AIDS’liler afişe olmak istemiyor

18/04/2007 – Birgün gazetesi

AIDS’liler afişe olmak istemiyor

AİDS’le yaşayanlar kapısını çalacakları, kendilerini çaresiz hissetmeyecekleri bir yer arıyor. Hastaların bu derdine çare olacağı belirtilen Pozitif Yaşam Derneği HIV ve AİDS’e yönelik ayrımcılık ve damgalamaya karşı mücadele başlattı. Dernek Başkanı Nejat Ünlü, amaçlarının, HIV / AİDS ile yaşayan kişiler arasında bir iletişim ağı kurarak tedaviye erişimlerini kolaylaştırmak, yaşam kalitelerini artırıcı bilgilendirme çalışmaları yapmak, kendilerinin ve yakınlarının fiziksel, ruhsal ve sosyal açıdan güçlenmelerini sağlamak, yaşadıkları hak mahrumiyetlerinde savunuculuk görevlerini yerine getirmek, HIV/AIDS konusunda tüm toplumun bilinçlendirerek gereken önleme ve savaşım çalışmalarını yapmak olduğunu belirtti.

HIV+, Kadın, Sağlıklı ve Çok Mutlu

30 yaşında HIV + tanısı alıyor. Eski kocasından almış virüsü, “bu beni daha mağdur kılmaz. Seks işçisi olsam ne farkederdi” diyor. Tedaviyle AIDS’in son basamağından HIV+ aşamasına geriliyor. Pozitif Yaşam Derneği’nde HIV+ kişiler için çalışıyor.

BİA Haber Merkezi – 08/05/2007 / Nilüfer ZENGİN

BİA (İstanbul) – Anlaştığımız gibi, Firuzağa kahvenin önünde buluştuk. “Mavi bir bluzum var, kolumda da kahverengi ceketim” demişti. Önyargılarımdan arınmış olduğuma inancım sonsuzdu ki, kendimi “ne kadar da sağlıklı görünüyor, ne güzel” diye düşünürken yakaladım.

33 yaşında genç bir kadın, yetişkin bir çocuğu var. Çocuğu henüz bilmiyor. 30 yaşındayken, 2004’te, sağlık sorunları yaşamaya başlıyor. Hızla kilo veriyor önce, iştahsızlık, halsizlik, sürekli uyku hali eşlik ediyor kilo kaybına.

Tam 1,5 yıl acılar içinde, yataktan bir an olsun doğrulamayarak, nefes alamayarak, sonuç vermeyen tedaviler, yanlış teşhislerle geçiyor.

“Sakın saçma sapan bir şey yapma”

Babasının dahiliye servis şefi olduğu bir hastaneye yatırılıyor. Birkaç gün ağır antibiyotik tedavisi gördükten sonra. “bana çok iyi danışmanlık verdi” dediği doktoru “‘HIV’ testiniz pozitif” diyor.

Pozitif olan bir şey sevindiriyor onu. “Peki nedir o?”diye sorduğunda “AIDS” yanıtını alıyor. İşte bu sözcüğü duyunca “İçimde çok büyük bir sessizlik oldu, dünya hızla geri çekildi” diyor.

“Dünyanın sonu değil, tedavi olacak, iyileşeceksin, saçma sapan bir şey yapma sakın” diyor doktoru.

“Sakın saçma sapan bir şey yapma” cümlesi sürekli zihninde tekrarlanıyor ” saçma sapan bir şey” yapmıyor hakikaten de.

“Hayalle gerçek birbirine karışıyor”

“Hayalle gerçeklik birbirine karışıyor. Tanıyı alma anı böyle bir an. Gerçeği kabul etmek, reddetmek, o anın gerçekliğini reddetmek, anın gerçekliği altında kalmak. Hepsi bir arada.”

“Kendine yabancılaşmayı aşmak zor ama imkansız değil”

“İlk zamanlar eski fotoğraflarıma bakıp ‘fotoğraflardaki ben değilmiş’ gibi hissediyordum. Sanki o ben ile bu ben farklıyız gibi hissediyordum. İşte bu yarılmayı ve yabancılaşma hissini aşmak en zoru olanaksız değil.”

İnsan kendine sormaktan gerçekten alamıyor. Peki nasıl aldı virüsü? Soruyu olgun karşılıyor, alışık belli ki… Eski kocasından. Ayrıldıktan 7 yıl sonra tanı konmuş.

Ama diyor,”eski eşimden virüsü almam beni daha mağdur kılmamalı, travesti de transseksüel de olabilirdim, seks işçisi de olabilirdim. Bu virüsün nasıl alındığı önemli değil” diyor.

Belki söyleşinin en önemli cümlesini kuruyor: “Önemli olan HIV pozitif olunduğu için suçlu hissetmemek, suçlu görülmemek.”

Tedaviyle hastalığın son aşaması olan AIDS basamağından ilk aşaması olan HIV pozitif aşamasına döndürülüyor durumu. İş başvurularında bulunduğu yere açıkça söylüyor HIV pozitif olduğunu, işe alınıyor. “Kendinize güvendiğinizde, hayat da başka türlü akmaya başlıyor” diyor.

Daha sonra başka bir nedenle kendisi ayrılıyor işten, sivil toplumcu olarak çalışmaya başlıyor. Pozitif Yaşam Derneği ‘nin kurucularından.

“Avukat müvekkiliyle birlikte hapse girmez, doktor hastasıyla aynı hastalığı taşımaz. Ama ben onların yaşadıklarını ve yaşayacaklarını çok iyi bilerek onlarlayım” diyor.

Dernek HIV/AIDS ile yaşayan kişiler arasında iletişim kurmak, tedaviye erişimlerini kolaylaştırmak, kendilerinin ve yakınlarının fiziksel, ruhsal ve sosyal açıdan güçlü kılmayı amaçlıyor. (NZ/AÖ)

Doktor AIDS’sin deyince ölmek istedim

10.05.2007 – NTV/MSNBC

‘Doktor AIDS’sin deyince ölmek istedim’

Bundan 4 yıl önce HIV taşıyıcısı olduğunu öğrenen, ancak AIDS olmadığı halde AIDS olduğunu sanıp eve kapanan ve defalarca intihar girişiminde bulunan A.K. yaşama dönüş hikayesini anlattı.

TÜLAY SAĞLAM / NTV-MSNBC – Güncelleme: 16:50 TSİ 10 Mayıs 2007 Perşembe

İSTANBUL – Pozitif Yaşam Derneği, bir proje kapsamında HIV virüsü taşıyan, ancak AIDS hastası olmayan kişileri basın mensuplarıyla bir araya getirdi. Projenin amacı HIV pozitif olan birinin neler hissedebileceğini anlamak, kamuoyunda HIV ve AIDS ile ilgili önyargılara dikkat çekmekti. NTVMSNBC, bu proje kapsamında HIV pozitif olan A.K.’yla tanıştı. A.K. virüsü taşıdığını öğrendiği 4 yıl öncesinden bugüne kadar yaşadıklarını anlattı.

20 yaşımdayken bir kıza aşık oldum ve nişanlandım. Sonra askere gittim fakat nişanlımın başka biriyle evlendirildiğini duydum. Bu benim için tam bir yıkım oldu. Her şey bu olayla değişti. Bir anda başıboş, düzensiz ve kontrolsüzce yaşamaya başladım” diyen A.K, o günden sonra kadınlarla intikam için beraber olduğunu söyledi:

’SAYISIZ KADINLA BERABER OLDUM’

“İntikam duygusuyla karşıma çıkan her kadınla birlikte oldum. Dengesiz, kısa süreli ilişkiler kurdum. Burada arkadaş çevresi de önemli, çünkü bu yaşam tarzında arkadaşlarımın etkisi çok büyük oldu. Korunmasız ve kontrolsüz bir cinsel hayatım vardı, çok sayıda yerli ve yabancı kadınla birlikte oldum. O zaman bazı hastalıkların ve enfeksiyonların cinsel yolla bulaştığını aslında biliyordum ama bana rastlamaz diye düşünüyordum.”

’HER GÜN ALKOL VE KOKAİN KULLANIYORDUM’

Peş peşe yaşadıklarının alkol ve uyuşturucuya başlamasında etkili olduğunu belirten A.K. bağımlılık tedavisi gördü ama sonuç alamadı. “Kişiliğime ters düşen hareketler yapmaya başladım, vurup kırıyor, çevreme zarar veriyordum. Her gün kokain ve alkol alıyordum. Ailemin zoruyla 4 ay tedavi gördüm ama bağımlılıklarımdan kurtulamadım. Çünkü onlar benim tek dostumdu, içinde bulunduğum duruma ve acılarıma ancak alkol ve uyuşturucu sayesinde katlanabileceğimi düşünüyordum.”

’DOKTOR MAALESEF AIDS’SİNİZ DEYİNCE…’

A.K’nin ‘kontrol dışı’ diye tanımladığı yaşamı 39 yaşında bir anda başlayan ve uzun süre geçmeyen halsizlik şikayetiyle doktora gittiği güne kadar devam etti. “Çeşitli tahliller yapıldı ama aklıma kötü bir şey gelmiyordu. Sonuçları almak için gittiğimde elime bir kağıt verdiler. Üzerine HIV pozitif yazıyordu bunun ne anlama geldiğini bilmiyordum, doktoru aradım. Doktor telefonda, ‘Ne o yoksa AIDS mi oldum’ diye sordum ama o ana kadar bu testi ciddiye almamıştım. Doktor, ‘Maalesef’ deyince, olduğum yere yığıldım.”

’HASTALIĞIMI DUYANLAR BENDEN UZAKLAŞTI’

“AIDS’i tedavisi olmayan, insanı kısa sürede bir deri bir kemik bırakıp sonra da öldüren bir hastalık olarak biliyordum. Gerçeği kimselerle paylaşamadım. Ailemden sadece ağabeyim biliyordu. O kadar umutsuzdum ki tedaviyi reddedip eve kapandım. Her geçen gün biraz daha yalnızlaşarak 4 yılımı evde geçirdim. Hastalığımı duyanlar oldu ve benden uzaklaşmaya başladılar. Dostlarım aramaz oldu, işimden çıktım. Maddi ihtiyaçlarımı ağabeyim karşılıyordu, çünkü ailem yurt dışında yaşadığımı sanıyordu.”

Evdeki tecrit hayatının alkol ve sigaraya olan bağımlılığım daha çok arttırdığını
söyleyen A.K. bir kaç kez intihar girişiminde bulunmuş. “Çünkü çok yakında öleceğime inanıyordum. Birkaç kez silahımı ağzıma dayadım, oradan çekip şakağıma yaklaştırdım ama bir türlü tetiğe basamadım. Baktım yapamayacağım yavaş yavaş intihar etmeye karar verdim. Yemek yemediğim için 93 kilodan 64 kiloya düştüm. Bütün gün yaptığım tek şey içki ve sigara içerek televizyon izlemekti. Dışarı çıkmaya utanıyor, mimlenmekten korkuyordum. O günlerde bir de kaşınma sorunum oldu, vücudumun her yeri sürekli kaşınıyordu. Bir gün televizyonda eşini AIDS’ten kaybeden kadının konuşmasını izledim. Kadın eşinin son günlerinde sürekli kaşındığını ve kaşına kaşına öldüğünü söyledi. Bendeki panik ve korkuyu düşünün artık…”

Her HIV pozitif, AIDS demek değil

“O sırada programa Pozitif Yaşam Derneği’nden bir yetkili katıldı. Dernek yetkilisi HIV ve AIDS hakkındaki yanlış inanışlara ve bilgisizliğe dikkat çekti ve derneğin telefonunun verdi. İlk işim derneğe gitmek oldu. Derneğin Doktoru Dilek Mamcu tahlillerime baktı ve ‘Sen henüz AIDS değilsin, HIV pozitifsin. İyi bakılır ve ilaçlarını düzenli kullanırsan, uzun süre ve normal bir insan gibi yaşayabilirsin. Yani HIV Pozitif olmak mutlaka AIDS olmak anlamına gelmiyor, yeter ki ilaçlarını düzenli kullan’ dedi.”

’ŞİMDİ BEŞİNCİ HAYATIMI YAŞIYORUM’

Daha önce çeşitli kazalar nedeniyle dört kez ölümle burun buruna gelen A.K., Pozitif Yaşam Derneği’nden aldığı bu haberi, ‘Beşinci Hayatım’ diye nitelendiriyor. “HIV ilaçları çok pahalı. Allah’tan ki SSK ödüyor. İlaçlarımı kullanmaya, alkolü yavaş yavaş azaltmaya başladım ve iki üç ay içinde kendime geldim. Kilo aldım, daha dik durmaya başladım ve yaşama sarılmaya karar verdim. Virüs ve hastalık arasındaki farkı öğrenmeseydim belki de şu anda her şey bitmişti. Bu dernek bana beşinci hayatımı verdi.”

’BİR SEVGİLİM VAR, HIV POZİTİF DEĞİL’

Her şeye yeniden başlayan A.K’nin bugünlerde ayrı bir heyecanı daha var. “Yeni bir iş kurdum, bir çay bahçesi açtım. En önemlisi de yeniden aşık oldum. O, HIV pozitif değil, tanıştığımız ilk gün ona HIV pozitif olduğumu söyledim, kabul etti ve onunla yeni bir başlangıç yaptım. Tabi önceden cinsel ilişkide korunmaya tamamen karşı olmama rağmen artık korunuyorum. Korunmasız cinsel ilişkinin hem kendim hem de karşımdaki insan için nasıl sonuçlar doğuracağının bilincine ulaştım. Doktorum, önümüzdeki yıllarda çocuk bile yapabileceğimizi söyledi. O kötü günlerden sonra duyduğumu bu haber mucize gibi geldi.”

