Medulada Yapılan Değişikliklere İlişkin Açtığımız Dava Hakkında Duyuru
Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığı Hizmet Sunumu Genel Müdürlüğü’nün 16 Ağustos 2021 tarihinde çıkardığı 2021/29 sayılı Genelge ile Medikal Ulak Sistemi (“MEDULA”) hakkında bir dizi değişiklik yapılmıştır. Bu değişikliklerden en önemlisi, sistemde depolanan kişisel sağlık verilerinin, kişilerin kendileri ya da özel olarak yetkilendirdikleri vekilleri tarafından yapılan başvurular ile silinmeyeceği ya da bu bilgilere erişimin sınırlandırılamayacağı, bu husustaki taleplerin işleme alınmayacağı yönündedir. Böylece MEDULA sistemine erişimin sınırlandırılması yalnızca mahkeme kararıyla ya da hakkında koruyucu veya önleyici tedbirler alınan kişilerin gizliliği için idari kurum talebi yoluyla çizilmiş durumdadır. Bunun yanı sıra, Genelge’nin yayımlanma tarihinden önce yaptıkları başvurularla MEDULA sistemine erişimi sınırlandırılmış kişilerin sağlık verileri eczacılara, hekimlere ve ilgili sağlık personeline tamamıyla açılmış durumdadır.
Söz konusu düzenleme, anayasal ve kanuni teminat altına alınan kişisel verilerin korunması hakkına ve özel hayatın gizliliğine saygı hakkına doğrudan aykırı olduğu niteliktedir görüşündeyiz. Genelge, Türkiye’de çeşitli sağlık statülerine sahip çok sayıda kişinin sağlığa erişim hakkı, eğitim hakkı ve çalışma hakkı gibi birçok temel hak ve özgürlüğüne etki etme riski taşımaktadır. Toplumsal önyargı ve damgalama sebebiyle gizliliği yüksek hassasiyet taşıyan HIV statüsü bilgisi, kişilerin aksi yönde başvuru dahi yapamayacağı şekilde eczacılara ve sağlık personeline açılmış, HIV’le yaşayanlar mevcut durumdan daha da kırılgan hale getirilmiştir.
Pozitif Yaşam Derneği olarak, usul ve esas bakımından hukuka aykırılık taşıyan Genelge’nin iptal edilmesi ve HIV’le yaşayanların kişisel verilerinin korunması adına idari ve hukuki yollara başvurduğumuzu duyurmak istiyoruz. Bu süre içinde HIV’le yaşayan, ya da hassasiyet arz eden herhangi bir sağlık bilgisi bulunan muhataplarımızın hak ihlallerine karşı temkinli olmalarını istiyor ve hukuki ya da psiko-sosyal danışmanlık hizmetlerimiz için derneğimizle irtibata geçebileceklerini hatırlatmak istiyoruz.
Kamuoyuna duyurumuzdur.
1 Aralık Dünya HIV/AIDS Günü 2020 Bildirisi!
HIV HEPİMİZİ İLGİLENDİRİR!
1980’li yıllarda ilk keşfedildiğinde HIV’in yapısı ve tedavisi henüz bilinmiyordu. Tek bilinen, HIV’in taşıyıcısı olan bireylerde yıllar içinde “Edinilmiş Bağışıklık Yetmezliği Sendromu” yani AIDS gelişmesine yol açtığıydı. Virüs hakkında bilinenler o dönemde çok az olduğundan, HIV ile yaşayan bireyler genellikle AIDS aşamasında tanı alıyor ve hayatını kaybediyordu. Bu da dünyanın her yerinde HIV’in AIDS ile eş olduğu algısına yol açmıştı.
Ancak yıllar içerisinde dünyanın dört bir yanında yeni vakaların ortaya çıkmasıyla beraber hızlandırılan bilimsel çalışmaların olumlu sonuçları 1990’lı yılların başından itibaren alınmaya başlanmıştır. Bugün HIV, başarılı bir şekilde tedavi edilebilen kronik bir enfeksiyondur. Düzenli tedavinin bulaştırıcılığı ortadan kaldırdığı bilim dünyası tarafından kabul edilmiş ve Belirlenemeyen = Bulaştırmayan (B=B) dünyanın en geniş katılımlı kampanyası haline gelmiştir. HIV ile yaşayan bireyler tedavi ile olağan yaşam sürelerini sağlıklı yaşamaya başlamıştır.
1985 yılında ülkemizde ilk HIV vakasının bildirilmesinin ardından 2010 yılına kadar geçen 25 yıllık sürede 4.200 kişi HIV ile yaşadığını öğrenmişken artık her yıl yaklaşık 4.000 kişi HIV ile yaşadığını öğrenmektedir. Bugün sivil toplum, akademi, kamu ve yerel yönetimler başta olmak üzere geniş katılımlı bir işbirliği ile HIV’e dur demek zorundayız.
