Pozitif Yaşam Derneği
HIV/AIDS sizin için ne anlam ifade ediyor sorusunu resimleriyle anlattılar.. / Ağustos 2009

 

Sizin için HIV/AIDS ne anlam ifade ediyor? (ABD)

Özetlenen makale: Scott, Alison. (2009) “Illness Meanings of AIDS Among Women With HIV: Merging Immunology and Life Experience.” Qualitative Health Research, 19 (4); 454-465.

Bu çalışmada Alison Scott, ABD’nin New Orleans kentinde yaşayan 10 kadınla görüşerek, onlar için HIV ve AIDS’in nasıl bir anlam taşıdığını öğrenmeyi amaçlıyor. Çalışmanın özgün özelliklerinden birisi, araştırmaya katılan kadınların “HIV ve AIDS size neyi çağrıştırıyor?” sorusuna verdikleri yanıtlara ve HIV ve AIDS’i nasıl hayal ettiklerini göstermek üzere çizdikleri basit resimlere dayanıyor olması. Bu resimler, HIV’le yaşayan kadınların HIV’i ve AIDS’i hem tıbbi tanımlardan hem de birbirlerinden ne kadar farklı anladıklarını gösteriyor. Ayrıca hastalıklara atfedilen anlamların sosyal yaşantılarından nasıl etkilendiğine dikkat çekiyor.

Yazar, insanların kendi rahatsızlıklarına nasıl anlamlar yüklediklerinin, hastalıkların tıbbi tanımları kadar önemli olduğunun altını çiziyor (s. 454). [Bir önceki PYD bülteninde söz ettiğimiz “HIV-pozitif Kadınların Bakış Açısından ‘İlaç Almak ya da Almamak’” adlı makaleden hatırlayacağımız gibi, insanların sağlık sorunlarının gündelik yaşamlarında kendilerine ne ifade ettiği, ilaç devamlılığı açısından önem taşıyor. Başka bir deyişle ilaca devam etmek konusundaki isteklilik ya da süreklilik kişinin rahatsızlığı hakkındaki öznel görüşlerinden büyük oranda etkileniyor.

Bu makalenin yazarına göre de ilaca devam etme ya da “tedaviyi destekleme”oranlarının nasıl artırılabileceği ile ilgili çalışmalarda, HIV’le yaşayan kişi için HIV’in ve AIDS’in ne demek olduğunu, kişinin HIV ya da AIDS’i nasıl bir şey olarak tasavvur ettiğini öğrenmemiz son derece önemli.

Tıbbi tanımların ötesinde, kişiler HIV ve AIDS’i nasıl tanımlıyor? Etkili tedavinin mümkün olduğu günümüz koşullarında AIDS, HIV’le yaşayan genç kadınlara ne anlam ifade ediyor? Bu anlamlar onların gündelik yaşamlarındaki deneyimlerinden nasıl etkileniyor ve tedaviyi destekleme davranışlarını nasıl etkiliyor? Araştırmacı, bu soruların cevaplarını almak üzere HIV’le yaşayan ve ikisi AIDS tanısı almış olan 10 genç kadınla görüşüyor (s. 454-455).

Bu çalışma aslen, New Orleans şehrinin pek fazla destek kaynağı olmayan kesimlerinde HIV'le yaşayan kadınların desteklenmesi / güçlendirilmesi üzerine gerçekleştirilen daha kapsamlı bir çalışmanın bir parçası. Araştırmada kullanılan yöntem ise yalnızca araştırmaya katılan kadınlarla yüz yüze ve uzun süreli görüşmeler yapmakla sınırlı değil. Görüşmeler sırasında, katılımcılardan HIV ve AIDS kelimelerini duyduklarında akıllarına ilk gelen kelimeleri sıralamaları istenmiş. Bunun yanında yazar, katılımcıların HIV’i ve AIDS’i nasıl hayal ettiklerini basit resimlerle çizmelerini istemiş. Bu çizimleri yaparken HIV ile AIDS’in birbirinden ne farkları olduğu da sorulmuş (s. 456).