’ZEVK ALAMIYORUM DİYORSANIZ BEDELİNİ ÖDERSİNİZ’

HIV ve AIDS konusundaki bilinç düzeyinin düşük olduğunu söyleyen A.K.’nin son mesajı ise şöyle oluyor: “Toplum HIV’nin nasıl bulaştığı bilmiyor, insanları dışlıyor. Bu konuda çok kesin bir önyargı var, HIV’nin sadece belli yaşam tarzı olan kişilerde görüldüğünü sanıyorlar. Öncelikle bu virüs ve hastalık hakkında toplumun bilgilenmesi ve bilinç düzeyinin artması lazım. Ayrıca herkes altı ayda bir HIV testinden geçmeli. Çünkü HIV pozitif olup da tedavi görmeyen insanlar var. Cinsellikte ise korunma şart. Eğer korunduğum zaman zevk almıyorum diyorsanız, benim gibi bedelini ödersiniz.”

HIV pozitifliler yeraltından çıkıyor

İSTANBUL – Çoğumuz için bir dönüm noktası olan 30 yaş Cenk için tatsız bir milattı. Çünkü 30’una bastığı 2005 yılının haziran ayında vücudunda çıkan belirtilerin, korktuğu şeyin habercisi’ olabileceğini biliyordu. Lenfleri şişmişti. Daha önce üçer-beşer çıktığı merdivenleri şimdi birer birer çıkmasına rağmen şimdi güçsüzdü. Doktorun yolunu tuttuğunda korktuğu şeyin gerçekleştiğini öğrendi. Vücuduna HIV girmişti…

Hikâyesini okuyacağınız Cenk’in gazeteye haber olmasının nedeni bir nevi artık HIV pozitiflilerin yer altından çıkması denebilir. Kendisinin de çalıştığı ve HIV pozitiflilere hukuk ve sağlık alanlarında yardımcı olan Pozitif Yaşam Derneği bir proje kapsamında gazetecilerle HIV pozitiflileri bir araya getiriyor. Amaç, toplumun gözünde hâlâ ‘mazbut olmayan’, ‘ahlak dışı’ yaşayanların yakasına yapıştığı düşünülen AIDS/HIV taşıyıcılarına yönelik önyargıları kırabilmek.

Proje kapsamında biz de iki HIV taşıyıcısıyla zaman geçirdik ve hikâyelerini dinledik. Çoğunlukla eşcinsellere mal edilen hastalık virüsünü taşıyanların yelpazedeki genişliği dikkat çekiciydi; ev hanımı, polis memuru, çocuk, doktor, sağlık çalışanı vs…

Cenk bir eşcinsel. Hastalık virüsünü alana kadar korunmasız cinsel ilişkilere girmiş. İlk belirtileri görünce bunun HIV olduğunu anlamış. HIV vücuda girdikten kısa bir süre sonra akut belirtiler verir. Yüksek ateş, lenflerde şişme, halsizlik bu belirtilerden. Bir süre devam eden bu sorunlar ardından kaybolur ve uzun yıllar belirti vermeyebilir virüs. Cenk’te de aynı şey oldu ve belirtiler ortaya çıktı. Korunmasız ilişkiye girdiği için bu belirtilerin HIV’in habercisi olabileceğini biliyordu. Yaptırdığı testler onu haklı çıkardı.

‘Ölmeyi düşündüm’

Özel hastanede yaptığı testin sonucu doktor tarafından hastane koridorunda ayaküstü anlatıldı. O günü unutamıyor: “HIV eşittir ölüm diye düşünüyordum. Doktor koridorda tanıyı söyledikten sonra ağlayarak hastaneden çıktım. Ölmeyi düşündüm, ama bunu yapmadım.”

Cenk, birkaç aylık bocalama evresinden sonra farklılığının sadece vücuduna giren virüs olduğunu anladı. Kendini ‘öteki’ olarak görmekten vazgeçti. Toplumda ciddi bir ayrımcılığa maruz kalmadığı için şanslıydı ama sağlık kuruluşlarında zorluklarla karşılaşmıştı. “Çünkü” diyor, “işyerlerinde korkunç şeyler yaşanıyor. Lavaboya gidince çantası karıştırılıp raporları incelenen, kullandığı ilaçlara bakılan ve deşifre edilen, devlet memuru olduğu için ilaçlarını alamayanlar var. Çünkü reçetesine ilaçlar yazılırsa HIV pozitif olduğu öğrenilecek. Bu da işini kaybetmesine neden olacak.”

‘HIV sevgiyi yenemez’

İki yıldır Pozitif Yaşam Derneği’nde çalışan ve işe yaradığına inanan Cenk mutlu. 10 aylık bir beraberliği var: “Partnerime taşıyıcı olduğumu onunla yakınlaşmadan açıkladım. HIV’in sevgiyi yenemediğini gördüm. Korunduğunuz sürece HIV pozitifle tanışmazsınız. Aynı tuvaleti kullanmak, aynı işyerinde çalışmakla virüs bulaşmaz. Ben kendimi öteki olarak hissetmiyorum. Ama yıllardır bu nedenle kendini duvarların içine hapseden, bununla barışmayan arkadaşlar var.”

HIV pozitiflilerin en büyük sıkıntısı pahalı ilaçlar

19.05.2007/ Nazlı Topçuoğlu / Referans Gazetesi

Günlerdir devam eden diş tedavisi sırasında doktoru diş etlerinde bir enfeksiyon olduğunu söylüyor. Akşam eve gittiğinde enfeksiyonun nedenini araştırmak için internetin karşısına geçiyor. Açtığı her sayfada sadece bir tek kelime tekrar edip duruyor: HIV/AIDS. Bütün kaynaklar, dişlerindeki sorunun yaygın olarak HIV pozitif (+) hastalarda görüldüğünü yazıyor. Ertesi gün gidip bir test yaptırıyor. Sonuç pozitif. Hemen bir test daha yaptırıyor. Sonra bir tane daha. Sonuç değişmiyor. MC Türkiye’deki kayıtlı 2544 HIV pozitif hastadan biri olduğunu zor da olsa kabul ediyor.

Ancak MC’nin sıkıntısı bu hastalığı kabul etmekle sınırlı kalmıyor. Asıl sıkıntılar bundan sonra başlıyor. Tüm HIV pozitifli hastalar gibi onun da en büyük korkusu bir gün Sağlık Bakanlığı tarafından tedavide kullanılan ilaçların geri ödeme listesinden çıkarılma riski. Sağlık Bakanlığı’nın gündeminde böyle bir madde olmamasına rağmen ilaçların pahalı olması nedeniyle yine onlar “ya çıkarsa” korkusu yaşıyorlar. Çünkü hayatın her aşamasında görünmez oldukları için Sağlık Bakanlığı’nın da gözünden kaçma endişesi yaşıyorlar.

Adını şimdilik gizli tutuyor

MC hastalığını öğrenir öğrenmez tedavi için hastaneye başvuruyor. Vücudunda yapılan ilk sayımda 41 bin 700 virüs bulunuyor. Erken teşhisin getirdiği avantajla hemen yeni bir beslenme programı oluşturuluyor ve ilaçsız tedaviye başlanıyor. MC’nin HIV pozitif olduğunu doktordan öğrenip, katıla katıla ağlamasının üstünden tam bir yıl geçmiş durumda. Şimdi ise keyfi gayet yerinde “Her anlamda pozitifim” diyor.

Adını şimdilik gizliyor ama “Günü geldiğinde her yerde konuşur, televizyona bile çıkarım. Türkiye şimdi buna hazır değil” diyor MC. Gerekçesi ortada: Herkesin “AIDS” diye parmakla gösterdiği, dokunmaktan, konuşmaktan kaçındığı bir insan olmak istemiyor. “Bilinçli bir aileniz yoksa hastalığı açıklayamazsınız. Çoğumuz en yakındaki arkadaşlarına bile söyleyemiyor. Bir tek kardeşim, dostum ve sevgilime söyleyebildim” diye anlatıyor kendi deneyimini. Oysa MC’nin deyişiyle HIV kapabilmek için şanslı olmak gerekiyor. 6 yıllık sevgilisine HIV bulaşmamış olması da bunun göstergesi. MC’nin “Korunmasız cinsel ilişki, kan transferi dışında HIV bulaşmaz. Sigaranızı içmem, öpmem, koklamam, yanınızda dolaşmam sizin için bir tehlike içermiyor” sözleri karşılaştıkları önyargıları ve dışlanmayı da özetliyor.

AIDS ile HIV birbirinden farklı

MC’ye göre oluşan korkuların kaynağında kimsenin AIDS ve HIV pozitif arasındaki farkı bilmemesi yatıyor. Human Immunodeficieny Virus (İnsan Bağışıklık Yetmezlik Virüsü) yani HIV bağışıklık sistemini zayıflatan bir virüsün adı. HIV’in insana bulaşmasıyla vücudun savunma gücü zayıflıyor. Birey bazı mikrop ve hastalıklara sağlıklı kişilerden daha duyarlı hale geliyor. Bunun sonucunda ise birden fazla hastalık ve kanserlerin ortaya çıkması ile AIDS, (Edinsel Immün Yetmezlik Sendromu) tablosu oluşuyor.

HIV virüsünü taşıyanlar yani HIV pozitifler son 15 yıldır bu tabloya girmeden hayatlarına devam ediyorlar. Görünüşleri hiç de öyle sanıldığı gibi yanakları çökmüş, solgun, zayıf düşmüş insanlar gibi değil. Artık ilaçlar ve beslenme programları HIV pozitiflerin bu hale gelmesine izin vermiyor. “Çok önceden teşhis konulmuş hastalar bile ilaç takviyesiyle normal hayatlarına dönebiliyorlar. Biz AIDS’li değiliz. HIV pozitifliyiz” sözleriyle MC de bu ayrıma dikkat çekiyor. MC’nin ve diğer HIV pozitiflerin altını çizmek istediği konu AIDS’in artık eskisi gibi ölüm çanları çalan bir hastalık olmadığı. Normal bir tansiyon hastası gibi ilaçlarını alarak ve beslenmelerine dikkat ederek hayatlarına devam ediyorlar. Geçen sene Dünya Sağlık Örgütü’nün AIDS’i kronik hastalıklar sınıfına alması da bunun kanıtı. Ancak girdiği bünyeye göre DNA’sını değiştirerek hızla kopyalanan bu virüse karşı savaşmak o kadar da kolay değil.

Türkiye’de piyasada 11 ilaç var

Bu bahar MC’nin HIV pozitif olarak gördüğü ilk güneşli günler. Belki gelecek bahar da ilaç kullandığı ilk günler olacak. O, bundan endişeli değil. Tıptaki gelişmeler sayesinde yeni nesil ilaçlar HIV pozitiflerin hayatını kolaylaştırıyor. Eskiden günde 8 hap alınırken artık bu rakam 4’e kadar düştü. Hatta Amerika’da piyasaya çıkan yeni ilaçtan günde sadece bir hap kullanmak yeterli. 2-3 ay içinde Avrupa’da da kullanılmaya başlanacak olan bu ilacın yakın zamanda Türkiye’ye gelmesi bekleniyor. AIDS artık ölümcül değil kronik bir hastalık olarak kabul ediliyor ve tıpta yaşanan gelişmeler bütün HIV pozitif hastalara her gün yeni bir umut veriyor. Özellikle yeni nesil ilaçlar hayatlarını iyice kolaylaştırıyor. Bugün dünyada HIV’e karşı 29 adet bağışıklık sistemini güçlendiren ilaç bulunuyor. Ancak Türkiye’de ise bu ilaçların sadece 11’i piyasada.

Pozitif Yaşam Derneği Danışmanı Dr. Leyla Dilek Mamçu bu durumun ilaca karşı direnç geliştiren hastalar için risk taşıdığını ifade ediyor. “HIV +’ların hastalık seyrine göre 11 ilaç şu an için yeterli. Türkiye’de kuvvetli ilaçlar yeni yeni kullanılmaya başlandığı için henüz direnç konusunda pek bir şey bilinmiyor. 5-6 yıl içinde bu hastalarda direnç başladığında diğer ilaçlara da ihtiyaç duyulacak” diyen Mamçu, direnç testlerinin de sadece Cerrahpaşa’da yapıldığını söylüyor. Mamçu, hastaların dirençleri hakkıanda yeterli bilgiye sahip olunmadığı için de tedavilerin körlemesine yapıldığına işaret ediyor.