Tüm dünya toplumlarında HIV enfeksiyonunun tarihçesi neredeyse aynı düzlemde seyir ediyor. HIV enfeksiyonu bir gruba mal ediliyor ve o grup damgalamaya maruz bırakılıyor. HIV hakkındaki yanlış bilgilerin ve HIV ile yaşayanlara yönelik ayrımcı söylemlerin medya aracılığıyla yinelenerek halka sunulması toplumdaki mevcut önyargıların pekiştirilmesine neden oluyor. Hâlbuki biliyoruz ki; her cinsiyetten, her meslekten, her sosyokültürel seviyeden binlerce kişi HIV ile yaşıyor. Farkında olalım çünkü bu enfeksiyon hepimizi ilgilendiriyor.
Maalesef ki; HIV’e dair var olan şehir efsaneleri ve önyargılarımız hem bizleri savunmasız kılıyor hem de HIV ile yaşayan kişilerin yaşamın her alanında ayrımcılıkla karşılaşmasına neden oluyor. Bilim ne kadar gelişse de, her ne kadar tedavi ile olağan yaşam süreleri sağlıklı yaşansa da HIV ile yaşayan kişiler mutsuz ve umutsuz kalıyor. HIV değil, ayrımcı tutumlar aramıza mesafe koyuyor, oysa aynı yolda yürüyor, aynı işte çalışıyor belki de aynı ailede yaşıyoruz. Ayrımcılığı körükleyen her türlü adım ve söyleme karşı tekrarlamakta fayda var çünkü biliyoruz ki; eşimizin, arkadaşımızın, komşumuzun, öğrencimizin ve hastamızın HIV ile yaşıyor olması sosyal ilişki kurmamıza engel değil.
Bu sene de her sene ve yılın tüm günlerinde olduğu gibi 1 Aralık tarihinde yineleyelim; HIV hepimizin meselesi! Farkında olalım ve HIV ile yaşayanları destekleyelim. Damgalama ve ayrımcılığın sıfıra indirildiği, HIV ile yaşayan insanların önyargı ve ayrımcılığın öznesi olmadığı günleri karşılamak umuduyla.
Pozitif Yaşam Derneği
KÜRESEL DAYANIŞMA, PAYLAŞILAN SORUMLULUK
Her yıl 1 Aralık’ta Dünya AIDS Günü tüm dünyada anılıyor. Dünyanın her yerinden insanlar, HIV ile yaşayan ve HIV’den etkilenen insanlara destek göstermek ve AIDS nedeniyle hayatını kaybedenleri hatırlamak için birleşiyor.
2020’de dünyanın COVID-19 salgını nedeniyle, sağlığın önemini ve salgınların hayatlarımızı ve geçim kaynaklarını nasıl etki edebileceğini gördük. COVID-19 sağlığın, eşitsizliğin azaltılması, insan hakları, cinsiyet eşitliği, sosyal koruma ve ekonomik büyüme gibi diğer kritik konularla nasıl bağlantılı olduğunu bir kez daha gösterdi. Bunu göz önünde bulundurarak, bu yıl Dünya AIDS Günü’nün teması “Küresel dayanışma, paylaşılan sorumluluk” olarak seçildi.
COVID-19, pandemisi sırasında, herkes güvende olana kadar kimsenin güvende olmadığını göstermiştir. Küresel bir salgında başarılı olmak istiyorsak insanları geride bırakmak bir seçenek değildir. Stigmalaştırmayı ve ayrımcılığı ortadan kaldırmak, insanları merkeze koymak ve yanıtlarımızı insan hakları ve cinsiyete duyarlı yaklaşımlara dayandırmak, çarpışan HIV ve COVID-19 salgınlarını sona erdirmek için hayati önem taşımaktadır.
COVID-19 salgını, toplumlarımızda var olan eşitsizlikleri ortaya çıkardı. Bu sağlık krizi, diğerleri gibi, en yoksulları ve en savunmasızları en sert şekilde vuruyor. COVID-19 krizinin, HIV ile yaşayan insanların sağlık hizmetlerine erişim dahil kilit toplulukların karşılaştığı zorlukları nasıl şiddetlendirdiğini ve krizin, HIV ile yaşayan bireyler gibi marjinalleşmiş kişilerin savunmasızlığını artıran sosyal ve ekonomik eşitsizlikleri nasıl genişlettiğini gördük. Bu kriz aynı zamanda bir uyanma çağrısı, işleri farklı şekilde, daha iyi ve hep birlikte yapma fırsatı doğurdu. AIDS’in bir halk sağlığı tehdidi olarak yenilmesi, birçok açıdan dünyanın COVID-19’a nasıl tepki verdiğine bağlı olacaktır.