Çalışmaya katılan kadınlar 18 – 24 yaş arasında. Hepsi ya Afrika kökenli ya da melez ırklara mensup Amerikalı kadınlar. Eğitim durumlarına baktığımızda, yarısı liseyi bitirmemiş ve hiçbirinin liseden daha yüksek bir diploması yok. Bu kadınların hepsi çocuk sahibi ve hepsi 500 ABD dolarından daha düşük aylık gelire sahip. Araştırmaya katılmak üzere davet edilen bu kadınların HIV tanısı almalarından bu güne kadar geçen süre, aile durumları, yaşadıkları yerlerin özellikleri gibi bazı nitelikleri ise birbirinden farklı (s. 456).

Diğer bazı araştırmalarda olduğu gibi, bu araştırmada da görüşmecilere ulaşmak için kliniklerde çalışan hemşireler yardımcı olmuşlar. Bu kadınları önceden tanıyan hemşireler, potansiyel katılımcıları tespit etmiş, kendilerine araştırma hakkında ön bir bilgi vermiş ve onları araştırmacı ile tanıştırmış. Araştırmaya katılacak kadınları seçerken, çok yeni tanı almış olanlar ya da fiziki veya duygusal olarak hassas durumda olduğu düşünülen kişilere teklif edilmemiş. Yine başka bazı araştırmalarda yapıldığı gibi, bu araştırmanın katılımcılarına da katılımları karşılığında 30 Amerikan Doları teşvik ücreti ödenmiş (s. 456).

Araştırmanın sonuçlarına göre HIV`le yasayan kadınlar, yaşamını kaybetme ve damgalanma düşüncelerini, HIV durumlarından mümkün olduğunca uzağa yerleştirerek kendileri için bir güvenlik ve “normallik” duygusu sağlıyorlar. AIDS tanısı alan kadınlar ise AIDS’i toplumdan dışlanma ve yaşamını yitirme ile özdeşleştiren anlamlar kurmamak için başka yöntemler geliştirmeye çalışıyorlar (s. 454).

Araştırmaya katılanların yarısına yakınının, HIV kelimesini duyduklarında ilk söyledikleri kelime “virüs”. Bunun dışında HIV kelimesini duyduklarına ilk akılların gelen diğer kelimelerden bazıları “ilaç alma”, “akran grubu” ve “danışmanlık”. [Bunların, HIV kelimesi söylendiğinde ilk akla gelen kelimeler olması, araştırmaya katılan kadınların tedavinin yanı sıra akranlarından ve profesyonellerden danışmanlık alabildiklerini ve bunları bir hasta eğitimi programı çerçevesinde öğrendiklerini gösteriyor (s.457).

“Hiç umut yok!”

HIV kelimesi akla virüsü, ilacı ve danışmanlık alma fikrini getirirken; AIDS kelimesini duyduklarında araştırmaya katılanların en sık akıllarına gelen kelime “ölüm”; bunun ardından da “acı”, “korku” ve “tükenme”. AIDS kelimesinin yol açtığı bu düşünceler ile ilgili olarak bir hemşire şu açıklamayı getiriyor:

AIDS kavramı, kliniklerde HIV’le yaşayanlara sunulan eğitim programlarının önemli bir anahtar kavramı olmasına rağmen, bu eğitimlere katılan bir hemşire olarak ben bu kelimeyi kullanmaktan özellikle kaçınıyorum. Çünkü bu kelimeyi duymak eğitimler sırasında insanları birden şok ediyor ve tedavi ile ilgili bilgileri alma konusunda çok daha az istekli ya da açık olmalarına sebep oluyor” (s. 457).

Araştırmaya katılan kadınlardan biri AIDS’in klinik tanımını bilmiyor ve “AIDS denince aklınıza ne geliyor?” sorusuna cevap olarak aşağıdaki açıklamayı yapıyor:

“AIDS kelimesini duyunca… yani… sanki tamamen… yani tamamen farklı oluyorsun… Kanın azalıyor. Yani çok fazla zamanın kalmıyor..” (s. 457).

“Kendime dikkat ediyorum”

Katılımcılardan bazılarının AIDS deyince aklına, “kendine dikkat etmemek”, “bedenine kötü bakmak”, “tedaviye yeterince uymamak”, “strese girmek”, “doğru beslememek” düşüncelerinin geldiği görülüyor. Yazar bu anlayışın, HIV'le yaşayanlara verilen eğitimlerde sunulan, AIDS karşısında stresten uzak durmanın ve ilaca devam etmenin önemine dikkat çeken mesajlarla uyumlu olduğunu belirtiyor (s. 458).