İlaç fiyatları indirilebilir

AIDS ilaçları dünyanın pek çok ülkesinde devletlerin geri ödeme kapsamında. Türkiye’de de HIV + hastaların ayda 800 ile 1500 YTL arasında değişen ilaç masrafları SSK, Emekli Sandığı, Bağkur ve Yeşil Kart tarafından karşılanıyor. Ancak “Türkiye az gelişmiş bir ülke olmanın dezavantajlarını yaşıyor. Avrupa ve Amerika’da HIV+’lı hasta doğrudan devlet tarafından tedavi ediliyor. Vitaminleri bile karşılanıyor” diyen MC gibi pek çok hastanın endişesi bu ilaçların bir gün geri ödeme dışına taşınma riski. İstanbul Tıp Fakültesi Mikrobiyoloji Bölümü Öğretim Üyesi Prof. Osman Şadi Yenen, hastaların endişelerini haklı bulduğu gibi asıl sorunun ilaç fiyatlarında olduğuna işaret ediyor. Özellikle HIV’in yaygın olduğu ülkelerin ilaç firmalarıyla pazarlık edip fiyatları aşağıya çektiğini hatırlatan Yenen, Türkiye’nin de benzer bir politika izlemesi gerektiğini söylüyor. Ancak Dilek Mamçu’nun da belirttiği gibi fiyatlar indirilirken ilaç firmaları bazı kriterleri göz önüne alıyor. Bunun başında ülkenin gelişmişlik endeksi ve erişkin nüfustaki HIV pozitif sayısı geliyor. Bu doğrultuda Ukrayna ve Afrika ülkeleri gibi kriterlerin tuttuğu bölgelerde AIDS ilaçları kârsız satılıyor. Ancak Türkiye hem nispeten daha gelişmiş sayıldığı hem de HIV + oranı 1000’de birin altında olduğu için pazarlık şansını kaybediyor

HIV’le yıkıldı aşkla hayata döndü

Adını, yaşını, işini açıklamayan ve HIV virüsü taşıyan bir gençle konuştuk. Tahlil sonuçlarını aldıktan sonra hayatının akışını tümüyle değiştiren, yaşadığı travmayı o zamanki sevgilisi şimdiki eşiyle atlatan genç adam kafasını kurcalayan ‘acaba’lardan kurtulduğunda baba olmayı düşlüyor

Hayata küsmüş, evden dışarıya çıkmak istememiş, duyguları örselenmiş Ama hep bir kalp çarpıntısı onu ayağa kaldırmış. Ellerinin arasına hep sevdiğinin ellerini almış Yaşamak için bahane bulmasına gerek kalmamış. En büyük bahane hep yanında, önünde, arkasında hayatının her anında olmuş Sevdiğinin saçlarının her savruluşunda, gözlerinin her ışıltısında, güzel sesinin naifliğinde yüreğinin çarpıntısını haykırmak istemiş

Bir HIV pozitif hastasından bahsediyorum size Ne yazık ki adını vermeyeceğim, çünkü ben de bilmiyorum, yaşı, nerede çalıştığı, mesleği sevdiği kadının adı Bunların hiçbirini bilmiyorum Çünkü anlatmak istemiyor Çünkü biz toplum olarak onu ve onun gibi HIV pozitif hastalarını sır dolu bir hayata mahkum ettik. HIV virüsü taşıyanlara öcü gibi baktık, sanki hepsi hastalığın aslında son evresi olan AIDS hastasıymış gibi damga vurduk, biraz olsun paylaşmak isteyenleri afişe ettik

En büyük hak olan gizlilik hakkına nasıl saygı duyulmadığını, komşularının ihbarıyla apartmanlarından atılanları, HIV virüsü taşıdığı için eğitim hakkı elinden alınan çocuklarını okutabilmek için çırpınan anne-babaları gördük

Tüm bunlara dur demek isteyen Pozitif Yaşam Derneği, HIV virüsünün anlaşılmasını, aslında zannedildiği gibi ölümcül bir hastalık olmadığını, düzenli ilaç kullanımıyla sağlıklı ve kaliteli bir hayatın sürdürebileceğini topluma anlatmak için özel bir proje düzenledi. Medya mensuplarıyla HIV taşıyıcılarını bir araya getirdi. Hayatlarında kimseye açmadıkları sırlarını bize anlattılar; ‘sır kardeşliği’ yaşadık. Ancak baştan da söylediğim gibi bu yazıda yalan yok, sadece söylenmemiş sözler var Bu yüzden ne kod ismi, ne yer, ne de zamandan bahsedeceğim size

Üzerine titreyen annesi, sevdiği kadının yüreğini ısıtan gözleri, çok sevgili kardeşi, sayıları az da olsa can dostlarının aşkı, sevgisi, ilgisi ve dostluğuyla hayata sıkı sıkı bağlanmış

Şimdi onu hayata daha da bağlayacak bir hayali var: Bir çocuk sahibi olmak Bugün tıp, HIV virüsü taşıyanların çocuk sahibi olabilmelerine olanak tanıyan birçok teknolojik gelişmeye de tanıklık ediyor. Derneğin aydınlık ve huzurlu arka odasında buluştuğumuzda onunla hayata bağlanışını, ayakta kalışını ve içini ısıtan, biraz da korkutan baba olma hayalini konuştuk

HIV pozitif olduğunuzu ilk nasıl duydunuz?

Zatürree olduğumu düşünürken yapılan bir testle ortaya çıktı. Vücudum çok dirençsizdi, hastalığım ağırlaştı.

Duyunca sizin için hayat nasıl yön değiştirdi?

Öncelikle bunu insanlara nasıl açıklayacağımı düşündüm. Gençtim, korunmasız birçok ilişki kurmuştum. Bunun ne kadar önemli olduğunu anlayamamıştım ama dikkatsizlik bana bunu yaşatmıştı.

TEK YOL YAŞAMAK AYAKTA DURMAKTI

İlk kime söylediniz?

Bunu hep içimde tutmayı tercih ettim ve etrafıma dar bir alan ördüm. İlk, eşime söyledim. Yani şimdi eşim, o zaman kız arkadaşımdı. Bir zaman sonra kardeşime söyledim. Ancak bu dönemde büyük bir travma yaşadım.

Bir yandan da tedavi olmaya çalışıyorsunuz

Öncelikle hastalıkla, tedaviye erişimle mücadele etmeye başladım. Hastaneler ve bürokrasi çok yıpratıcıydı Ama yavaş yavaş hayatım şekillenmeye başladı. Daha iyi oldukça bir adım atıyorsunuz, daha iyi oldukça bir adım daha Önce işe girdim, sonra sosyal hayatıma devam ettim, evlendim. Hayata beni bağlayan, yapabilecek başka bir şey olmamasıydı. Tek yol vardı, yaşamak, ayakta durmak.

Hastalıkla baş edemeyip depresyona giren, intihar eden insanlar da var. Sonuçta bu ölümcül bir hastalık değil. İlaçlarla uzun süre kaliteli bir yaşam sürmek mümkün. Siz nasıl bir ışık yaktınız da ayakta kaldınız?

Bu insanın birey olmasıyla alakalı. Ailesiyle, yetiştirilme tarzıyla, eğitimiyle ilintili. Hayatın hep içinde olmuş, kendileriyle barışık olan insanlar ayakta kalmayı, hayattan kopmamayı başarabiliyor. Ama bu da hemen olmuyor. Belli bir zaman geçmesi gerekiyor. Ben de belli bir süre üzgün ve insanlardan uzak bir hayat yaşadım ama sonra tekrar ayağa kalktım.

O zaman sevdiğiniz kadın elinizden tutup sizi ayağa kaldırmış

İnanılmaz bir sevgiyle benim yanımda oldu. Hiç ayrılmadık. Kendimi hiç yalnız hissetmedim. Aslında evlenmeye pek talip olan bir insan değildim. Zamanla sevgi ve aşk pekiştikçe, onun bana olan ilgisini, aşkını hissettikçe, fedakarlıklarını gördükçe onunla yaşlanmak istediğimi fark ettim.

Hayatınızın yarıda kesilebileceğini düşünüp korku mu duydunuz?

Belki de bu çok frenledi beni. Bazı şeylerden emin olmam gerekiyordu. Şu an nasıl ki bir çocuk sahibi olmayı çok istememize rağmen, kılı kırk yararak düşünüyoruz, o zaman da birçok kaygıyla uyuyamayıp sabahladığım gecem olmuştur. Düzenli ilaç kullanımıyla kaliteli ve sağlıklı bir yaşam sürebileceğimi öğrenmem bu kararda etkili oldu.

Baba olmaya kendinizi hazır hissediyor musunuz?

Hazır değilim.

Bunun HIV taşıyıcısı olmanızla bir ilgisi var mı?

Biraz var, biraz yok Doğacak olan, oğlum olmasını istiyorum bu arada, çocuğuma kaliteli bir hayat vermek istiyorum. Geleceğimle ilgili bir belirsizlik hissediyorum. Bana bir şey olduğunda, ona ne olacak kaygısı beni çok zorluyor. Onu ayakta tutacak alt yapıyı hazırlamam gerekiyor.

Ama kaygınız sadece ekonomik değil, anladığım kadarıyla

Esasında ‘onu görebilecek miyim’ korkusu var. O babasını ne kadar tanıyabilecek mi, babasız mı büyüyecek korkusu var

Şu anda kaç kişi biliyor?

Sadece 5-6 kişi biliyor. Bunu ne kadar gizli tutarsanız, o kadar rahat edersiniz. Çünkü paylaştığınız zaman ilişkiniz farklılaşabiliyor. O kişinin size bakışı, sözleri değişebiliyor. Sorular sormaya başlayabiliyor.

Her gün öğlenleri ilaç içiyorsunuz, iş arkadaşlarınız mutlaka fark ediyordur? Ne diyorsunuz?

Yalan söylemek zorunda kalıyorum. Bazen antibiyotik kullandığımı söylüyorum. Psikolojik sorunlarım olduğunu belirtip sinirsel ilaç kullanmak zorunda kaldığımı söylediğim de oldu.

Bir sırla yaşamak zor değil mi?

Zor, kolay değil. Ancak belli bir zaman sonra alışmaya başlıyorsunuz. İlk zamanlarda ise çok zorlanıyordum. Ben hayatımı sınırladım. Tedavimi tek bir doktor, tek bir eczacı ile yürütüyorum. Çok fazla kişiyle paylaşmıyorum. Hastalıktan, onu konuşmaktan uzak durarak yaşıyorum

Kalbinizin kırıldığını hissettiniz mi?

Çok Hastanelerde bunu çok yaşadık. Şimdi pek sık gitmiyorum. Tedavi edilebilmek için büyük mücadeleler verdik. Tartıştık, kavgalar ettik Sürekli bununla ilgili bir dernek kurulmasını bu yüzden de çok istedik. Pozitif Yaşam Derneği kuruldu. Zamanla insanlar da değişti, sağlık çalışanları da anlamaya başladı.

Hastayken, ruhunuzun da hasta olmaması için sağlık personelinden neler bekliyorsunuz? Örneğin psikoloğu, çeşitli branşlardan doktorları, diyetisyenleri olan ve sadece HIV hastalarına bakan merkezler olsa, daha rahat eder misiniz?

Böyle bir merkez bizi çok rahatlatır. Her hastalığımızda oraya gideriz. Personel eğitimli olduğu için ön yargılı bakışlarla ya da bilinçli, bilinçsiz yapılan olumsuz davranışlarla karşılaşmayız. Sık hastalanan insanlar olduğumuzdan ulaşabileceğimiz, gerekirse yatabileceğimiz merkezlerin olması işimizi daha kolaylaştırır, psikolojimiz büyük oranda değişir.

HIV’ın bulaşmadığı durumlar

Günlük yaşamda ve sosyal ilişkilerle bulaşmaz.

Öpüşme, dokunma, sarılma, el sıkışmayla bulaşmaz.

Herkese açık tuvalet, havuz, duştan bulaşmaz.

Başkalarının eşyalarını kullanmakla bulaşmaz.

Sinek, böcek sokması, hayvan ısırması ile bulaşmaz.

Ayrıntılı bilgi için www.pozitifyasam.org

TÜRKAN YILMAZER – turkan@aksam.com.tr

Asla Asla Deme

Ona ismini biz verdik, Levent. AIDS hastası. Hastalığını tesadüfen öğrendi, vasiyetini hazırladı, sonra yüzünü yaşama dönüp yolunu Pozitif Yaşam Derneği ile birleştirdi. Şimdi hastalığa ilişkin önyargıları kırmak için çabalıyor. Bunun için kendi deneyimini, yaşadıklarını paylaşmaktan çekinmiyor… Çünkü biliyor ki, insanın yaşamı her an değişebilir, herkes her an HIV pozitifle yüz yüze gelebilir.

HIV testinizin sonucu pozitif… Bu, şaka bile olsa, duyduğunuzda irkildiğiniz, tek eşli olsanız da başınıza gelme hali yüksek bir durum. Ameliyat olurken aldığınız kan, sizi hiç aldatmayacağını düşündüğünüz eşiniz, tanımadığınız biriyle yaşadığınız cinsel birliktelik, bu virüsü size taşıyabilir. İlk tanısı 1981’de ABD’de konulan, sonraları hem virüsün tanınması hem de tedavisi yönünde hızlı gelişme kaydedilen AIDS hala önyargılarımızın içinde hapis. HIV pozitif biri için tek alternatifin kısa bir sürede kötü bir şekilde ölmek olduğunu, seks işçileri ve eşcinsellerin yakalandığını, virüsün daha çok yabancı ülkelerde olduğunu düşünüyoruz hala. Bu önyargıları aşmak, HIV/ AIDS konusunda hem yurttaşları bilgilendirmek, hem de HIV taşıyıcısı olanlara destek vermek amacıyla kurulan Pozitif Yaşam Derneği, “HIV ve AIDS’e Yönelik Ayrımcılık ve Damgalanmaya Karşı Medya Mensupları Çalışması” başlattı. Çalışmanın ilk aşamasında da HIV taşıyıcıları gazetecilerle eşleştirildi. Cumhuriyet’in eşleştiği 1.5 yıl önce HIV pozitif teşhisi almış ve hiç tedavi görmediği halde hala oldukça sağlıklı görünen 32 yaşındaki bir mühendis. İsmini biz koyduk: Levent.

Buluştuğumuzda ilk soruyu o sordu, “Sağlıklı görünmem sizi şaşırtmadı mı?” HIV pozitif birinin tedavi ile uzun yıllar sağlıklı bir şekilde yaşayabildiğini bildiğim için buna şaşırmadım, ama 1.5 yıldır hiç tedavi almaması gerçekten şaşırtıcıydı. Sonra soru sırası bana geldi…

HIV taşıdığınızı nasıl öğrendiniz?

Babam ve abim kanserden vefat edince evdekiler benim de kanser incelemesi yaptırmamı istedi. Özel bir hastanenin onkoloji servisine gittim. Muayene ettiler ve bütün kan testlerini yaptılar. Karaciğer testlerinde sorun çıkınca, hepatit testi yapıldı ve C pozitif çıktı. Bu kez “Sifiliz, AIDS” testlerini yaptırmamı önerdiler. Kendime o kadar güveniyorum ki, çok rahat bir şekilde gidip kan verdim.

Ne zaman yanıt aldınız?

