 yılında Çaylan tarafından yapılan çalışmada belirtilmiştir. Birçok araştırma HBV ve HCV için yaşam kalitesi puanlarında düşüklük olduğunu tespit etmişlerdir ki keza çalışmamızda da HBV taşıyan kişilerin fiziksel rol ve mental rol alt boyutları ile HCV taşıyan kişilerin mental rol ve ağrı alt boyutlarından ortalamanın altında puan almaları infeksiyonun etkisini göstermektedir. Ayrıca Amerika’da HCV infeksiyonu taşıyan hastalar ile yapılan yaşam kalitesi araştırmasında mental rol (ruhsal durum) alt boyutunun ortalamanın üstünde çıkması, kendi çalışmamızla kıyas yaptığımızda HCV infeksiyonu taşıyıcılarının sadece fiziksel olarak zorluk yaşamalarının yanı sıra toplumsal olarak etkilenebileceğini düşündürebilir. Clayson ve arkadaşları yaptıkları çalışmason zamanlar da gelişen klinik test ve tedavilerin HIV/AIDS ile yaşayanlarının yaşam kalitelerinin yükseldiğini göstermektedir. Çalışmamızda da HIV pozitiflerin yaşam kalitesinin tüm boyutlarında ortalamanın üstünde puan aldıkları gösterilmektedir.Vücutta bir infeksiyona sahip olmak duygusu veya kronik bir hastalık varlığının semptomlarının, infeksiyon taşıyıcısı kişinin sosyal alandaki faaliyetlerinin kısıtlanmasına neden olabileceği düşünülebilir. Çalışmamızda ki bulgular, HBV ve HCV infeksiyonu taşıyan hastaların yaşam kalitesi sosyal fonksiyon alt boyutundan HIV infeksiyonu taşıyıcılarına göre yüksek puan aldıklarını göstermiştir (Tablo 19). HIV infeksiyonu taşıyıcılarının toplum içinde geri planda olması, insanların HIV’in bulaşma şekillerini bilmemesi ve bunun sonucunda HIV pozitif olan kişilere olan önyargı ve korkularının doğması gibi durumları HIV(+) kişilerin sosyal fonksiyonlarının düşük olmasının sebebi olarak gösterilebilir. 

HBV ve HCV infeksiyonu taşıyan kişilerin gerek bizim çalışmamızda gerekse diğer çalışmalarda yaşlılığa bağlı olarak yaş ilerledikçe yaşam kalitesinin azaldığı söylenebilir. Ayrıca erkek HBV ve HCV infeksiyonu taşıyıcılarının da yaşam kalitesi araştırmalarında kadınlara göre yüksek olduğu gösterilmiştir. Bu durum diğer araştırmalar tarafından, toplum rollerindeki algı, kadınların sosyoekomomik yönden pasif olunması, kadın-erkek eşitsizliği, şiddet ve kültürel inançların kadınlar için negatif yönde etki etmesi yönünde yorumlanmıştır. Schifano et al. (2003) HIV pozitiflerin genç yaştaki erkeklerin aktif yaşamlarında negatif yönde etkili olduğunu ifade etmiştir. Yapılmış olan bu çalışmalara paralel olarak, çalışmamızın bulgularını incelediğimizde 21–35 yaş aralığında olan HIV(+) kişilerin sayısının yüksek olduğunu diğer taraftan cinsiyet dağılımlarına baktığımızda HIV(+) erkeklerin fazla olduğunu gördük. Diğer taraftan çalışmamızda, gerek yaş grubu gerekse cinsiyet dağılımlarına göre yaşam kalitesini değerlendirdiğimizde aralarında anlamlı bir fark olmadığını da belirledik. İtalya ve Almanya’da siroz hastaları üzerine yapılan yaşam kalitesi araştırmasında cinsiyetin yaşam kalitesi üzerine bir etkisi olmadığı belirtilmiştir. Türkiye’de cinsiyetin yaşam kalitesini etkilediğini gördüğümüzde bu durumu çalışmamızda, kadınların erkeklere göre eğitim düzeyinin düşük olması, erkeklerin iş hayatında daha ön planda olup dolayısıyla sosyal alanda kadınlardan daha çok rol alması ve evli olan kadınların ev ile ilgili sorumluluklarının erkeklere göre fazla olması şeklinde yorumlanmıştır. Medeni durumun da yaşam kalitesi üzerine etkisi olduğunu söyleyebiliriz. Öyle ki bekâr olan HBV taşıyıcısı kişilerin evli olanlara göre yaşam kalitesi puanlarının yüksek çıkması, evli olan HCV taşıyan kişilerin enerji alt boyutunda ve gene evli olan HIV pozitiflerin sosyal fonksiyon alt boyutundan bekârlara göre yüksek puan almışlardır. Bu durum için Tan ve arkadaşları 2008 yılında yaptığı çalışmada evli olan HBV taşıyan kişiler için, aile bireyleri arasında karşılıklı destek içinde olmalarını ve sahip olunan infeksiyon konusunda farkına varılmasını gerektiğini önermiştir. Bu önerinin evli olan HCV taşıyan kişilerde etkisi olduğunu söyleyebiliriz. HIV ile enfekte insanlar için de evliliğin, kendileri için sosyal alanda daha iyi ifade ettiklerini ve kendilerine olan güvenin artmasını sağladığı söylenebilir. Ayrıca eğitim düzeyi ve gelir düzeyi arttıkça yaşam kalitesi artmış ve infeksiyon taşıyıcısı olduğunu öğrenen kişilerin çalışmaya devam edenlerin, çalışmayı bırakanlara göre yaşam kalitesi puanlarında yükselme gözlenmiştir. Çalışmayı sürdürme infeksiyon taşıyıcısı için önemlidir. Çünkü infeksiyon taşıyan kişide kabullenme ve toplumun bakış açısı önem kazanır. Bu yüzden gerek HIV gerekse HBV ve HCV için toplumun yanlış bilinen bilgiler konusunda bilinçlendirilmesi infeksiyon taşıyan kişilerin yaşam kalitesinin artması için önemlidir. 

