Pozitif Yaşam Derneği
Pozitif Yaşam Derneği HIV tedavi bültenine konu oldu.

HIV Tedavi Bülteni-Türkiye’nin 2. sayısındaki söyleşi köşesinin konuğu Pozitif Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Nejat Ünlü oldu…

HTB                : Pozitif Yaşam Derneği’nin kuruluş süreci, vizyonu ve misyonu hakkında bilgi verebilir misiniz?

Nejat Ünlü   : Pozitif Yaşam Derneği resmi olarak 2005 Haziran ayında kurulmuş bir dernektir. Türkiye’nin ilk HIV/AIDS’le yaşayanlar derneğidir. HIV/AIDS’le yaşayanlar şemsiye terimini, AIDS döneminde olan arkadaşlarımız, HIV pozitifler, eşleri, aileleri, iş okul ve sosyal çevre arkadaşları, mesleki olarak ilgili çalışanlar ve konuya ilgi duyan kişiler olarak tarif edebiliriz.

Derneğimizden önceki dernekler başarılı hizmetler üretmiş, konuya duyarlı olan doktorlar gibi sağlık çalışanlarının kurup, yürüttüğü oluşumlardı. Daha çok “önleme” teması üzerinde çalışan derneklerdi. Pozitif Yaşam Derneği ise bu açıdan biraz farklılık göstermektedir. Çünkü derneğimiz HIV pozitif arkadaşlarımıza yönelik hizmetleri öncelik olarak görmektedir. HIV/AIDS konusundaki çalışmaları önleme, tedavi, bakım ve destek olarak sınıflandırabiliriz. 

Pozitif Yaşam Derneği tedavi, bakım ve destek üçlüsünü önleme çalışmalarından öncelikli görmektedir. Çünkü önleme hizmetlerini sunan pek çok farklı dernek ve devlet kurumu bulunmaktadır. Pozitif Yaşam Derneği diğer üç alandaki boşluğu doldurmayı hedeflemektedir. Üstelik HIV pozitif kişilere sunulan kaliteli hizmetler zaten önleme çalışmalarına yapılan en önemli katkıdır. Derneğimiz 2003 yılında temelleri atılan bir iradedir. O tarihlerde yaşanan ağır hak ihlalleri, kötü muameleler, kaliteli tedaviye erişimdeki zorluklar ve ilaca erişim sıkıntıları HIV ile yaşayanları zor durumda bırakıyordu.

Bu sorunlar halen yer yer devam etmektedir. Özellikle önyargılar, ayrımcılık, dışlama, ötekileştirme en yıkıcı sorunlarımızdır. Derneğimiz tüm bu sorunlarla baş etmek için kurulmuş gerçek bir sivil toplum kuruluşudur.  Vizyonumuz, HIV/AIDS’le yaşayan kişilerin hiçbir ayrımcılık yaşamaması, tedaviye ve ilaca kolay ve ücretsiz erişebilmesi ve her vatandaşla aynı haklara sahip olmasının sağlanmasıdır. Bu ana amacımıza ulaşmak için kendimize biçtiğimiz misyonumuz, görevimiz, tüm HIV/AIDS’le yaşayanları destek hizmetlerine yönlendirmek; fiziksel ve ruhsal olarak güçlenmelerine yardımcı olmak; tıbbi, hukuki ve sosyal alanda güçlenmelerini sağlayarak haklarını kullanır hale getirmek; damgalanma, ayrımcılıkla ve kötü muamelelerle mücadele etmektir.

Kuruluş yıllarımızda 11 kişiyi bulup derneği kuracak kadar dahi güçlü değildik. Bugün ise bakanlık yetkilileri ile yasa konusunda çalışmalar düzenliyoruz, uluslar arası konferanslar düzenliyoruz. Bu başarı hikâyesi tüm sivil toplumcuları cesaretlendirmelidir.

HTB                : Pozitif Yaşam Derneği olarak bugüne kadar yürüttüğünüz çalışmalar nelerdir?