Üç gün sonra hastaneyi aradım, sonuçlarımın çıkmadığını söylediler, bir hafta sonra yine aynı yanıtı aldım. 10’ncu günün sonunda dayanamadım, hastane laboratuarını aradım, sonuçlarımın çıktığını ama sonuçları söyleyemeyeceklerini söylediler. Bana sonuçlarımı kim söyleyecekse, onunla konuşmak istedim, daha sonra arayacaklarını söyleyip telefonu kapattılar. Aynı gün saat 18.00’de ofiste toplantım vardı. O sırada doktor aradı. “Sonuçlarınızda değişik bir şeyler bulduk, HIV sonucunuz pozitif çıktı” dedi. Şoke oldum.

Bu sonucu beklemiyordunuz…

Beklemiyordum. Yurt içinde korunmasız ilişkim oldu, ama yurt dışına çıktığımda, her zaman korundum. Hep bir HIV/ AIDS olgusu vardı ama Türkiye’de çok az insanda vardır, bulaşması çok zordur diye düşünüyordum. Bugüne kadar medyadan izlediğimiz HIV’in, yurt dışından gelen seks işçilerinde bulunduğu onların da ülkelerine geri gönderildiği yolundaydı. Arada bir açıklanan raporlarda, Türkiye’de 300-500 hastanın olduğu söyleniyordu. Genel bir imaj var, HIV’li biri hasta görünümlü olur, zayıftır, sürekli öksürür, vücudunda lekeler taşır… Siz de buna bakıp, HIV taşıyıcısı olduğunu anlardım diye düşünüyorsunuz, ama anlamıyorsunuz.

Kimden aldığınızı tahmin edemiyor musunuz?

Tahmin edemiyorum çünkü her zaman seçici oldum. Ben geyim. Oldukça aktif bir gece hayatım, geniş bir çevrem vardı. İnsanlar genellikle HIV alacaklarını akıllarından bile geçirmiyorlar, ama ev kadınlarında bile var. Bugün iki bin kadar HIV pozitif var görünüyor, ama bu kontrolsüz bir şekilde ilerliyor. İnsanlar ne kondom kullanıp korunuyor ne de düzenli olarak test yaptırıyor. Oysa bilinçli olup test yaptırsalar, HIV pozitif olduklarını bilseler gidip bunu kimseye bulaştırmazlar.

Telefonda öğrenmeniz ne ilginç…

Evet. Ne tıbbi, ne psikolojik danışmanlık, doktor aradı ve hiçbir şey söylemeden, “Test sonuçlarınızda, bir yanlışlık veya bozukluk var, HIV sonucunuz pozitif çıktı” dedi. Ne yapmam gerektiğini sorup, “bana bir yol gösterin” dediğimde, “Bu HIV sonuçları yanlış pozitiflik verebiliyor, en iyisi siz bu testi birkaç yerde daha yaptırın” diye yanıtladı. Bu holdingleşmek üzere olan büyük bir özel hastane, eğer siz bu hastalığı, hastaya bir enfeksiyon uzmanına anlattırmıyor, psikoloğunuzla görüştürmüyorsanız kapatın orayı…

İlk şoku atlattığınızda ne yaptınız?

Toplantıdan hemen ayrıldım, eve de gidemedim, dolandım dolandım. O gece hiç uyumadım, ertesi gün sabah altıda kalktım. Kaç tane açık hastane buldumsa gittim, test için kan verdim. Kafamda hep “Philadelphia” filmindeki AIDS karakteri vardı. Önce iyidir, sonra hastalanır, en sonunda ölür. Ben yaşayacağımı hiç düşünmedim o günlerde, hep öleceğimi düşünerek planlar yaptım. Konuyu bir dostuma anlattım. Arkadaşlarımın evine gidiyorum, kimse nasıl tepki vereceğini bilmiyor. “Üzülme geçer” ya da, “Ne yapalım bir çaresi bulunur” diyemiyor, çünkü kimse bilmiyor. “AIDS= ölüm” diye düşünülüyor.

Ne kadar aklınızda tuttunuz ölümü?

Yaklaşık 4-5 gün böyle sürdü. Avukat arkadaşımı aradım, hastalığımı söyledim ve vasiyetimi yazmasını istedim, “Sonra da beni hastaneye yatırırsınız” dedim. O beni ikna etti, -zaten AIDS Savaşım Derneği’nde çalışıyormuş- Samatya’daki İstanbul Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne götürdü.

Şanssızlık içinde şans…

Evet, doktor çok iyiydi, testler yapıldı, Hepatit C tedavisine başlandı. HIV tedavisi için çok erken olduğunu, 5-10 sene içinde ilaç kullanmam gerekmeyebileceğini, 1980’li yılların teknolojsiyle bugünlere kadar yaşayan insanlar olduğunu anlattı. Büyük oranda rahatladım. Sonra kendimi bu derneğe verdim.

Aileniz biliyor mu?

Hayır, sadece iki yeğenim biliyor.

İş arkadaşlarınız?

İki ortağım var, onlara söyledim.

İlk tepkileri ne oldu?

“Devam edebilecek misin, yapabilecek misin, fiziksel gücün yerinde olacak mı” gibisinden sorular sordular, “Biz ikimiz kabul ediyoruz, ama ofiste çalışan 10 kişi daha var. Onlar öğrenirse bize dava açarlar mı” diye düşündüler. Daha sonra bunun olamayacağını öğrendik.

Bir insan hastalandığında önce hasta kişi düşünülür, ama burada sizden çok çevredekiler düşünülüyor gibi…

Ben de ölümden çok çevremdeki insanları düşündüm. Böyle bir şey nedeniyle ölmek çok kötü…

AIDS’ten ölmüş olmak neden kötü?

Kanserden, trafik kazasından ölürsünüz ama ailenize “oğlunuz neden öldü” diye sorulduğunda, “HIV pozitifti AIDS oldu öldü” demeleri çok zor. Çünkü hala kabul görmüş bir hastalık değil. Eğer siz bir HIV taşıyıcısıysanız, ya seks işçisi ya da gay, i…sinizdir ve bunu hak etmişsinizdir!

Bu önyargıyı değiştirmek için yapılabilecek bir şey var mı?

Şu anda yapmaya çalıştığımız bu. Ben bunları yaşadım bir şekilde ve atlattım, ama benden sonra gelecekler belki bu kadar aklı başında, konuya hakim insanlarla çevrili olmayabilirler. Birçok insanın bu nedenle intihara kadar gittiğini biliyoruz.

Partneriniz var mı, ona söylediniz mi?

Evet, HIV pozitif teşhisi konmadan üç ay önce ilişkimiz başlamıştı ve korunmasız beraber oluyorduk. En zoru da ona açıklamaktı, 6-7 gün onunla hiç görüşmedim. Olayı kendim karayana kadar, her aradığında bir bahane uyduruyordum. Ona bulaştırmış olabileceğimi düşünüyor ve suçluluk hissediyordum. Sonunda söyledim. Hemen ban sarıldı, “Hiçbir şeyden korkma, her şey yoluna girer, ilacı neyse alınır, yurtdışına gidilir” diye teselli vermeye başladı. Çok şaşırmıştım, beklemediğim bir destekti. “Eğer bana bulaştıysa bunu kabulleneceğim ve bir şekilde yaşamaya devam edeceğim. Sen korunmasız ilişkiye girdiysen, ben de girdim. Sen pozitif ben pozitif yaşamaya devam ederiz” dedi. Çok normal değildi, ama güzel bir tepkiydi.

Hiç bocalama yaşamadı mı?

Yaşamadı ya da bana belli etmedi. Elbette yaşar, o da benle aynı yaşta, iyi kariyeri, daha yaşayacak çok şeyi olan bir insan. 1.5 sene oldu beraberiz. Testlerini yaptırdı, bir şey çıkmadı.

Bu çok şaşırtıcı…

Evet, ona bulaşmamış, HIV çok kolay bulaşan bir virüs, ama bulaşmayabiliyor da. 3-6 ayda bir test yaptırıyoruz. Şimdi korunmasız birlikte olmuyoruz.

Öğrendikten sonra yaşamınızda nasıl bir değişiklik oldu?

Önceleri çok daha agresif bir insandım, her şey tam olsun isterdim, evim, arabam, mutlu bir hayatım… Ama başınıza her an, her şey gelebilirmiş. Sonra, “Ben burada ziyaretçiyim, insanları kırmadan, burada yaşayabileceğim, en güzel zamanları yaşamaya çalışmalıyım” demeye başladım. Çok olgunlaştığımı düşünüyorum. Şimdi yaptığım da derneğe yeni katılacak insanlara yardımcı olmak ve onları hayata bağlamak.

Değişikliği kabullenmek zor oldu mu?

İlk 3-6 ay zordu. Bir şarkı dinlediğimde, onun çağrıştırdıklarıyla, ne güzel günlerdi, hayatım elimden alındı diye düşünüp ağlamaya başlıyordum. Şimdi daha düzenli yaşıyorum, yediklerime dikkat ediyorum. 1.5 yıldır içki içmiyorum. Hem HIV hem hepatit C olduğum için, çok daha fazla dikkat etmem gerekiyor, ağırlıklı olarak, sebze ve meyve tüketiyorum. Spor yapıyorum.

Kaynak: Cumhuriyet Dergi, 27 Mayıs 2007

Keşke herkese ‘HIV pozitifim’ diyebilsem

(03.06.2007)  Bade Gürleyen/Tempo Dergisi

“Keşke herkese ‘HIV pozitifim’ diyebilsem”

İstanbul Mecidiyeköy’de bir cafede taze demlenmiş çayımızı yudumluyor, bir yandan da derin bir sohbetin içinde kayboluyoruz. Yıllardır tanışıyoruz sanki. Sanki bu, ilk buluşmamız, ilk karşılaşmamız değil. Öylesine samimi, öylesine neşeli, keyifli bir sohbete balıklama dalıyoruz ki, yanımızda “Bir şey daha içer misiniz?” diyen garsonu, hatta “Abi n’olur bi sigara parası ver” diyen dilenci çocuğu

“Keşke HIV pozitif olduğumu herkese söyleyebilsem…” diyor Tayfun iç çekerek. İç çekiyor çekmesine ama gözleri gülüyor yine de. İnsanların, gözlerindeki bu pırıltıyı da almalarına kesinlikle izin vermediği açıkça görülüyor. Pırıl, pırıl, cıvıl cıvıl bir genç o. AIDS’e yol açan HIV virüsünü kendisini aldatan eski kız arkadaşından kaptığını anlatıyor bana. “Beni asla bulmaz bu virüs” diyormuş demesine ancak bulmuş işte… Bunu öğrenince hayata küsmek mi? “Hayata küsmek” diye bir şey yazmıyor Tayfun’un kitabında. Çünkü o bilinçli bir genç. HIV/AIDS’in diyabet gibi kronik bir hastalıktan hiçbir farkı olmadığını, virüsün ilaçlarla çok iyi bir şekilde kontrol altına alınabileceğini, ayrıca HIV virüsünün herkeste AIDS hastalığına dönüşmediğini, AIDS hastası olmadan bile bu virüsle yıllarca yaşanabileceğini, virüsü taşıyan insanların da hayatlarını normal bir şekilde çalışarak, okuyarak, sağlıklı insanlarla aynı ortamı paylaşarak sürdürebileceğini biliyor. Çünkü Tayfun araştırıyor. Okuyor, uzmanlara soruyor. Konu komşuya değil. O, diğer insanlarla aynı havayı soluyor, onlarla tokalaşıyor, kucaklaşıyor, öpüşüyor, aynı tabaktan yemek yiyor… Bu şekilde virüsün diğer insanlara bulaşmadığını, virüsün sadece kanyolu ve korunmasız cinsel ilişkiyle bulaştığını biliyor çünkü… Ancak yine de HIV pozitif olduğunu kimseye söyleyemiyor. İnsanlarımız, bunu içinde saklamaya zorluyorlar onu çünkü. Araştırmıyorlar, bilimsel verilere inanmıyorlar, AIDS hastalarının hepsine “eşcinsel” gözüyle bakmayı ve önyargılarla yaşamayı tercih ediyorlar. Bu tutumları yüzünden binlerce insanın adeta evde hapis hayatı yaşaması, hastalıklarını kimseyle paylaşamaması, dışlanma korkusuyla sonuçları çok başarılı olan ilaç tedavisine bile başvurmamaları umurlarında bile olmuyor… Kendi ailelerinden, eşlerinden, dostlarından bile gizliyor HIV pozitif olanlar bu gerçeği. Oysa bu, sadece onların gerçeği değil. Toplumun belki de en büyük gerçeği. Her ne kadar insanlar kendilerini bu “gerçekten” uzak görseler de…

 “Ölmekten vazgeçtim”

Tayfun 28 yaşında… Şu an büyük bir sigorta şirketinde çalışıyor. Özel hayatında olduğu gibi, iş hayatında da sergilediği sempatik tavırlarıyla herkesin gönlünde ayrı bir taht kurmuş vaziyette. Benim gönlümdeki tahta da bir anda yerleşen Tayfun, vücudunda dolaşan “virüsüyle” oldukça barışık olduğunu ve ona adeta meydan okuduğunu anlatıyor. “Peki AIDS testi yaptırmak nereden aklına geldi?” diye soruyorum. O da anlatıyor: “29 Kasım 2006’da bir arkadaşım Dünya AIDS Günü ile ilgili bir projeden dolayı ‘Elimde bedava HIV-Test kartı var, ister misin?” dedi. Ben de istedim. Son dakikaya kadar da herhangi bir tereddüt duymamıştım. Hatta esprisini bile yapmıştım ‘Şimdi bende çıkarmış, hahahaha’ diye. Çıktı vallahi”…