HBV ve HCV taşıyıcısı kişilerin tanı ve tedavi süreleri uzadıkça fiziksel fonksiyon bakımından yaşam kalitelerinin düşmekte olduğunu ve buna ek olarak HBV taşıyan kişilerde genel sağlık algısı puanlarında da düşüklük olduğunu saptadık. Bu durumu Hussain ve arkadaşları 2002 yılında yaptığı çalışmada; bireylerin hastalık semptomlarının artması ile birlikte bedensel alanda düşkünlüğe yol açtığını söylemişlerdir. HIV pozitif kişilerde ise çalışmamızın bulgularında değişik sonuçlarla karşılaştık. Hepatit taşıyan kişilerin aksine HIV infeksiyonu taşıyıcılarında tanı süresinin artması bu kişilerin fiziksel fonksiyon, fiziksel rol güçlüğü ve genel sağlık algısı bakımından yaşam kalitesinde artmalar olduğu gözlendi. Tanı zamanının artmasının, kişinin HIV ile yaşamaya alışmasını sağladığını, zaman içerisinde HIV konusunda bilgi düzeyinin arttığını ve infeksiyon ile başa çıkabilme stratejileri geliştirebildiğini söyleyebiliriz. Ayrıca tedavi süresi arttıkça, HIV pozitiflerin fiziksel rol bakımından yaşam kalitesinin yüksek olduğunu gördük ve antiretroviral (HIV’i baskılayan) tedavinin etkinliği açısından oldukça olumlu bir sonuç olarak yorumladık. HIV/AIDS konusunda yapılan diğer çalışmalarda, tedavi merkezlerinin kapasitesinin arttırılması ve çok disiplinli bakımların geliştirilmesinin yaşam kalitesini arttıracağı yönündedir. Bunun yanı sıra, HIV konusunda yeterli derecede bilgi sahibi olduğunu düşünen kişilerin yaşam kalitesi puanlarının ortalamanın üstünde olduğunu da bulgularımıza dayanarak söyleyebiliriz. 

HBV taşıyan kişilerin, taşıdıkları infeksiyon hakkında bilgi sahibi olduğunu düşünenlerin ve tedavinin yeterli olduğunu düşünenlerin yaşam kalitesinde yüksek puan alanlar olduğunu saptadık. Fakat çok ilginçtir ki psikolojik yardım almayan HBV taşıyıcıları, almayanlara göre yaşam kalitesinde yüksek puanlar almışlardır. Bu durumu Eşer ve arkadaşları 2006 yılında yaptığı çalışmada; semptomların ağır seyretmesine ve hastalığın giderek ilerleyen bir süreçte izlemesine bağlamıştır. 

HIV/AIDS hakkında eğitim alan HIV(+) taşıyıcılarının yaşam kalitesi mental (ruhsal durum)sağlık yönünden yüksek çıkmıştır ki bu durum eğitimin bilinçlenme de ve kişinin mental olarak kendini telkin edebilme yeteneğini çok iyi gösteren bir sonuçtur. 

Pozitif Yaşam Derneği’ne, sevgili Çiğdem Şimşek’e, sayın hocam Hatice Yorulmaz’a ve sayın Dr. Elif Yorulmaz’a sosyal sorumluluk görevim olan bu çalışmayı hazırlarken verdikleri destek için sonsuz teşekkür ederim. 


Pozitif Yaşam Derneği’nin de dediği gibi “ HIV ile yaşamak mümkün”

 

Sevgiler

Elif Soycan

  





Copyright © 2010, Pozitif Yasam Derneği    powered by: minduce
home iletisim