Araştırmaya katılan kadınlardan bazıları ise HIV’le AIDS’i karşılaştırdığında AIDS’in, sosyal damgalamayla ve aile/arkadaşlar tarafından reddedilme ihtimaliyle HIV’e göre daha fazla bağlantılı olduğunu düşünüyor. Böylece bu çalışmaya katılan bireyler, AIDS’i daha çok yaşamını kaybetme ve sosyal damgalanmayla ilişkilendirip, bunları HIV kelimesinden mümkün olduğunca uzaklaştıran bir anlayışı benimsiyorlar (s. 458).

HIV ile AIDS kavramları arasında böylesine uzak ve keskin bir ayrım olduğunu belirten bu katılımcılardan bir tanesi, HIV ve AIDS’in “resmini” çizdiğinde de bu ayrımı görsel olarak ifade ediyor:

Vanessa’nın resmi:

Vanessa (katılımcıların gerçek isimleri makalenin yazarı tarafından değiştirilmiştir), HIV ve AIDS’in kendisine ne ifade ettiğini bir resimle anlatmak için iki yuvarlak hücre çizmiş. Soldaki hücrenin içine küçük noktalarla ifade ettiği virüsler yerleştirmiş, sağdaki hücreyi ise daha çok sayıda ve daha büyük yuvarlaklarla doldurmuş. Vanessa’ya göre soldaki hücre HIV’li, sağdaki ise AIDS’li bir hücreyi ifade ediyor. Ona göre hücrenin içindeki noktacıklar çoğaldıkça ve hücre içinde boş beyaz alanlar tükendikçe kendi durumu da kötüleşecek (s. 458).

Gena’nın resmi:

“HIV hayatınızda neleri değiştirdi?” sorusuna katılımcılardan biri “ne fiziksel ne de sosyal olarak yaşamımı değiştirdi” diye cevap veriyor ve AIDS’i vücudundan nasıl uzaklaştırdığını askeri terminolojiyi kullanarak ve buna uygun bir resim çizerek anlatıyor. 

Gena’nın çizdiği resimde somurtan bir yüz olarak AIDS çizilmiş. Resmini anlatması söylendiğinde ise Gena, AIDS adlı bu “komutanın”, HIV’i yani “askeri birliklerini” T hücrelerine saldırttığını söylüyor ve ekliyor:

“… ama birlikler benim vücudumda ölüyor… çünkü … benimkiler gerçekten çok çok iyi, o yüzden onun daha çok çok çok çok yol alması lazım!” 

Bu anlatıdan da görüldüğü gibi, bazı kişiler AIDS’i daha büyük bir güç ve HIV’i onun daha küçük ve kendilerine zarar veremeyen öncüleri gibi görerek AIDS’i kendi durumlarından çok uzakta tanımlıyorlar (s. 459)

Serena’nın resmi:

Diğer taraftan, HIV ile AIDS arasına bu farkı yerleştirmek ve AIDS’i ve o kelimenin çağrıştırdığı şeyleri kendinden uzakta görmek, herkes için o kadar da anlamlı ya da mümkün görünmüyor. Özellikle HIV’in sonucu olarak fiziki ya da sosyal acı çekmiş ya da çekmekte olan kişiler için bu anlatının çok da anlam taşımadığı görülüyor (s. 460).

Örneğin Serena, 14 yaşındayken, annesi ile birlikte uyuşturucu kullanmakta olan bir erkeğin tecavüzüne uğrayarak enfekte olmuş ve “ben o günden beri ölüyüm” diyor. Bu olaydan sonra Serena büyükannesinin evine taşınmış. Ancak büyükannesi de kendisinin evdeki eşyaları kullanmasına izin vermediği gibi, onu “arındırmak” için çamaşır suyunda banyo yapmaya zorlamış. Ayrıca Serena’nın HIV durumunu etraftaki herkese söylemiş. Bu yaşadığı sosyal acıların yanında Serena fiziki olarak da uyku ve terleme bozuklukları yaşıyor. Dolayısıyla bu yaşadıkları, araştırmaya katılan diğer kadınların yaptığı gibi, tüm sosyal ve fiziksel sıkıntıları AIDS ile ilgili olarak görüp HIV’i, yani kendi durumunu bundan çok uzakta görmesine engel oluyor. Serena da kendi vücudundaki HIV’i resmetmiş ve Gena gibi o da “askerler” ve “savaşmak” kavramlarını kullanmış. Ancak Serena’ya göre, onun askerleri kendisini AIDS’e karşı koruyamıyor (s. 460).