Yaklaşık altı ay önce tanı aldığını söylüyor Tayfun. Ancak şu an herhangi bir sağlık sorunu yok. Çünkü virüs bulaşan insanlar çok uzun yıllar belirtisiz bir şekilde bu virüsle yaşıyorlar. Virüs bağışıklık sistemine hasar vermeye başlayıp, bağışıklık sistemi mikroplara karşı savaşamaz hâle geldiğinde ise, hastalık belirtileri ortaya çıkmaya başlıyor. HIV bulaştıktan sonra AIDS hastalığı belirtileri 5-15 yıl, hatta bazen daha uzun bir süre sonra ortaya çıkıyor. Hastalık belirtilerinin ortaya çıkmasıyla olan döneme “AIDS”, önceki belirtisiz döneme ise “HIV pozitif” adı veriliyor. Yani bir insan uzun yıllar, hastalığının farkına varmadan HIV virüsüyle birlikte yaşayıp, bu virüsü pek çok kişiye bulaştırabiliyor. Dolayısıyla bilinçli olmak çok önemli. İlaç tedavileri ise oldukça başarılı. Öyle ki yeni çıkan tedaviler ve birtakım ilaçların kombine kullanımıyla 20 yıla kadar uzayabiliyor bir hastanın yaşam süresi. İlaçlarını aldıkları sürece bu insanlar yaşamlarını kaliteli bir şekilde sürdürebiliyor, hatta sağlıklı insanlar kadar yaşayabiliyorlar. Ancak tedavi maalesef çok pahalı. Tayfun, şu an herhangi bir ilaç almasının gerekli olmadığını, ancak alması gerektiğinde bu masrafın altından nasıl kalkacağını düşünüyor kara kara…

HIV testinin üzerinde kocaman bir “pozitif” yazısını gördüğünde neler hissettiğini merak ediyorum. “Nasıl olsa öleceğim” diyerek çantasını sırtına alıp evi terk ettiğini söylüyor Tayfun. Yaşadıklarını şöyle anlatıyor: “Kan verdiğim laboratuvar yetkilisi beni arayarak benden tekrar kan almaları gerektiğini söyledi. Hiç panik olmadım, ama nedenini merak ettim. ‘Kan örneği yetersiz geldi, yenilemek gerekli, tedirgin olmayın’ dediler. Ben de zaten hiç panik olmamıştım. Sakin bir şekilde tekrar gittim kan vermeye. Ertesi gün aradığımda telefonla sonuç iletmediklerini, bizzat gitmem gerektiğini öğrendim. Nedense hâlâ içimde bir tereddüt yoktu. Ancak ikinci test de pozitif çıktı. Testin, İl Sağlık Müdürlüğü tarafından doğrulanması gerektiğini, panik yapmaya gerek olmadığını, bunun büyük bir ihtimalle ‘yalancı pozitif’lik anlamına geldiğini söylediler bana. Bana sadece ‘panik olmayın’ deyip durdular. Test öncesi ve sonrası herhangi bir danışmanlık almadım. Yaşadığım ilk kötü dönemin tek nedeni de budur zaten büyük oranda. Bütün testlerin pozitif olduğunu öğrenince gitmek istedim uzaklara. Eve gidip, sırt çantamı hazırlayıp hiçbir kimseye söylenecek bir söz bile bırakmadan terk ettim evi. Uzak bir yerlerde tek başıma ölmek istedim. Ama yapamadım. İnancım geldi aklıma çünkü. Ölmekten vazgeçtim”…

“Korku, bilgisizlikten kaynaklanıyor”

Büyük bir heyecanla dinliyorum Tayfun’u. Virüsü taşıdığını öğrendiğinde bir an önce ölmek istediğini anlatıyor bana. Ancak HIV/AIDS ile ilgili yaptığı araştırma sonucu, öyle sanıldığı gibi “kolay kolay ölünmediğini” görmüş… Hayat bu virüsle de kaliteli bir şekilde devam edebiliyormuş. Tabii ki bilinçli olunursa…  Kendini bu hastalıkla ilgili bilinçlendirmiş, doğru kaynaklara danışarak, giderek daha fazla bilgi sahibi olmuş. Korktukça bilgilenmiş, bilgilendikçe de korkusunun azaldığını fark etmiş Tayfun. “HIV pozitif olduğumu benden başka sadece annem biliyor. Annem hemşire. Bunu bilmesi bana güç veriyor. O, bu durumu benden daha cesur karşıladı. Ancak babama söyleyemedim” diyor biraz buruk. “Neden?” diye sormaya dilim varmıyor. Nedenini tahmin edebiliyorum çünkü…

Internet başına geçip, günlerce araştırdığını anlatıyor Tayfun. “Ne zaman öleceğim?”, “Ne kadar yaşayacağım?”, “Nasıl öleceğim?” gibi şu an ona çok komik, çocukça, hatta cahilce gelen sorulara yanıt aramış durmuş. İlk başlarda o kadar yanlış bilgiler edinmiş ki… Yanlış kaynaklardan edindiği bilgiler, internet üzerinden bazı insanlarla yazışarak aldığı bu yanlış bilgiler ise, psikolojisini iyice bozmuş. Ancak internetteki forumlarda yazıştığı insanlardan aldığı “Hemen öleceksin, pek de gençmişsin” gibi yorumlara şu an sadece gülüp geçiyor Tayfun. Doğru bilgiye ulaşmanın çok zor olduğunu, HIV pozitif olan kişilerin bilinçlenmekte büyük sıkıntı yaşadıklarını anlatıyor: “O kadar yanlış bilginin ortasında olup, doğruya ulaşamamak sanırım benim sonum olurdu. Görsel, yazılı ve sesli tüm medya arşivlerine baktım ve HIV pozitif olan insanların direkt olarak suçlandığını gördüm. Yani bu durumda ne yapılabileceği ile ilgili değildi haberlerin çoğu. ‘Bunu nasıl hak eder insan?’, ‘Neler yaşarsa bu hâle gelir?’, ‘Nasıl AIDS’li damgası yer?’ içerikli tonlarca haber okudum. Pozitif Yaşam Derneği’nin sayfasına ulaşmamış olsaydım şu an hayatla bu kadar barışık olamayacaktım. Bu derneğin bana verdiği ikinci bir hayatı yaşıyorum şu an. Olmasaydı olamazdım”…

HIV/AIDS nedir? Bulaş-Bulaşmama yolları nelerdir? HIV pozitif olmak ne demek? Hayatı nasıl etkiler?… Bütün bu soruların yanıtını sonunda almış, aldığı yanlış bilgilerin tamamını sıfırlamış Tayfun. “Beni değil, hayatın benden ne beklediğini anlamamı sağlayan bir dernek olmamış olsaydı ne yapardım bilmiyorum. Korku bilgisizlikten kaynaklanıyormuş meğer… Öğrendikçe korku yok oluyor. Çok bilmen lazım. Öğrenmeye hazır ve istekli olman lazım” diyor ışıldayan gözlerle…

“Ee, aşk hayatı?” diye sormadan edemiyorum. Bir yandan çayını yudumluyor, bir yandan da nişanlısıyla tanı almadan üç ay önce ayrıldığını anlatıyor. Şu an İngiltere’de yaşayan eski nişanlısıyla oturup uzun uzun yüz yüze konuştuklarını söylüyor. Nişanlısının da daha sonra test yaptırdığını, ancak onun “negatif” çıktığını söylüyor mutlu bir şekilde. “Bitmiş olan ilişkimiz yeniden başlıyor gibi. Ayrılma nedenimizin ne kadar gereksiz olduğunu, ikimiz de ‘neden ayrıldık?’ sorusuna cevap bulamadığımız için anladık” diyor gülerek…

Hayat ile barışmayı, hatta hayattan önce kendileriyle barışmalarını, özellikle de bilgisiz çoğunluktan kendilerini sıyırmalarını öneriyor Tayfun tüm HIV/AIDS hastalarına. Çünkü içe kapanmalarının, hayata küsmelerinin tek nedeni bilinçsiz toplumun onlardan istediklerini yapmaları… Ona göre diyabet, kolesterol ya da kanser gibi bir hastalığı kimsenin hak etmediği gibi, bu hastalığı da kimse hak etmiyor. Yeni doğan bebekler, küçük çocuklar, gayet sıradan bir hayatı olan ev kadınları, öğretmenler, polisler, imamlar, doktorlar, öğrenciler, avukatlar, sıradan bir ameliyat sırasında kan nakli gereken Ayşe Teyze… Herkes yakalanabiliyor bu hastalığa… HIV/AIDS bir “eşcinsel hastalığı” değil. Dünya Sağlık Örgütü verilerine göre virüs, tüm dünyada

görmüyoruz bile.

Çene ameliyatında AIDS kaptı

Ailenizden birinin veya arkadaşınızın HIV virüsü taşıdığını öğrenseniz tepkiniz ne olur? AIDS olduğunu öğrenince bayılıp yere yığılan inşaat işçisi Mehmet B.’nin hayata tutunma mücadelesi…

Beyaz önlüklü doktor, bundan bir yıl önce hastane odasında acılar içinde kıvranan Mehmet Bey’e yaklaşarak, “Sen AIDS olmuşsun” der. O an dünyası başına yıkılarak bayılan hasta, ilk şoku atlatır atlatmaz hıçkırıklarla ağlamaya başlar. Aklında iki soru vardır: “Ben herhangi bir yasak ilişki yaşamadım, peki niçin hasta oldum? Acaba ne kadar ömrüm kaldı?”

12 yıl önce memleketi Erzincan’dan ‘taşı toprağı altın’ dedikleri İstanbul’a gelen Mehmet B., 30 yaşında bir inşaat işçisi. Evli, iki çocuğu var. Her gün sabah namazından sonra çalışmak için yollara koyulup, akşam olur olmaz da evine dönüyor yıllardır. Hayatını ailesine adayan Erzincanlı Mehmet’in sigara, içki gibi kötü alışkanlıkları da yok.

Mehmet Bey’le tanışmamız, HIV’li ve HIV Pozitiflere destek vermek amacıyla bir araya gelenlerin kurduğu Pozitif Yaşam Derneği sayesinde oldu. Mehmet Bey, oldukça halim selim biri. Kendisiyle buluşmamız büyük bir gizlilik içinde gerçekleşti. Mehmet B. ile önce hiç birebir irtibat kuramadık mesela. Dernek çalışanları iletişim vazifesi gördü. Bir araya geldiğimizde ise o da biz de biraz tedirgindik. Mehmet Bey önce çok vaktinin olmadığını söyledi. Dolayısıyla kısa bir tanışmadan sonra soru cevap faslına geçmek durumunda kaldık. Beyefendi, dakikalar ilerledikçe daha da rahatlamaya, yaşadıklarını ayrıntılı olarak anlatmaya başladı; böylece koyu bir sohbete de yelken açıldı.

İnşaatlarda çalışan Mehmet Bey, 2006 yılında bir kaza geçirir ve çene kemiği zarar görür. Bunun üzerine özel bir hastanede ameliyat olur. Lakin verilen hizmetten hiç de memnun kalmaz. “Eve geldiğimde yüzüme baktım; sargı bezlerimi dahi iyi sarmamışlardı.” diyor o günleri anlatırken. Sonra ameliyat şişlikleri tamamen inince çenesinin hâlâ yamuk olduğunu görür. Doktoruna başvurur ve gerekli düzeltmeyi yapmasını ister. İkinci ameliyattan kısa süre sonra vücudunun belli bölgelerinde kızarıklar oluşmaya başlar. Mehmet B.ye göre yapılan son ameliyatta HIV virüsünü kapmıştır.

BİRİ GELSE DE TEST YANLIŞMIŞ DESE!

Vücudundaki kızarıklıklar sıklaşınca soluğu 6 farklı doktorun yanında alır mağdur hasta. Fakat hekimlerin hepsi inşaat ortamından etkilendiğini ve alerji olduğunu söyler. Lakin verilen ilaçlar onu daha da kötüleştirir. Doktorlar halsizlik, yorgunluk çeken ve sürekli ishal olan hastalarını hastaneye yatırır. Bu sefer de cerrahlar devreye girer. Hiçbir şekilde durdurulamayan ishalin sebebi ise onlara göre hemoroittir. Tetkikler, bu şüpheyi de boşa çıkarır. İstanbul’daki bir devlet hastanesinde tetkikleri devam eden Mehmet B., kısa süre ev iznine çıkar ve Fransa’da yaşayan bir tıp profesörü arkadaşına sıkıntılarını anlatır. Profesör, tüm belirtilerin tek bir hastalığı gösterdiğini, Anti HIV testi yaptırmasını söyler. Test yapılır… Ve malum sonuç çıkar.

Şimdilerde oldukça sağlıklı görünen Mehmet Bey, kendisine AIDS olduğu söylendikten sonra ilk hissettiklerini anlatıyor: “O an bayılmışım. Uyandığımda sedyede yatıyordum. Anlamak, kabullenmek istemedim. Hâlâ daha kabullenmiş değilim. O günden beri birinin gelip ‘test sonuçları karışmış ya da yanlışmış’ demesini bekliyorum. O kadar çok ağladım ki; gözyaşlarımdan küçük bir deniz oluşurdu herhalde.” Teşhis sonrası Mehmet Bey’in annesi “Ben bu hastalığı anlamadım” deyince Mehmet B., “Vücudum mikrop kapmış, düzeleceğim, herhangi bir sorun yok” der.

İşin en zor kısmı ise kendisini bir an olsun yalnız bırakmamış fedakar hayat arkadaşına rahatsızlığını söylemektir. Çünkü eşinin, yasak bir ilişki sebebiyle bu hastalığa yakalandığını düşünmesinden çok korkar. Mahcup koca, eşine AIDS olduğunu; fakat ona hiçbir zaman ihanet etmediğini söyler. Eşi ise tahmin edilenin aksine hiç tepki vermez, sessiz kalır, biraz düşünüp: “Yeter ki sen iyileş, çocuklarımın babası, evimin direğisin, sana güveniyorum, inanıyorum. Allah seni bizim başımızdan eksik etmesin.” der. Bundan sonra da kocasından desteğini hiçbir zaman esirgemez. Tüm yaşadıklarından sonra Mehmet Bey, eşinin kulu-kölesi olduğunu, gözünün içine baktığını, evliliklerinin bu olayla birlikte daha da iyileştiğini gözlerinin içi gülerek anlatıyor bugün. SIRRINI

ÇEVRESİYLE PAYLAŞAMADI

Mehmet B. eşinden aldığı manevi destekle kendini biraz daha iyi hisseder. Fakat AIDS hakkında doktorların verdiği bilgiler tekrar moralini bozmaya yeter de artar bile. Enfeksiyon hastalıkları uzmanı bir doktor, Mehmet Bey’e çocuklarından, eşinden, iş arkadaşlarından kesinlikle uzak durmasını, tabak ve kaşıklarını ayırmasını, üstelik 1,5 yıla kadar ölebileceğini söyler. Duydukları karşısında ilk tepkisi: “Böle yaşanmaz, bana bir iğne vurun ve öldürün” şeklinde olur. Fakat kendi tabiriyle ‘Can tatlıdır’ ve her şeye rağmen yaşamayı istemek işte böyle bir şeydir!

