Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığı Hizmet Sunumu Genel Müdürlüğü’nün 16 Ağustos 2021 tarihinde çıkardığı 2021/29 sayılı Genelge ile Medikal Ulak Sistemi (“MEDULA”) hakkında bir dizi değişiklik yapılmıştır. Bu değişikliklerden en önemlisi, sistemde depolanan kişisel sağlık verilerinin, kişilerin kendileri ya da özel olarak yetkilendirdikleri vekilleri tarafından yapılan başvurular ile silinmeyeceği ya da bu bilgilere erişimin sınırlandırılamayacağı, bu husustaki taleplerin işleme alınmayacağı yönündedir. Böylece MEDULA sistemine erişimin sınırlandırılması yalnızca mahkeme kararıyla ya da hakkında koruyucu veya önleyici tedbirler alınan kişilerin gizliliği için idari kurum talebi yoluyla çizilmiş durumdadır. Bunun yanı sıra, Genelge’nin yayımlanma tarihinden önce yaptıkları başvurularla MEDULA sistemine erişimi sınırlandırılmış kişilerin sağlık verileri eczacılara, hekimlere ve ilgili sağlık personeline tamamıyla açılmış durumdadır.
Söz konusu düzenleme, anayasal ve kanuni teminat altına alınan kişisel verilerin korunması hakkına ve özel hayatın gizliliğine saygı hakkına doğrudan aykırı olduğu niteliktedir görüşündeyiz. Genelge, Türkiye’de çeşitli sağlık statülerine sahip çok sayıda kişinin sağlığa erişim hakkı, eğitim hakkı ve çalışma hakkı gibi birçok temel hak ve özgürlüğüne etki etme riski taşımaktadır. Toplumsal önyargı ve damgalama sebebiyle gizliliği yüksek hassasiyet taşıyan HIV statüsü bilgisi, kişilerin aksi yönde başvuru dahi yapamayacağı şekilde eczacılara ve sağlık personeline açılmış, HIV’le yaşayanlar mevcut durumdan daha da kırılgan hale getirilmiştir.
Pozitif Yaşam Derneği olarak, usul ve esas bakımından hukuka aykırılık taşıyan Genelge’nin iptal edilmesi ve HIV’le yaşayanların kişisel verilerinin korunması adına idari ve hukuki yollara başvurduğumuzu duyurmak istiyoruz. Bu süre içinde HIV’le yaşayan, ya da hassasiyet arz eden herhangi bir sağlık bilgisi bulunan muhataplarımızın hak ihlallerine karşı temkinli olmalarını istiyor ve hukuki ya da psiko-sosyal danışmanlık hizmetlerimiz için derneğimizle irtibata geçebileceklerini hatırlatmak istiyoruz.
Kamuoyuna duyurumuzdur.
HIV HEPİMİZİ İLGİLENDİRİR!
1980’li yıllarda ilk keşfedildiğinde HIV’in yapısı ve tedavisi henüz bilinmiyordu. Tek bilinen, HIV’in taşıyıcısı olan bireylerde yıllar içinde “Edinilmiş Bağışıklık Yetmezliği Sendromu” yani AIDS gelişmesine yol açtığıydı. Virüs hakkında bilinenler o dönemde çok az olduğundan, HIV ile yaşayan bireyler genellikle AIDS aşamasında tanı alıyor ve hayatını kaybediyordu. Bu da dünyanın her yerinde HIV’in AIDS ile eş olduğu algısına yol açmıştı.
Ancak yıllar içerisinde dünyanın dört bir yanında yeni vakaların ortaya çıkmasıyla beraber hızlandırılan bilimsel çalışmaların olumlu sonuçları 1990’lı yılların başından itibaren alınmaya başlanmıştır. Bugün HIV, başarılı bir şekilde tedavi edilebilen kronik bir enfeksiyondur. Düzenli tedavinin bulaştırıcılığı ortadan kaldırdığı bilim dünyası tarafından kabul edilmiş ve Belirlenemeyen = Bulaştırmayan (B=B) dünyanın en geniş katılımlı kampanyası haline gelmiştir. HIV ile yaşayan bireyler tedavi ile olağan yaşam sürelerini sağlıklı yaşamaya başlamıştır.
1985 yılında ülkemizde ilk HIV vakasının bildirilmesinin ardından 2010 yılına kadar geçen 25 yıllık sürede 4.200 kişi HIV ile yaşadığını öğrenmişken artık her yıl yaklaşık 4.000 kişi HIV ile yaşadığını öğrenmektedir. Bugün sivil toplum, akademi, kamu ve yerel yönetimler başta olmak üzere geniş katılımlı bir işbirliği ile HIV’e dur demek zorundayız.
Tüm dünya toplumlarında HIV enfeksiyonunun tarihçesi neredeyse aynı düzlemde seyir ediyor. HIV enfeksiyonu bir gruba mal ediliyor ve o grup damgalamaya maruz bırakılıyor. HIV hakkındaki yanlış bilgilerin ve HIV ile yaşayanlara yönelik ayrımcı söylemlerin medya aracılığıyla yinelenerek halka sunulması toplumdaki mevcut önyargıların pekiştirilmesine neden oluyor. Hâlbuki biliyoruz ki; her cinsiyetten, her meslekten, her sosyokültürel seviyeden binlerce kişi HIV ile yaşıyor. Farkında olalım çünkü bu enfeksiyon hepimizi ilgilendiriyor.
Maalesef ki; HIV’e dair var olan şehir efsaneleri ve önyargılarımız hem bizleri savunmasız kılıyor hem de HIV ile yaşayan kişilerin yaşamın her alanında ayrımcılıkla karşılaşmasına neden oluyor. Bilim ne kadar gelişse de, her ne kadar tedavi ile olağan yaşam süreleri sağlıklı yaşansa da HIV ile yaşayan kişiler mutsuz ve umutsuz kalıyor. HIV değil, ayrımcı tutumlar aramıza mesafe koyuyor, oysa aynı yolda yürüyor, aynı işte çalışıyor belki de aynı ailede yaşıyoruz. Ayrımcılığı körükleyen her türlü adım ve söyleme karşı tekrarlamakta fayda var çünkü biliyoruz ki; eşimizin, arkadaşımızın, komşumuzun, öğrencimizin ve hastamızın HIV ile yaşıyor olması sosyal ilişki kurmamıza engel değil.
Bu sene de her sene ve yılın tüm günlerinde olduğu gibi 1 Aralık tarihinde yineleyelim; HIV hepimizin meselesi! Farkında olalım ve HIV ile yaşayanları destekleyelim. Damgalama ve ayrımcılığın sıfıra indirildiği, HIV ile yaşayan insanların önyargı ve ayrımcılığın öznesi olmadığı günleri karşılamak umuduyla.
Pozitif Yaşam Derneği
Geri Dön