Nejat Ünlü   : Derneğimiz 2005 yılından bu yana çeşitli projelere imza atmıştır. Tüm bu projeler belli stratejiler çerçeve­sin­de planlanmış ve bir resmin parçası olarak hazırlanmış faaliyetlerdi. Sorun yaşadığımız konuları belirleyip bir faaliyet planı çıkardık. İlk başlarda HIV’le yaşayanların haklarına yönelik çalışmalar ve projeler yürüttük. Örneğin, ilk çalıştayımızda HIV/AIDS bağlamında İnsan Hakları idi. Peşi sıra HIV’le yaşayanlara tıbbi, hukuksal, beslenme ve psikolojik destek vermemizi sağlayan Pozitif Yaşam Destek Merkezi’ni kurduk. Bu merkez halen devam etmekte olup bizim çekirdek aktivitemizi oluşturur. Bu projenin peşi sıra medyayı duyarlılaştırma projesi, HIV’le yaşayanları bir araya getiren ve birbirlerini kollamaları sağlayan Akran Projesi, Anadolu’daki HIV pozitiflere ulaşmamızı sağlayan Anadolu Projemiz, yine arkadaşlarımızın yardımıyla Hukuk Poliklinikleri I ve II projelerini yürüttük. Şu sıralarda da yasal mevzuat önerilerimizi tartışmaya sunduğumuz ve A.B. tarafından fonlanan yasa yapıcı ve karar vericilere yönelik farkındalık ve savunuculuk projesi yapıyoruz. Bu projelerin dışında mahkum ve tutuklulara, translara, erkeklerle cinsel ilişkiye giren erkeklere, göçmen ve sığınmacılara yönelik yardım ve destek hizmetleri yürütüyoruz. Eş zamanlı olarak Ulusal AIDS komisyonu gibi kurumlarda HIV’le yaşayanların görüşlerini yansıtmaya çalışıyoruz. Öte yandan bilgilendirme, önleme, kondom kullanımı eğitimi ve kondom dağıtımı, güveni cinsel yaşam eğitimi, film gösterileri gibi etkinliklere katılıyoruz.

HTB                : HIV ile yaşayan kişilere sağladığınız destek hizmetlerinden daha detaylı bahseder misiniz?

Nejat Ünlü   : HIV’le yaşayanlara verdiğimiz birinci basamak hizmet doğrudan onları dinlemektir. Konuşmaya, cevaplar almaya, tartışmaya adeta susamış arkadaşlarımız konuşacak başka kimsenin olmaması ve kimsenin onu doğru anlayamaması gibi sebeplerle bizimle konuşmayı tercih etmektedirler. Sağlık hizmeti alınan ortamlardaki genel iş yükü ne yazık ki hasta ile hekim arasındaki diyalogu zayıflatıyor. Arkadaşlarımız bazen konunun bir uzmanıyla, bazen akranlarıyla bazen de kendi aralarında çeşitli konuları tar­tış­maktadır. Bu iletişim derneğe olan ihtiyacı güçlendirmiştir. Bu hizmete akran desteği demekteyiz.

Derneğimizde ayrıca Pozitif Yaşam Destek Merkezi çerçevesinde görev yapan bir doktor, bir psikolog, bir diyetisyen ve bir avukat kendi alanlarında arkadaşlarımıza yardımcı olmaktadır. Derneğimizde tedavi yapmamaktayız ancak tedaviye uyum konusunda yardımcı olmaktayız.

Yine arkadaşlarımızın ilaca ve tedaviye erişimlerinin önündeki sorunları çözmekte yardımcı olmaktayız. Örneğin sigorta kapsamına geçmelerinde, malulen emekliliklerinde veya askerlik, evlilik gibi sosyal olaylarda kendilerine yardımcı olmaktayız. İlaç kullanımında yaşan sorunlar nedeniyle ilaçsız kalmış, erken bitmiş, ilaçları kullanılamaz duruma gelmiş veya kendi ilaçlarını alana kadar birkaç günden birkaç haftaya kadar aralık olan arkadaşlarımız olmaktadır. Bu durumda yine diğer arkadaşlardan temin edilen ilaç bağışları kullanılarak bu acil durumları çözmekteyiz.