Teşhisten sonra çevresine biraz ürkek biraz da çekingen bakan HIV’li hasta, ilk bir ay hastanede kalır. Önce vücut direnci yükseltilir, sonra da HIV virüsüne karşı tedavisi başlar. İlk zamanlar her HIV’linin yaşadığı gibi vücudu ilaçları tepki verir, sürekli istifra eder. Kısa zaman sonra virüsün ilaca karşı direnci düşer, ishali kesilir ve yavaş yavaş kendine gelmeye, eski sağlığına kavuşmaya başlar. Hastaneden taburcu olurken dışarıda kendini daha sıkıntılı bir hayatın beklediğinin farkındadır. Uzun zamandır ayrı kaldığı evine gelir, lakin doktorların yanlış uyarıları sebebiyle çocuklarını dahi içten sarılıp öpemez. Canparelerini her bağrına basmak istediğinde “Ya bulaşırsa, ya onlar da benim gibi hasta olurlarsa” der ve gözyaşlarını içine akıtarak onlardan uzaklaşır.

Tüm yaşadıkları bir yana aile reisi olarak da görevleri vardır. Çalışmaya başlar. Çünkü hastalığı çalışmasına mâni değildir. Öğle aralarında arkadaşlarıyla birlikte yemek yer; ama hep kaşığını, bardağını, tabağını elinin altından bırakmaz. Olur da arkadaşı kaşığını bardağını kullanır, hastalık bulaşır diye! Toplumsal önyargılardan korktuğu için de HIV’li olduğunu kimseyle paylaşmaz. Bu konuda güvenebileceği tek bir kişi bile yoktur çevresinde. Eve gelir bu sefer de eşinden, çocuklarından köşe bucak kaçar. Zaman zaman: “Allahım, bu nasıl bir imtihan? Dayanabilmem için bana güç ver” der. Ailesi, iş arkadaşları ve akrabaları olmasına rağmen tarif edemeyeceği kadar yalnız hisseder kendini. Otobüse binerek işine gidip gelir, her kalabalık ortamda aynı soruları sorar kendine: “Acaba burada benim gibi AIDS’li biri var mı? Derin nefes alır ya da hapşırırsam birilerini hasta eder miyim? HIV’li biri karşıma çıksa da (çıkmaz ama!) bana hastalığım hakkında bilgi verse, dertleşsek, biraz kendimi anlatabilsem, çok şey mi istemiş olurum?…”

KOCAN DAHA ÖLMEDİ Mİ?

“Nefes almak, ‘yaşamak’ için yeterli değilmiş” cümlesiyle geçirdiği tatsız tuzsuz günleri, uykusuz geceleri özetliyor Mehmet Bey. Tabii bu esnada hastalığını bilen birkaç akrabasının hastalandıktan sonra evlerine hiç gelmediğini, arada eşini arayarak ‘Kocan daha ölmedi mi?’ diye sorduklarını da ekleyerek… Sıkıntılı günler yalnızca bunlarla da sınırlı değildir. İlaçlar vücudunda yağlanma yapar ve hızla kilo almaya başlar. Bu durum da onu rahatsız eder. Ama ne yapacağını da bilemez. “Benimki sessiz bir bekleyişti, bir ağacın köklerinden kopup yavaş yavaş kuruduğunu …”

Kimseyle paylaşamadığı sıkıntılarla dolu tam 4 ay geçirir. HIV pozitif Mehmet B. nin AIDS’le ilgili bilgileri de ilk anda hastaneden öğrendikleri kadardır. Her ay rutin olarak kan tahlili için hastaneye gider. Sonuçları beklerken başucunda beliriveren genç doktor, kendisine küçük bir broşür uzatır: “Bunu al, oku ve acil oraya git” der. Mehmet Bey, duyduklarına anlam veremese de ertesi sabah soluğu Pozitif Yaşam Derneği’nde alır. Dernek yetkililerine 4 ay önce HIV teşhisi konduğunu, yardıma, bilgilendirmeye ihtiyacı olduğunu söyler. Kendisine ertesi gün için randevu verilir ve derneğin gönüllü doktoru Enfeksiyon Hastalıkları Uzmanı Dr. Dilek Mamçu’yla tanışır. Dilek Hanım bu hastalığın cinsel münasebetle, kan yoluyla ve anneden bebeğe geçtiğini, bunun dışında; çatal- kaşıkla, temasla, öpmeyle, yiyecek içecekle, aynı ortamda soluk almakla bulaşmayacağını ve sebeplerini anlatır.

VE… YENİDEN HAYATA DÖNÜŞ

Duyduklarından sonra hayata, hastalığına bambaşka bakmaya başlayan Mehmet Bey: “Eğer buraya gelmeseydim, yitip gidecektim. 4 ay boyunca sırtımda beni ezen, başımı yere baktıran kocaman bir ağırlıkla gece gündüz geziyordum. Dernekten çıktığımda yükümü atmış, hafiflemiş, tıpkı bir kuş gibiydim. O gün eve otobüsle değil, sanki uçarak gittim.” Tabii bu yaşadıklarını eşine de anlatır: “Ben ölmeyeceğim, hastalık bizim bildiğimiz gibi değilmiş” cümleleriyle başlayıp Dr. Mamçu’nun anlattıklarını bir bir sıralar. Vefalı hanımefendinin uzun zaman sonra gözlerinin içi güler ve sadece: ‘Şükürler olsun!’ diyebilir.

Halbuki Mehmet Bey gibi HIV pozitif olmanız, bu virüsten öleceğiniz anlamına gelmiyor. Her HIV’li de AIDS olmuyor. Bağışıklık sistemini etkisiz hale getirmeye çalışan HIV virüsü eğer tedavi edilmez ve vücudun büyük bir bölümünü ele geçirirse hastalık AIDS’e dönüşüyor. Dolayısıyla HIV pozitif birinin tedavi gördüğü müddetçe bu virüsten ölmesi ‘imkan dışı’ olarak değerlendiriliyor. HIV’lilerin kullandığı ilaçlar virüsün ilerleyip vücudu ele geçirmesini önlüyor. Yani ilaçlarını düzenli kullanan her HIV’li sağlıklı olarak hayatını sürdürebiliyor. Ara ara yapılan kan tahlillerinin dışında da gerek dış görünüş gerekse de hal ve hareketlerde HIV’lilerin sağlıklı insanlardan hiçbir farkı kalmıyor. Hatta uzmanlar günümüzde kanser, verem, hepatit gibi hastalıklara oranla HIV’in daha az tehlikeli olduğunu da belirtiyor. Mehmet Bey’e gelince, günde tam 9 hap yutuyor. Hayatı boyunca bu hapları kullanacak olmaktan da henüz bir rahatsızlık duymuyor. Hatta eski sağlığına bu haplar sayesinde kavuştuğu için de ilaçlarının değerini biliyor. Devlet sosyal güvencesi olan HIV’lilerin ilaç masraflarını karşılıyor. Bir aylık ilaç masrafı yaklaşık 800 YTL.

HIV pozitiflerin vücut dirençlerini düşürmemeleri, dolayısıyla yeme-içmelerine dikkat etmeleri gerekiyor. AIDS ve HIV’lilere uzman diyetisyen konusunda da yardımcı olan dernek, Mehmet Bey’in fazla kilolarına da çare bulur ve sıkı bir diyete başlanır. Mehmet B., diyet yaptıkça hem hızla kilo verir hem de kendini daha sağlıklı, dinç hisseder.

HASTALIĞIMI KİMSEYE SÖYLEMEM

Artık hayatı düzene girmiş Mehmet Bey, AIDS’e karşı önyargının bu kadar fazla olduğu bir ortamda çevresindekilere ‘HIV Pozitif’im’ demeyi düşünmüyor. Çünkü inanıyor ki etrafındakiler hastalığını öğrenir öğrenmez koyunun kurttan kaçtığı gibi kendisinden kaçacak. Hatta öyle ki ileride çocuklarına bile söyleyip söylememe konusunda tereddütleri var. Ona göre ilaçlarını kullandığı müddetçe ne kendine ne de başkalarına zararı var; dolayısıyla bu ‘küçük sırrı’ kimsenin bilmesine de gerek yok. Üstelik bu bilginin kime ne faydası var?

Hayatında karıncayı bile incitmediğini söyleyen Mehmet Bey, AIDS’lilerin virüslerini bulaştırmak için türlü türlü yollar denedikleri söylentilerine çok üzüldüğünü, vicdanı olan kimsenin böyle bir şeyi aklından bile geçirmeyeceğini anlatıyor şaşkınlıkla. Dernekte 30 HIV’li arkadaşıyla ayda bir kez buluştuklarını, herkesin hayatla, kendiyle, hastalığıyla barışık olduğunu, toplumun HIV’lilerden korkmak için bir sebeplerinin olmadığını vurguluyor.

‘Taşı toprağı altın’ İstanbul’a göçene kadar çobanlık yapan Mehmet Bey, yaşadıklarının çok büyük bir imtihan olduğunu ilk günden itibaren idrak etmiş ve sabretmesi gerektiğine inanmış. En kötü anlarında dahi ailesinin ona ihtiyacı olduğunu düşünmüş. “Yeni yeni kendime geldim, hastaneye dava açmak istiyorum.” diyen HIV’li mağdur, hastalığından da şu anki hayatından da gayet memnun. Hatta birçok insandan da daha şanslı olduğunu söylüyor. Çünkü yeniden hayata tutunmanın sevincini, huzurunu yaşıyor doyasıya.

Ne ölmesi? Lütfen ya… Rica ederim!

Perihan Özcan / Aktüel

24 Mayıs 2003, Antalya
Kendini halsiz, yorgun hatta bitkin hissediyor İlker. Burnu akıyor, hapşırıyor. Öksürük… Kaç gündür geçmiyor. Aslında basit bir soğuk algınlığı. Birkaç antibiyotik, biraz vitamin takviyesi…. Fayda etmiyor. Külçe gibi yatıyor, kalkmak istemiyor. Ateşi düşmek bilmiyor.

Karısı Ayça “Bu sefer uzun sürdü” diyor. Israr ediyor. Hastaneye gidiyorlar. Günlerden pazar. Acil servis doktoru “Madem geldiniz, sizi yatıralım. Bir bakalım” diyor. Tahliller yapılıyor. Efor, kan tahlili vesaire… En ufak kötü bir şey geçmiyor aklından.

25 Mayıs 2003, Antalya
Sonuçlar çıkıyor. Doktor geliyor. Doğrudan konuya giriyor: “HIV Pozitifsiniz.” Anlamıyor, “Nasıl” diyor. Karşısındaki tekrarlıyor: “HIV Pozitif taşıyıcısısınız …” Afallıyor. İki kelimelik cümlenin ne anlama geldiğini elbette biliyor. Beklediği bir şey değil. Ağzından “Nasıl yani AIDS miyim”den başka bir söz çıkmıyor. O anda kendisini tıpkı bir bebek gibi hissediyor. Doktor açıklamaya çalışıyor. “Hayır AIDS hastası değilsiniz. HIV+ taşıyıcısısınız. Sonuçlar bazen aldatıcı olabiliyor. Bir daha bakalım” diyor. Tahliller tekrarlanıyor.

Hayır… Sonuç değişmiyor. Ne zamandan beri bu virüsü kanında taşıyor? Tahlil sonuçları bu kadar bilgi vermiyor. Hangi aşamada? Epeyce ilerlemiş… Ne?.. İlerlemiş mi?… Ölecek mi? Kendisini “arafta” hissediyor. Aklına bir yaşındaki oğlu geliyor. Ne düşüneceğini, ne hissedeceğini bilemiyor. Hemen Ayça’yı arıyor. Ayça yolda, arabada. “Hemen geliyorum” diyor. Aklına birkaç yıl önce gazetede okuduğu HIV+ taşıyan İngiliz geliyor. On yıl bu virüsle nasıl yaşayabildiğine şaşırıp internette yaptığı araştırmalar geçiyor aklından hızlı hızlı. İlk şoku atlatıyor. On beş dakika sonra Ayça yanında. Aynı testler ona da uygulanıyor. Ne yazık ki gelen kağıtlar farklı bir şey söylemiyor.

“Nasıl oldu bu” diye tartışarak kaybedecek vakitleri yok. Mert daha çok küçük. Derhal ona bakılması gerekiyor. Bir gün daha hastanede kalması gerekiyor.

26 Mayıs 2003, Antalya
Farkında değil ama akşam Mert’e sanki onu bir daha göremeyecekmiş gibi bakıyor. Sonradan Ayça dışarıdan nasıl göründüğünü anlatıyor. Her zamankinden farklı kucaklıyor, öpüyor, kokluyor. Sanki onu yalnız bırakıp gidecekmiş gibi geliyor. Birkaç gün böyle geçiyor.