“Yalnızca bir kelime”

Bunun dışında AIDS’in kendilerine ne ifade ettiği ile ilgili cevaplardan biri de AIDS’in “sadece bir kelime” olduğu; “belki HIV’den birazcık daha ciddi bir şey” olduğu ya da “hafif bir acı” olduğu yönünde. Bu cevapları ise araştırmaya katılan grup içinde AIDS tanısı almış olan yegane iki kadının verdiği görülüyor (s. 457). Kendilerine AIDS tanısı konan kadınlar için AIDS, yalnızca tıbbi bir durumu ifade ediyor. Bu kadınlardan bir tanesi, tanıyı aldığından beri farklı olarak yaptığı tek şeyin bu konuda bilgilenmek olduğunu ve konu ile ilgili rastladığı her türlü broşür ve kitap gibi materyalleri yatağının altında bir kutuda biriktirdiğini anlatıyor (s. 461). Yazara göre, AIDS durumunda olan bu kadınlar, belki de “normal” bir yaşam sürdüklerini kendilerine kabul ettirme çabalarının bir parçası olarak AIDS’i “yalnızca bir kelime” olarak görüyorlar (s. 458).

HIV’le yaşayan kadınlardan bazıları da bu konu üzerine çok fazla düşünmeyerek, kendilerini işlerine adayarak ya da konu ile ilgili tüm bilgilere kendilerini kapatarak HIV/AIDS’i yaşantılarından uzak tutmaya çalıştıklarını ifade etmişler. Katılımcılardan bir tanesi, çizdiği resimde aldığı ilaçları kendisini HIV’e karşı koruyan küçük yeşil kalpler olarak çizmiş. Bununla beraber HIV durumunu çok fazla düşünmek istememesine rağmen, aldığı ilaçların bunu her gün çok daha fazla düşünmesine sebep olduğunu belirtmiş (s. 462).

Sonuç olarak makalenin yazarı, konuştuğu kadınlar arasındaki yaygın ortak özelliğin HIV ile AIDS arasında keskin bir ayrım yapmak olduğunu belirtiyor. Kendine, sağlığına karşı sorumsuz olmanın ve kendini yeterince sevmemenin AIDS’le ilgili olduğuna dair bir düşünceye sahipler. Böyle bir ayrım yaparak, kendi durumlarını AIDS kelimesinin ifade ettiği şeylerden uzak tutmak, yazara göre bu kadınların fiziksel ve duygusal olarak güvende hissetmelerine sebep oluyor (s. 463).

Ancak burada çok önemli olan bir nokta var: HIV ve AIDS arasına çizilen bu anlam farkı, HAART’ın yan etkileri dolayısıyla fiziksel acı çeken ya da toplumun gözünde HIV ile AIDS arasında hiçbir fark olmaması sebebiyle damgalanmayla karşılaşan kişiler için bir anlam ifade etmiyor. Bir başka problem ise yazara göre, AIDS’i kendilerinden bu kadar çok uzaklaştıran kadınların eğer AIDS tanısı alırlarsa yaşayacakları duygusal yoğunluğun çok daha fazla artabilecek olması (s. 463).

Özetle bu makale, araştırmaya katılan HIV-pozitif kadınların, hepsi aynı “hasta eğitiminden” geçiyor ve hepsi tedavilerine devam ediyor olsalar bile, bedenlerinde HIV ile ilgili olarak ne olup bittiği ve HIV’e karşı koyma potansiyelleri ile ilgili algılarının birbirinden ne kadar farklı olduğunu ve bu algının da sosyal yaşantıları ile ilişkili olduğunu gösteriyor.

Çeviren:
Pınar Öktem
Odtü Sosyoloji Doktora Öğrencisi ve PYD üyesi





Copyright © 2010, Pozitif Yasam Derneği    powered by: minduce
home iletisim