AIDS müdahalesinin başarısında etkili olan toplulukların liderliği ve katılımı da COVID-19’a yanıt vermede kilit rol oynadı. HIV’den etkilenen insanlara bilgi, hizmet, sosyal koruma ve umut sağlamada toplum aktivizminin ve dayanışmasının bir kez daha nasıl önemli olduğuna dair sayısız örnek gördük. Ancak, böyle bir dayanışma toplulukların tek sorumluluğu olamaz. Hükümetler, bağışçılar, inanç liderleri, sivil toplum ve her birimiz dünyayı daha sağlıklı bir yer haline getirmeye katkıda bulunmalıyız.
COVID-19, siyasi iradenin nasıl değişiklik getirebileceğini de gösterdi. Hükümetlerin hayat kurtarmak ve geçim kaynaklarını korumak için olağanüstü politika önlemleri ve mali kaynaklar ayırdıklarını gördük. HIV tedavisinin sürekliliğini sağlamak için ülkeler arasında iş birliklerine şahit olduk ve COVID-19 aşısını herkesin eşit bir şekilde erişebileceği bir Halk Aşısı yapmak için uluslararası çağrının arkasında toplanan ülkeler gördük. Bir halk sağlığı tehdidi olan AIDS’i 2030 yılına kadar sona erdirmek için son on yıllık eyleme girerken, hedefimize ulaşmak için siyasi iradeye ihtiyacımız var. Yapılabilir!
Küresel dayanışma ve paylaşılan sorumluluk, AIDS’e verilen yanıt da dahil olmak üzere küresel sağlık tepkilerine yeni bir bakış açısıyla görmemizi gerektirir. Aşağıdakileri sağlamak için dünyanın bir araya gelmesi gerektirir:
- Sağlık tamamen finanse edilmelidir. Hükümetler bir araya gelmeli ve sağlık hizmetlerinin tam olarak finanse edilmesini sağlamak için yeni yollar bulmalıdır. Bunu hiçbir ülke tek başına yapamaz. Sağlık için yerel ve uluslararası finansman artırılmalıdır.
- Sağlık sistemleri güçlendirilmelidir. Son birkaç on yılda AIDS müdahalesine yapılan yatırımlar sağlık sistemlerini güçlendirmeye yardımcı oldu ve COVID-19 yanıtını destekledi. Ancak sağlık sistemlerini daha da güçlendirmek ve sağlık çalışanlarını korumak için daha çok şey yapılması gerekiyor.
- Erişim sağlanmalıdır. Hayat kurtaran ilaçlar, aşılar ve teşhisler kamu malı olarak düşünülmelidir. Hayat kurtaran sağlık ürünlerine erişimde hiçbir bireyin, topluluğun veya ülkenin geride kalmamasını sağlamak için küresel dayanışma ve paylaşılan sorumluluk olmalıdır.
- İnsan haklarına saygı duyulmalıdır. Her yerde uygulanan bir insan hakları yaklaşımı, sağlık için sürdürülebilir sonuçlar üretecektir. COVID-19 salgını, toplumdaki çatlakları ve dünyanın birçok yerinde kilit popülasyonların nasıl geride kaldığını ortaya çıkardı.
- Kadın ve kız çocuk hakları ve cinsiyet eşitliği merkezde olmalıdır. COVID-19 salgını, kadınların geçim kaynaklarını önemli ölçüde etkiledi, bu durum karantina önlemlerinden orantısız bir şekilde etkilenmiş ve bu önlemler, hane ortamında kadına yönelik şiddetin artmasıyla sonuçlanmıştır. Kadınlar, hayatlarını etkileyen karar alma süreçlerine dahil edilmelidir. Dünya, cinsiyet eşitliğinde on yıllarca zor kazanılmış kazanımların geri alınmasını kaldıramaz.
Şimdi, zaman eşit toplumlar için cesur liderlik, herkes için sağlık hakkı ve sağlam ve adil bir küresel iyileşme zamanıdır. Bu yıl Dünya AIDS Günü, ülkelere daha sağlıklı toplumlar elde etmek için çabalarını artırmaları çağrısında bize destek veriyor. Bu yılki Dünya AIDS Günü, küresel dayanışma ve ortak sorumluluk talep etmemizi sağlıyor.
Çeviri: Hasan Kazdağlı
Koç Üniversitesi Öğrencileri ile “HIV/AIDS ve Stigma” Konulu Farkındalık Eğitiminde Buluştuk!