30 Mayıs 2003, Ankara
Mert’in testi sadece burada yapılabiliyor. Hemşire kan almaya geliyor. Elinde şırınga neyi olduğunu soruyor. İlker orada bulunma nedenlerini kısaca açıklıyor. Hemşire “Sarılık mı” diyor. “Hayır” diyor İlker ama söyledikleri fayda etmiyor. Bu kez “Hepatit B mi” diye soruyor. “Sarılık mı” diye ısrar ediyor. İlker ancak “Hayır AIDS” derse anlaşılabileceğini düşünüyor. Öyle olmadıklarını tabii ki biliyor. Ama başka türlü anlatamıyor. Hemşireye “Bakın hanımefendi , HIV+ olmak AIDS olmak anlamına gelmiyor. İkisi farklı şeyler. Biz AIDS değiliz. Sadece taşıdığımız virüs oğlumuzda da var mı bunu bilmemiz gerekiyor” demesinin fayda etmeyeceğini fark ediyor. Susup bekliyor.

Hemşirenin gözleri kocaman. Elindeki şırıngayı bırakıp gidiyor. Ellerinde bileklerinin üstüne kadar çekilmiş eldivenlerle dönüyor. Aynı eldivenler muayeneye giren doktorun ellerinde de var…

02 Haziran 2003, Ankara
Test sonuçları çıkıyor. Virüs Mert’in küçük bedeninde de geziyor. Kendileri ilaç kullanmaya başlayalı çok oldu. Ama Mert’inkiler farklı. Girdikleri ilk eczane ilaçları getirteceğini söylüyor. Bekliyorlar. Üç gün, bir hafta, on gün… İlaçlar bir türlü gelmiyor. İlker’le Ayça’nın içi gidiyor. Ya Mert’e bir şey olursa?

Başka bir eczaneye soruyorlar. İlaç orada var. Nasıl oluyor? Hani “dışarıdan” çok zor getirtilen ilaçlardı bunlar? İlk gittikleri eczanenin borcundan dolayı ilaç deposundan mal alamadığı için onları oyaladığı ortaya çıkıyor. Öfkeliler ama bir şey yapamıyorlar.

İlaçlar ağır. Mert yan etkileri yüzünden sürekli ağlıyor. Kusuyor.

30 Haziran 2003, Ankara
Testler tekrarlanıyor. Mucize… Mert HIV+ değil. Ama nasıl olabilir ki bu? Bunca zaman içtiği ilaçlar, günler süren ağlamalar… Hepsi boşuna mıydı? Evet… Derin bir nefes alıyorlar.

Hiç değilse aramızdan biri kurtuldu diye düşünüyorlar. Doktorlarının “kurtulmak” ifadesine ne kadar kızacağını henüz bilmiyorlar.

27 Haziran 2003, Antalya
AIDS olmadıklarını biliyorlar. Ama taşıdıkları virüsün kendilerini hızla bu aşamaya taşıyacağından endişe ediyorlar. Doktora soruyorlar: “Ölecek miyiz?” Doktor kızıyor: “Ne ölmesi? Lütfen ya… Rica ederim.” Açıklıyor. Vücutlarında virüsle mücadele edecek “asker sayılarından” bahsediyor. İlker’in askerleri hızla çoğalıyor. Ayça’nın savaşçıları zaten epeyce kalabalık. Bu arada İlker tekrar internette HIV+hakkında araştırmalara başlıyor. Doktorun söylediklerini internet pekiştiriyor: Yaşasın. Ölmüyorlar!

Ocak 2004, Antalya
İlker’in telefonu çalıyor. Bir HIV+ hastasının kendisiyle görüşmek istediğini söylüyorlar hastaneden. Numarasının verilmesine müsaade ediyor. Bir süre sonra telefonu tekrar çalıyor. Arayan HIV+ taşıyıcısı başından itibaren yaşadıklarını anlatıyor. Korkacak hiçbir şey olmadığını söylüyor. Hayatı bir hepatitlininkinden daha rahat. Yalnız olmadıklarını bilmek rahatlatıyor.

Temmuz 2006, Antalya
Hayat olağan hızında akıp gidiyor. Tek sıkıntıları bunu gizlemek zorunda hissetmeleri kendilerini. İlker’in kuzeniyle Ayça’nın patronu dışında kimse bir şey bilmiyor. Rutin testler tekrarlanıyor. Asker sayıları düşüyor, çıkıyor. Ama biliyorlar, bu moral durumlarıyla çok ilgili. Doktorları ara sıra “Sizi aşk yaşatıyor” diye takılıyor. Tabii ki şaka yapıyor. Aşık olmayan HIV+ taşıyıcıları da bir yere gitmiyor. Söylemek istediği şu: Mutsuz olmadığınız için, hayatınızı endişe içinde geçirmediğiniz için bedeniniz gücünü kaybetmiyor.

Haziran 2007, Antalya
Hala virüsü ilk hangimiz nereden kaptık diye sormuyorlar birbirlerine. Sorsalar ne değişecek ki? Yedi sekiz yıldır virüsle birlikte yaşadıklarını biliyorlar. Yaşıyorlar ya, başka bir şey istemiyorlar.

Otuz sekiz yaşındaki İlker’le yirmi dokuz yaşındaki Ayça’nın sırrını hala kimse bilmiyor. Her gün birkaç kez ortak kutularında duran haplarını içmeyi ihmal etmiyorlar. Çıkıp HIV+ taşıyıcısı olmanın dünyanın sonu olmadığını herkese anlatmak istiyorlar. Ama akıllarına birkaç yıl önce İzmir’de HIV+ taşıyıcısı olan küçük erkek çocuğu geliyor. Hani akın akın anne babaların çocuklarını onun sınıfından almak için okula koştukları… Ortaya çıkıp konuştuklarında Mert’in başına gelecekleri düşünmek bile istemiyorlar.

HIV+ taşıdıkları için kendilerini başkalarından farklı hissetmiyorlar. Özel bir şey yapmaları gerekmiyor. Yapmıyorlar. Aslına bakılırsa korkuyla eldivenlere koşan hemşirelerle doktorlara, röntgen çekerken telaşlı bakışlarla uzaklaşan sağlık memurlarına, HIV+ taşıyıcısı herhangi birinin çatalını bıçağını ayıranlara artık gülüyorlar.

İlaçlarını aksatmadıkları sürece olağan herhangi bir hasta gibi hayatlarına devam edeceklerini biliyorlar. Tek sıkıntıları her gün bir sürü hap almak zorunda olmaları. Her şey iyi güzel de işte… Bir de şu şanslı Amerikalılar’la Avrupalılar’ın kullandığı tek dozda etkili olan ilaçlar Türkiye’ye gelebilse…

Today’s zaman 22.05.07 / Nicole Pope

It is still the “unspoken disease,” one that is perceived to exist abroad but not in Turkey itself. Most media stories focus on HIV/AIDS in other countries, while the existence of people living with the virus in Turkey itself is rarely acknowledged publicly. When, occasionally a case makes the headlines in the media, it is often approached from a moral point of view. Turkey, with some 2,500 cases officially recorded, is among nations with a low incidence of HIV infection, but estimates from international organizations suggest the real number of sufferers could be up to seven to 10 times higher and, according to UNAIDS, is increasing more rapidly.

As I mentioned recently when I wrote about global access to anti-retroviral medications, HIV/AIDS is a chronic condition that can be managed with the right combination of drugs. The main problem here is that aside from having to live with the health implications of the illness, HIV/AIDS sufferers in Turkey worry about being found out and ostracized by close friends and relatives.

Due to lack of accurate information about ways of transmission and measures people can take to protect themselves, even among health personnel, there is a strong stigma attached to the virus and discrimination against people who have caught it. HIV/AIDS is approached from a moral point of view and sufferers are often believed to be “sinners” who have “brought it upon themselves.”

As a result, HIV/AIDS infection is often detected late when patients starts exhibiting symptoms and seek medical treatment. Some patients bear the burden of the disease alone, for fear or being abandoned by their relatives or their friends, or choose not to have be treated in the hope their illness won’t become public.

There are, however, hopeful signs that the wall of silence that is keeping HIV/AIDS patients and their relatives socially isolated is slowly beginning to crumble. I recently spotted a banner hung across a street by Beşiktaş Municipality, which is now offering free and confidential AIDS testing and counseling. Similar centers are being set up in various parts of Turkey, encouraging people who fear they have been infected to see doctors. The Global Fund is spending nearly million financing programs in Turkey via the Ministry of Health aimed at providing better information to the population at large, and especially to people most at risk such as sex workers and drug users. Condom use, for instance, is still very low in Turkey because the risk of transmission is still not well understood. Several nongovernmental organizations have been set up to help HIV/AIDS patients. Pozitif Yaşam (Positive Life Association) in Istanbul, for instance, was founded in 2005 to provide psychological and medical counseling to HIV/AIDS patients. It also helps them to get in touch with other people in a similar situation. For many HIV/AIDS sufferers, being part of self-help groups is an important step toward accepting their condition and learning to live it.

At Positive Life, representatives acknowledge that changing social perceptions and removing the prejudices will take time. Lifting the veil of secrecy and allowing HIV/AIDS to be discussed openly is important to protect more people from contracting the virus, and help those who have it get access to medical treatment and a life without fear of social discrimination.

Positive Life Association Helpline 0216 418 10 61

Türkçe Çevirisi: Selen Akhuy

Today’s Zaman 22.05.07

Hala “sözü edilmeyen” bir hastalık bu. Yurtdışında var da Türkiye’de yokmuş gibi algılanıyor. Medya haberlerinin çoğu diğer ülkelerdeki HIV/AIDS’e yoğunlaşıyor ve Türkiye’de bu virüsle yaşayan insanların varlığı nadiren kamuoyuna yansıyor. Ara sıra bir vaka manşetlere taşındığında, bu haber çoğunlukla ahlaki bir yaklaşımla sunuluyor. Kayıtlı 2500 vakanın görüldüğü Türkiye, HIV enfeksiyonunun az rastlandığı ülkeler arasında, ne var ki uluslararası organizasyonlar Türkiye’de HIV’le yaşayanların gerçek sayısının 7 ila 10 kat fazla olabileceğini tahmin ediyorlar ve UNAIDS’e göre bu sayı hızla artıyor.

Kısa süre önce antiretroviral ilaçlara ulaşım hakkındaki yazımda da değindiğim gibi, HIV/AIDS, doğru ilaç kombinasyonlarıyla kontrol altına alınabilen kronik bir hastalık. Buradaki başlıca sorun, hastalığın getirdiği sağlık sorunlarıyla mücadele etmenin yanısıra hastalığın öğrenilmesi sonucunda yakın dost ve akrabalar tarafından damgalanıp dışlanma korkusuyla baş edebilmek.

Bulaş yolları ve korunma önlemleri konusunda isabetli bilgilere sahip olunmadığından, sağlık personeli arasında bile bu virüse ve onu taşıyanlara karşı güçlü bir önyargı ve ayrımcılık söz konusu. HIV/AIDS’e ahlaki bir açıdan yaklaşılıyor ve bu virüsü taşıyanlar “kendi hatalarının sonuçlarını çeken günahkarlar” olarak görülüyor.

Sonuç olarak, HIV/AIDS enfeksiyonu genellikle belirtiler ortaya çıktığında ve hasta tıbbi tedaviye başvurduğunda tespit edilebiliyor. Bazı hastalar akrabaları ve arkadaşları tarafından reddedilme korkusu taşıdıklarından, hastalıkla tek başına mücadele etmek zorunda kalıyorlar, bazılarıysa hastalıklarının duyulmaması için tedavi olmayı reddediyorlar.

Öte yandan HIV/AIDS’le yaşayanları ve yakınlarını toplumdan ayıran sessizlik duvarının yıkılmaya başladığına dair umut verici işaretler var. Kısa süre önce Beşiktaş Belediyesi’nin ücretsiz ve gizli AIDS testi ve danışmanlığı hizmeti verdiğini duyuran bir afiş gördüm. Türkiye’nin çeşitli yerlerinde benzer merkezler kuruluyor, böylece kendilerine virüs bulaştığından şüphelenen kişilerin doktorlarla görüşmeleri teşvik ediliyor. Küresel Fon, Türkiye’de Sağlık Bakanlığı aracılığıyla yaklaşık 4 milyon dolarlık bir program yürütüyor. Bu program kapsamında, halkın ve özellikle de seks işçileri ve uyuşturucu kullananlar gibi risk gruplarının daha iyi bilgilendirilmesi hedefleniyor, zira Türkiye’de bulaşma riski yeterince iyi anlaşılamadığından örneğin prezervatif kullanım oranı hala çok düşük.

HIV/AIDS’le yaşayanlara yardım etmek amacıyla 2005 yılında İstanbul’da kurulan Pozitif Yaşam Derneği (Positive Life Association) HIV/AIDS’le yaşayanlara psikolojik ve tıbbi danışmanlık hizmeti veriyor. Ayrıca benzer durumda olan kişilerin bir araya gelmesine önayak oluyor. HIV/AIDS’le yaşayanlar açısından böylesi bir kendi kendine yardım grubunun bir parçası olmak, durumlarını kabul etmek ve onunla yaşamak adına önemli bir adım teşkil ediyor.

Pozitif Yaşam Derneği temsilcileri sosyal algıların değişmesinin ve önyargıların ortadan kalkmasının zaman alacağının bilincinde. Gizlilik perdesini kaldırmak ve HIV/AIDS’in açıkça tartışılmasına fırsat vermek, daha çok insana virüs bulaşmasını önlemek ve virüsle yaşayanların tıbbi tedaviye ulaşıp toplumsal ayrımcılığa maruz kalmadan yaşayabilmeleri açısından son derece önemli.