Bunların dışında örneğin cerrahi müdahale ihtiyacı olan veya doğum yapacak olan veya acil bir sağlık sorunu yaşayan arkadaşlarımıza tedavi hizmeti alabilmeleri için yardımda bulunuyoruz. Hak ihlalleri yaşayan arkadaşlara gerekli bilgilendirmeler yaparak, dava açma sürecinde destek olmaktayız. Tüm bu hizmetlerin dışında şüpheli bir davranışı olan, iğne batması veya cerrahi müdahale sırasında kesi yaşayan sağlık çalışanlarına proflaktik tedavilerinde yardımcı oluyoruz. Detaylara fazla girmeyeceğim ama ayrıca göçmen veya sığınmacı pozitif arkadaşlarında ilaca ve tedaviye erişimlerini kolaylaştırıcı çalışmalar yapmaktayız.

HTB                : HIV ile yaşayan kişilere yönelik damgalama ve ayrımcılığı ölçen çalışmalarınızın olduğunu biliyoruz. HIV ile yaşayanlar hangi alanlarda ve ne gibi hak ihlallerine maruz kalmaktalar?

Nejat Ünlü   : Her yıl düzenli yaptığımız hak ihlalleri incelemelerimizde bize rapor edilen ihlal vakalarını inceleyip, bunu bir kitapçık haline getiriyor ve kamuoyuna sunuyoruz. Yaşanan hak ihlallerinin çoğunun tedavi hizmeti alınan kurumda yaşanması hem üzücü hem de düşündürücüdür. HIV’le yaşayan arkadaşlarımız tanıdan, tedaviye, rutin testlerden acil müdahale gerektiren şartlara kadar pek çok alanda çeşitli zorluklarla karşılaşmaktadırlar. Tedavi talep edilen yerde HIV durumunu paylaşmak zorunda kalan arkadaşlarımız dolayısıyla en fazla hak ihlaline bu kurumlarda maruz kalmaktadırlar.

Genel bilgisizlik ve hizmet içi eğitimlerin zayıf kalması nedeniyle özellikle enfeksiyon klinikleri dışındaki disiplinlerde sorunlar yaşanmaktadır. Zaman zaman tedaviler reddedilmekte, zaman zaman ötelenmekte, zaman zaman ise yeterli özen tıbbi müdahalede gösterilmemektedir. Bunun dışındaki kötü muamele ve ayırımcı tavırlar duygusal olarak da yıkıcı olmaktadır. Hak ihlallerinin en yoğun görüldüğü ikincil alan iş yerleridir. İş yerinde HIV pozitif olduğu ortaya çıkan (!) kişiler ayrımcılık görmekte ve işlerinden çıkarılmaktadırlar. Benzer şekilde okullarından uzaklaştırılan öğrencileri de görmekteyiz.

Tüm bu hatalı uygulamalar zaman zaman uzlaşmayla zaman zaman da mahkeme kanalıyla çözülmektedir. Hak ihlalleri çalışmamızın dışında ayrıca Stigma Index adı verilen ve tüm dünyaca kuralları, soruları ve değerlendirme kriterleri belli olan bir sınıflandırma çalışması yapıyoruz. Uluslararası bir kurum olan Global Dialogue tarafından desteklenen çalışmada hak ihlaline uğrayan arkadaşlarımıza ve sağlık çalışanlarına yönelik soru grupları bulunmakta. Aldığımız cevapları daha sonra bir sosyolog eşliğinde inceleyip bir rapor haline getiriyoruz. Bu sene yaptığımız bu kapsamlı çalışmayı Estonya’nın başkenti Tanin’de yapılan Avrupa AIDS Konferansı’nda sunduk.

HTB                : Sizce HIV enfeksiyonunun takip ve tedavisinde karşılaşılan en önemli sorunlar nelerdir?

Nejat Ünlü   : Öncelikle test yaptırma alışkanlığı ve kolaylığı ülkemizde olmadığı için gelen tanıların çoğunda nerdeyse AIDS safhasında arkadaşlarımızı görüyoruz. İlk kez gelen danışanlarımızın aşağı yukarı yarısının CD4 sayıları neredeyse 200 hücre/mcl’nin altında. Fiziksel bulgulara kadar ilerlemiş vakalar görmekteyiz. CD4 sayısı 0’a yaklaşan vakalar dahi görüyoruz. Geç tanı vücutta nerelerin ne kadar tahribat gördüğünü tahmin edemediğimiz bir dönem bu yüzden erken tanı düşünülenin çok daha ötesinde önemli.