Pozitif Yaşam Derneği Destek Hattı: 0216 418 10 61

Bir HIV Pozitif mucizesi

Türkiye onu 12 yıl önce “Ben 5 yıldır HIV pozitifim” açıklamasıyla tanıdı. Önce kızını, sonra eşini kaybetti. Sonra yeniden evlendi ve çocuk yapmayı planlıyor. Aslında bir mucize değil. Tıpkı hipertansiyon gibi, ilaçlarla HIV pozitif yaşamak mümkün…

10 Ekim 2007 Çarşamba
NTV-MSNBC
TÜLAY SAĞLAM

İSTANBUL – Selahattin Demirer 21 yaşında çalışmak için gittiği Romanya’dan dönerken kanında virüs olduğunu bilmiyordu. Türkiye’ye gelir gelmez evlendi. Virüsün varlığı ise, yıllar sonra karaciğer ameliyatı için hastaneye yattığında ortaya çıktı. Demirer ‘HIV pozitif’ ti. O, bu sonucu öğrendiği günlerde eşi doğum yaptı ve bir kızları oldu. Demirer için zor günler başladı. Önce kızını, sonra eşini kaybetti; işinden oldu; eşe dosta uzattığı eli hep havada kaldı; sonunda 1995’te kimsenin kolay kolay yapmayacağı bir şey yaptı; ‘5 yıldır HIV pozitif olduğunu’ dünyaya ilan etti. Selahattin Demirer, şimdi yeniden evli ve bir çocuk sahibi olmayı umuyor. Doktorlar da bunun mümkün olduğunu söylüyor. Demirer HIV’e karşı verdiği 17 yıllık mücadeleyi NTVMSNBC’ye anlattı.

VİRÜSÜ EŞİME DE BULAŞTIRDIM
“HIV pozitif olduğumu öğrendiğim andaki hislerimi anlatmam çok güç. O an her şeyi düşünüyorsunuz; çünkü bu konudaki bilgileriniz hep olumsuz yönde. O zaman medyada çıkan bütün haberler, bu hastalığın çok kısa sürede öldürdüğü şeklindeydi. Bu açıdan benim için büyük bir yıkım oldu. Bir ay mı, üç ay mı ömrüm kaldı, diye düşündüm. Ama en büyük acıyı eşime de virüsü bulaştırdığımı öğrendiğimde yaşadım. Bu beni çok derinden etkiledi, kendimi unutup onu düşünmeye başladım. Gerçekten çok zordu.”

İMDADINA YILDIRIM AKTUNA YETİŞMİŞ
İşsiz olduğu için sıkıntıları daha da artan Demirer’in imdadına, bir süre önce hayatını kaybeden, dönemin Sağlık Bakanı Yıldırım Aktuna yetişmiş.

Aktuna, AIDS konulu bir seminerde tanıştığı Demirer’in, Aksaray Ortaköy Devlet Hastanesi’ne telefon santralinde memur olarak girmesini sağlamış. Ancak Demirer için sıkıntılı günler birbirini kovalamış:

“Eşim ve ben, birlikte tedaviye başladık. Bu arada 4 yaşına gelen kızım bir gün grip oldu. Kızımı çalıştığım hastaneye götürdüm. Muayeneden sonra penisilin iğnesi yapıldı. Ama alerjisi varmış,
kızımı o anda kaybettim. Bu benim için ikinci bir yıkım oldu. O anda neler hissettiğimi ve yaşadığım acıları anlatacak kelime bulamıyorum.”

EŞİM TEDAVİYİ KESTİKTEN BİR AY SONRA ÖLDÜ
“Sanki benim için kaybetme süreci başlamıştı” diyen Demirer, kızından sonra işini, ardından da eşini kaybetmiş:

“Hastaneye gelen bir cerrah benim ve eşimin HIV pozitif olduğumuzu öğrendikten sonra, bizimle çok uğraştı. Çünkü HIV ve AIDS konusunda önyargıları vardı. Beni işten çıkarttırdı, 5 yıllık işimden etti. Zaten kızımı kaybettiğim için büyük bir üzüntü içindeydim, bunun üstüne bir doktorun, üstelik bir tıp adamının önyargısı nedeniyle işimden olmak ayrı bir travma oldu. Bütün bunların üzerine psikolojisi iyice bozulan eşim tedaviyi bıraktı. Hastalık hızla ilerlemeye başladı ve bir ay sonra da hayatını kaybetti.”

DOKTORLARIN ÖNYARGILI OLMASINI KABULLENEMEDİM
“Önyargıların acısını çok çektim. Beni en derinden üzen olaylardan birini de Ankara’daki büyük bir hastanede yaşadım. Yeşil kart ve Hacettepe’ye gidebilmek için sevk almam gerekiyordu. Aynı zamanda konunun uzmanı olan bir doktor bana ‘insanlığın yüz karası olduğumu’ söyledi.”

TÜRKİYE’DE BİR İLKE İMZA ATTI
Yaşadığı zorluklara rağmen mücadeleden vazgeçmeyen, düzenli ilaç tedavisini sürdüren Demirer, 1995 yılında, 5 yıldır HIV pozitif olduğunu kamuoyuyla paylaştı:

“HIV pozitif olduğumu ilan ettim. Türkiye’de adını ve hastalığını bu şekilde açıklayan ilk insan olduğumu söylüyorlar. Açıkladım, çünkü benim yaşadıklarımı başkalarının yaşamasını istemedim. Çünkü ben gerçekten çok kötü günler geçirdim ve büyük acılar, büyük pişmanlıklar yaşadım.”

ELİM HEP HAVADA KALDI
Ancak bu açıklamayı yaptıktan sonra, savaşması gereken önyargılar da çoğalmış: “Kendimi açıkladıktan sonra, sürekli tokalaştığım insanlarla karşılaştığımda elim havada kaldı, selamımı almayanlar oldu, benim girdiğim ortama girmek istemeyenler oldu. Yani gerçekten insanı yıkıma uğratacak çok olay yaşadım, her şeyden önemlisi dışlandım.”

BİLGİSİZLİĞİN BEDELİNİ AĞIR ÖDEDİM
Demirer yaşadıklarının bilgisizliğin sonucu olduğunu söylüyor ve “Bedeli ağır oldu” diyor: “Eşim kafasında yaşamayı bitirmişti, yaşama sarılmadı ve hep öleceğini düşündü. Yani kendisini zaten öldürmüştü, eğer bu düşünceye saplanıp kalmasaydı belki o da yaşıyor olacaktı. Beni hiç bir zaman suçlamadı, hep yanımda oldu ve destekledi. Ama ben kendimi hep suçladım ve hala da suçluyorum. Bu acıları atlatmak kolay değil. Geriye dönüp baktığımda Romanya’da yaşadığım günler ve Türkiye’ye döndükten sonraki hayatımda pişman olduğum noktalar var. Benim şu andaki bilgilerim ve bilinç düzeyim olsaydı başıma gelenlerin hiç birini yaşamazdım. Tamamen bilgisizlikten kaynaklandı ve bedeli çok ağır oldu.”

İKİNCİ EŞİM HIV NEGATİF
Bütün bu olumsuzluklardan sonra Selahattin Demirer’in rahat bir nefes almasını sağlayan olay ise, çocukluk arkadaşının evlenmeyi kabul etmesi olmuş: “İkinci eşim HIV pozitif olduğumu bilerek benimle evlenmeyi kabul etti. Zaten yaşadıklarımdan sonra böyle bir bilgiyi saklamanın nelere mal olduğunu bildiğim için kesinlikle saklamayı düşünmedim. İkimiz için de yeni bir başlangıç oldu. Ben onu önce AIDS ile Savaşım Derneği’ne gönderdim ve gerekli uyarıları benden değil de doktorlardan duysun istedim. Korunulduğu sürece bir şey olmayacağını söylediler ve biz evlendik. 8 yıldır evliyiz ve eşim hâlâ HIV negatif.

HAYATIMDAKİ ÖNCELİKLER; EŞİM, EVİM VE İLAÇLARIM
Demirer ikinci evliliği ve düzenli tedavisi sayesinde sıkıntıları yavaş yavaş geride bırakmaya başlamış. Bu arada SSK’dan emekli olup, bir avukatlık bürosunda çalışmaya başlamış. İlaçlarını SSK karşılıyor. “Hayatımdaki en önemli üç şey; evim, eşim ve ilaçlarım” diyor. HIV karşısındaki bu gücün en önemli kaynağının ise eşi olduğunu söylüyor: “Evliliğim çok iyi gidiyor, eşimin beni bilerek kabul etmesi, hayata bağlanmamda çok etkili oldu. Düşünün eşimi, çocuğumu ve işimi kaybettim. Üstelik toplumun yadırgadığı bir hastalıkla boğuşuyordum. Yani insanın hayatta değer verdiği ne varsa onları kaybetmiştim ve böyle bir dönemde ikinci eşim elimden tuttu. Böyle zor bir dönemde bir kadının destek vermesi ve sizi sahiplenmesi büyük bir şanstır. Ben de bu noktada çok şanslı olduğumu düşünüyorum.”

İLAÇLA YAŞANABİLDİĞİNE EN İYİ ÖRNEK BENİM
Yaşadıklarının başkalarının başına gelmemesi için, HIV pozitif hakkında bildiklerini anlatma misyonu edinen Demirer, “Bu işin sözcülüğünü yaptım ve bir yerde bu misyonu tamamladığımı düşünüyorum” diyor. Artık bu misyonu da Pozitif Yaşam Derneği’ne devrettiğini belirtiyor. HIV ve AIDS konusunda “iyi bir örnek” olduğunu vurgulayan Demirer, şöyle sesleniyor: “Korkmayın! Bu hastalığın kesin ölümle sonuçlanmadığını, tedaviyle uzun yıllar yaşanabileceğini ben gösterdim. Bu kadar sıkıntıyla başetmiş ve büyük kayıplar vermiş olmama rağmen bugün ayakta isem bunu herkes yapabilir. Yeter ki insanlar bu konuda önyargılı olmasınlar, yeter ki bilinçli olsunlar.”

ARTIK BABA OLMAK İSTİYORUM
Sıkıntılarını büyük ölçüde atlatan, tedavisi için ayda birkaç gün Ankara’ya gitmesi gerektiğini anlatan Demirer, bir tavsiyede bulunuyor: “Cinsellik her insanını ihtiyacı. İnsanlara tek önerim lütfen korunun.”

Demirer’in bundan sonraki en büyük hayali ise yeniden baba olabilmek: “Eğer tıbbi olarak bir sakınca yoksa ve doktorlar izin verirse tüp bebek yöntemiyle tekrar baba olmak istiyorum. Henüz kesin kararımızı vermedik ama eşim de, ben de eğer hayırlısıysa bir bebeğimizin olmasını çok arzuluyoruz.”

PROF. GÖKENGİN: SPERM YIKAMAYLA MÜMKÜN
‘HIV Pozitif’lere psikolojik sosyal, hukuki ve tıbbi destek veren Pozitif Yaşam Derneği’nin kurucularından, Enfeksiyon Hastalıkları Uzmanı Prof. Deniz Gökengin, Selahattin Demirer gibi ‘HIV Pozitif’lerin çocuk yapmalarının mümkün olduğunu, bunun için “sperm yıkama” gibi özel tekniklerin kullanıldığını söyledi:

“Virüsün en yoğun bulunduğu yerlerden biri meni ve en çok bulaşma yollarından biri de sperm. O nedenle HIV pozitif biri bebek sahibi olacağı zaman sperm yıkama metoduyla virüsten arındırılıyor ve tüp bebek yöntemiyle anneye enjekte ediliyor. Anne de pozitif ise annenin ilaç kullanması, doğum sırasında ilaç uygulama, vajenden virüsün bulaşma riski daha fazla olduğu için sezeryanla doğum ve doğum sonrasında bebeğin emzirilmemesi gibi yöntemler uygulanır.”

TÜP YÖNTEMİYLE, VİRÜS BEBEĞE BULAŞMIYOR
Prof. Gökengin yöntemin güvenilirliğini ise şu sözlerle ifade ediyor: “Tıpta hiçbir şey için yüzde 100 terimiyle konuşamayız. Bu yöntemin de yüzde yüz koruyucu olduğunu söyleyemeyiz. Ama yurtdışında çok yaygın olarak uygulayan merkezlerden aldığımız bilgilere göre HIV pozitiflilere yapılan tüp bebek uygulamasında şu ana kadar bebeğe enfeksiyon bulaşması söz konusu değil. Yani Selahattin Bey ve onun gibi taşıyıcılar için uygun bir yöntem.”

AVUKAT KAYAR: HIV POZİTİF EVLİLİĞE ENGEL DEĞİL
Pozitif Yaşam Derneği Hukuk Danışmanı Avukat Habibe Yılmaz Kayar da, HIV taşıyıcılarının evlenmesinin yasal olup olmadığı yönündeki endişelere açıklık getirdi:

“Medeni Kanun’da kimlerin evlenmeyeceği çok açık olarak belirtilmiştir. Kanun, evlenme engeli olarak sadece ruh hastalıklarını göstermiş ve evlenmeye engel bir akıl hastalığının olup olmadığının sorgulanmasını istemiştir. Bu anlamda Medeni Kanun’da öngörülen evlenme engelleri içinde enfeksiyon hastalığı bulunması söz konusu değil. Evlilik öncesi yapılan testler korunmayı sağlama amaçlı. Kişilerin ileride yaşayabileceği sorunlar açısından aydınlatılmaları amacını taşır.”

1 Aralık Dünya AIDS günü…

En çok hatırlandığımız gün…

PYD olarak 1 Aralık Dünya AIDS günü nedeniyle sesimizi, sorunlarımızı,
taleplerimizi dile getirmeye çalıştık.

1 Aralık ve 2 Aralık 3 Aralık günlerinde yayınlanacak gazete ve dergilerden Hürriyet, Sabah, Milliyet, Radikal, Cumhuriyet, Aksiyon, Tempo, Turkish Dailynews, Akşam ve Taraf’ta dostlarımızın, uzmanlarımızın, gönüllü ve çalışanlarımızın röportajlarını bulabilirsiniz.

Yine PYD Yönetim kurulu başkanı Nejat Ünlü’nün 1 Aralık’ta ATV kahvaltı haberlerine konuk olacak.

PYD’nin 1 Aralık bültenine buraya tıklayarak  ulaşabilirsiniz.

Ayrımcılıkların yaşanmadığı 1 Aralıkları hep beraber görmek dileğiyle…