Bir diğer sorun test öncesi, sırası ve sonrasındaki danışmanlık sorunu. Bu konuda bir gelişme gözlemlesek de yeterli bulmak mümkün değil. Genel olarak test öncesi ve sırasında bir danışmanlık verilmiyor. Eğer pozitiflik çıkarsa sizi doktor arkadaş görmek istiyor denilip konu ayaküstü, birkaç genel bilgilendirmeyle çözülmeye çalışılıyor. Oysaki, HIV/AIDS konusunda hemen hemen hiçbir şey bilmeyen bilse dahi bu bilgilerin neredeyse tamamı yanlış olan bir bireye HIV tanısını söylemiş oluyorsunuz. Çoğu kez doğrulama testi bile gelmeden söylenen bu sonuçlar onarılmaz yaralara ve ciddi travmalara neden olmaktadır. Bu travmayı atlatamayıp intihar eden ama test sonucunun negatif olduğu sonradan ortaya çıkan vakalar yaşadık.

Tanısını doğru şekilde almış, doğru şekilde hastaneye yönlendirilmiş arkadaşlarımız bir başka sorunu hastanelerde yaşayabiliyor. Görevli personelin yeterli donanıma ve mahremiyet bilgisine sahip olmamasından dolayı, tanı çok kolay herkesle paylaşılabiliyor, birimdeki herkes tarafından kişi deşifre ediliyor. Bütün evraklarında büyükçe yazılan HIV+ ibaresi hep dikkat çekiyor. Zaman zaman bazı hastanelerdeki personel HIV pozitif arkadaşlarımıza hizmet vermekten çekiniyor veya reddediyor. Bulaş yollarının anlatılmadığı personel HIV+ kişilere kötü davranabiliyor. Tüm bu zorlukları aşan arkadaşlarımız eğer ikincil bir sağlık sorunuyla karşılaşırlarsa diş, göz, bel, böbrek, şeker, tüberküloz, doğum gibi bu durumda daha önce yaşanılan tüm süreçler bir kere daha deneyimleniyor. İlaç seçeneklerinin kısıtlı olması, yapılan testlerin uzun sürede sonuçlanması, ertelenen cerrahi müdahaleler, başka hastanelere gönderilmeler veya gerekli tıbbi özenin gösterilmemesi gibi davranışlar çok sık yaşadığımız sorunlar. Bu sorunlara her disiplinde yaşanan binlerce olayla değişik değişik örnekler verilebilir.

HTB                : Türkiye’de HIV enfeksiyonunun takip ve tedavisinde daha iyi koşulların sağlanabilmesi için sizce neler yapılmalı?

Nejat Ünlü   : Öncelikle sağlık çalışanlarına kişisel mahremiyete saygı öğretilmeli ve kişisel verilerin mahrem bilgi olduğu eğitimi veril­me­li. Hizmet içi eğitimlerde teknik bilgilerin yanı sıra bu tip tamamlayıcı bilgilerin paylaşılması sağlanmalı. Aile Hekimliği eğitimine HIV/AIDS, mahremiyet, korunmasız gruplar gibi bilgilerin girmesi sağlanmalı. En hassas konulardan biri olan tanı aşamasında verilen danışmanlıkların kalitesinin arttırılması, kişilerin doğru bilgilendirilmesi ve yönlendirilmesi gerekmektedir. Ayrıca ne yazık ki ciddi bir izleme değerlendirme sistemi henüz olmadığı gibi gerçek sayısal değerleri hala bilemiyoruz. İzleme değerlendirme sisteminin yetersizliği HIV/AIDS’e ilişkin yapılması gereken ulusal programların da yetersiz kalmasına neden oluyor.

Diğer yandan HIV/AIDS tedavisi çoklu disiplinli bir tedaviyi gerektirirken ülkemizde hastanelerin enfeksiyon servislerinde tedavi yapılmakta. HIV ile yaşayan arkadaşlarımızın enfeksiyon hastalıkları dışındaki hastalıklarının tedavisinde eksiklikler ve zorluklar yaşanabilmekte. Bu sebeple HIV/AIDS kliniklerinin oluşturulması ve diğer disiplinlerle bir arada HIV enfeksiyonun takip ve tedavisinin yapılması gerekliliğine inanıyoruz.  

Ülkemizde bulunmayan antiretrovirallerin Türkiye’de ruhsat almasının kolaylaştırılması gerekmekte. İlaç firmaları Türkiye’nin yeterli büyüklükte bir pazar olmaması sebebiyle isteksiz olabilirken diğer yandan ilaçlarının satışı için gerekli olan ve yıllarca sürebilen prosedürler onların Türkiye’ye girmesini güçleştirmektedir. HIV tanısı aşamasında, ilaca başlamadan önce ve ilaçların başarısız olduğu durumlarda gerekli olan direnç testinin ülkemizde daha kolay yapılabilir hale getirilmesi gerekmektedir. Özellikle maddi durumu olmayan ve CD4 - viral yük gibi testlerin yapılamadığı şehirlerde yaşayan kişiler başka şehirlerdeki hastanelerden bu hizmetleri alabilmesi için maddi olarak desteklenmeli ya da bu ihtiyaca göre alternatif çözümler bulunmalıdır.

HTB                : HIV/AIDS alanında yaptığınız çalışmalarda paydaşlarınız kimler ve paydaşlarınızla ilişkilerinizden söz eder misiniz?

Nejat Ünlü   : Pek çok kurum ile işbirliği yapmaktayız. Özellikle insan hakları üzerine ve incinebilir gruplarla çalışan sivil toplum kuruluşları, UNAIDS başta olmak üzere Birleşmiş Milletler kurumları, EGEHAUM gibi HIV AIDS özelinde çalışanlar başta olmak üzere üniversiteler, HIV/AIDS takip ve tedavisi yapan klinikler, antiretroviral ilaç üreticisi ilaç firmaları, HIV/AIDS alanında çalışan uluslar arası sivil toplum kuruluşları  ve  fon desteği sağlayan uluslar arası vakıflar ve  özel sektör kurumları ile devlet kurumları paydaşlarımız arasındadır. Sayıca çok fazla olması sebebiyle tek tek kurum ismi belirtmek istemiyorum. Zaten Derneğimizin web sitesinde yer alan faaliyet raporlarımızda iş birlikteliklerimiz ayrıntılı bir şekilde yer almaktadır. Detaylı bilgi almak isteyen kişiler http://pozitifyasam.org/tr/raporlarimiz.htmladresini ziyaret edebilirler.

HTB                : Türkiye'de HIV/AIDS konusunda bir yasa maddesi oluşturmak amacıyla yürütülen çalışmalarda ümit vaat eden bir sonuç elde edildi. Bu sonucun ne olduğu ve bunun ardından nasıl bir yol izleneceği konusunda bilgi verir misiniz?

Nejat Ünlü   : Pozitif Yaşam Derneği olarak geçtiğimiz yıl yürütmeye başladığımız “HIV ile Yaşayan Kişilerin Haklarına Yönelik Farkındalık ve Savunuculuk Projemiz” kapsamında  Ankara, İstanbul, İzmir ve Diyarbakır’da sivil toplum kuruluşları, üniversiteler, yerel yönetimler ve kamu kurumlarının katılımıyla işbirliği arama toplantıları gerçekleştirerek HIV/AIDS’e ilişkin sorunları ve yasal düzenleme ihtiyacını masaya yatırdık. İstanbul’da gerçekleştirdiğimiz uluslar arası konferans ile epidemik anlamda benzerlik gösteren ülkelerden temsilcilerle bir araya gelerek yasal düzenleme ihtiyaçlarımızı tartıştık.

Bu toplantıların çıktıları değerlendirilerek ve diğer ülkelerdeki HIV/AIDS yasaları taranarak proje ortağımız Yasama Derneği ile birlikte hazırladığımız HIV/AIDS yasası öntaslağını son olarak 6 Temmuz 2011 tarihinde Ankara’daki odak grup çalıştayında masaya yatırdık. Çalıştayda milletvekilleri, çeşitli bakanlık temsilcileri, üniversiteler ve sivil toplum kuruluşlarından temsilciler bir araya geldi.Alınan görüşler ve geri bildirimler doğrultusunda ön taslak üzerinde yeniden çalışılıp paydaş kurumlar ile paylaşılacak olan yasa, son halini aldıktan sonra TBMM’ye sunulacak. 





Copyright © 2010, Pozitif Yasam Derneği    powered by: minduce
home iletisim