Türkiye’de ilki gerçekleştirilen HIV Terminoloji Çalıştayı’na katılan tüm paydaşların değerli katkılarıyla hazırlanan HIV Terminoloji Sözlüğü yayınlandı. 14-15 Eylül 2021 tarihlerinde gerçekleştirdiğimiz çalıştayda, HIV ile yaşayan kişilerin tarihsel olarak deneyimledikleri ayrımcılık ve hak ihlallerini giderebilmek adına dil ve söylem inşası tartışmaları yürütüldü.
HIV gibi toplumsal açıdan hala aşılması gereken birçok sorunun bulunduğu özellikli konularda kullanılan sözcükler, istenmeyen algıların oluşmasına neden olabilmekte ve ayrımcılığı yeniden üretebilmektedir. Terminoloji yaşayan, zamana ve olaylara göre farklılaşan canlı bir mekanizmadır. Bu sebeple çalıştay tamamlanmış bir süreç değil yıllarca devam edecek ve zenginleşecek bir tartışmanın ilk adımını oluşturmuştur. Aynı şekilde, HIV Terminoloji Sözlüğü ile kimse için mutlak doğru belirlenmemiştir. Sözlüğün amacı kullanılan kavramların insan algısındaki karşılıkları ve davranışlara etkisine ışık tutmak, HIV alanında çalışırken seçilen kavramların ne ifade edeceğine dair bir harita oluşturmaktır.
İki tam gün boyunca günde sekiz saatini aralıksız olarak HIV Terminoloji Çalıştayı’na ayıran tüm katılımcılara, Pozitif Yaşam’ın açtığı bu tartışma alanını sahiplenmeleri ve topluluğun bir çalışması haline getirmelerinden dolayı şükranlarımızı iletiyoruz.
HIV Terminoloji Çalıştayı ve HIV Terminoloji Sözlüğü AB TASCO 3’ün finansal desteği ile gerçekleştirilmiştir. Bu sözlük içerisinde yer alan hiçbir ifade AB TASCO’nun kurumsal görüşünü yansıtmamaktadır.
Pozitif Yaşam Derneği olarak 10 Aralık 2019’da Kırıkkale Tıp Fakültesi Bilimsel Araştırma Topluluğu’nun davetlisi olarak 1 Aralık Dünya AIDS Farkındalık Günü kapsamında gerçekleştirilen etkinlikte yer aldık. Tıp Fakültesi öğrencileri ile HIV/AIDS hakkında bilinen doğru ve yanlışlar, toplumdaki HIV damgalaması ve damgalamayla mücadele yöntemleri üzerine konuştuk. HIV ile yaşayanların sağlık hizmetlerine erişimlerinin
1 Aralık Dünya AIDS Günü Resepsiyonu, İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nin desteği ile 30 Kasım 2019 tarihinde Emirgan Korusu’nda yer alan Beyaz Köşk’te gerçekleştirildi. Resepsiyona bir çok sivil toplum kuruluşu, kamu kurumu, meslek uzmanları ve çok sayıda gönüllü katılım gösterdi.
1 Aralık Dünya AIDS Günü Resepsiyonu
1 Aralık Resepsiyonu, Pozitif Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Dr. Görkem Gökçelioğlu’nun açılış konuşması ile başladı. Gökçelioğlu, 1 Aralık 2005 tarihinde bir kamu görevlisinin HIV’in bir sağlık sorunu olduğu vurgusu yapmadan, daha çok ahlaki değerler üzerinden açıklayan konuşmasından bir alıntı yaptı. Bu konuşmanın, Pozitif Yaşam Derneği’nin kuruluş döneminde toplumun HIV’e ve HIV ile yaşayan kişilere karşı bakış açısını temsil ettiğini; o dönemde bireylerin damgalama ve ayrımcılığa maruz kaldığını vurguladı.
***
Gökçelioğlu’nun konuşma metninden:
“AIDS’in ailelerimizi ve toplumumuzu parçalamasına izin vermemeliyiz. Gizlilik ve ikiyüzlülük HIV için güzel bir giriş kapısıdır. Hastalık taşıyorsak cinsel partnerimize durumumuzu açıklamalı ve onu hastalığımızdan korumak için kondom kullanmalıyız. Tek eşliliği ve sadakati önemsemeliyiz. Birden farklı kişiyle ilişki geriye dönüşümsüz sonuçlar doğurabilir. Korunmasız ilişkiler hayatımızı karartabilir. Özellikle para karşılığı seks yapan kişilerin çok sayıda kişi ile cinsel ilişkiye girdiklerini hatırladığımızda, bu kişilerin daha yüksek oranda risk taşıdığını bilmeli ve kendimizi korumalıyız. Onurlu davranışın kendimizi ve çevremizdekileri korumaktan geçtiğini unutmamalıyız. Eşinize hastalık bulaştırırsanız bunu ona nasıl söylerdiniz? Dahası kendinizi bir ömür boyu affedebilir misiniz?
1 Aralık 2005 yılında bir kamu görevlisinin konuşmasından olan bu alıntı Pozitif Yaşam Derneği’nin kurulduğu dönemin en net resmi olarak karşımıza çıkıyor. HIV’i ahlaki bir sorun olarak gördüğümüz, parçalayan, yok eden bir olgu olarak tanımladığımız, HIV’in bir sağlık sorunu olduğunu unutup ahlaki değerler ve insan onuru üzerinden açıklamaya çalıştığımız, anahtar grupları hedef ve risk olarak tanımladığımız bu dönemlerden artık kişilerin değil davranışların riskli olduğunu kabul ettiğimiz, HIV’in ahlaki değil sağlık sorunu olduğunu ilan ettiğimiz, korunmanın bireysel bir sorumluluk olduğu ve herkesin kendini korumakla yükümlü olduğunu seslendirebildiğimiz, öteki değil olağan bireyler olduğumuzu gösterebildiğimiz günlere geldik. 14 yıllık bu süre içerisinde verdiğimiz mücadele ve yaptığımız savunuculuk çalışmalarında bizimle birlikte olan hekim, aktivist, gönüllü, sivil toplum kuruluşu ve fon kuruluşlarına teşekkür ediyor aramızdan ayrılan akranlarımızı özlemle yad ediyoruz.
Enfeksiyonun hızla yayıldığı günümüzde, HIV’i ve damgalamayı durduracak işbirliğini oluşturmak adına bu gece resepsiyonumuza katılan sizlere teşekkür ediyoruz.
HIV’in Türkiye’de güncel durumunu anlamak için Sayın Prof. Dr. Volkan Korten’i, HIV derin duygularımızdaki haritasını görebilmek için Rasim Domaç’ı ve Türkiye ve Dünyada HIV’in durdurulması için yaptıkları iyi uygulama örneklerini öğrenmek için Birleşmiş Milletler Kalkınma Programı Avrupa ve Bağımsız Devletler Topluluğu HIV, Sağlık Kalkınma Bölge Sorumlusu Rosemary Kumwenda’yı konuşmalarını yapmak üzere sahneye davet ediyorum.”
***
Açılış konuşmasının ardından üç konuşmacının yer aldığı “Türkiye’de HIV Enfeksiyonunun Bugünü ve Türkiye, HIV ile yaşayanların ve Damgalama Derin Algı Haritası” adlı panel ile devam etti.
Konuşmacılar; Marmara Üniversitesi Enfeksiyon Hastalıkları ve Klinik Mikrobiyoloji Bölüm Başkanı Prof. Dr. Volkan Korten, Davranış Enstitüsü’nden Rasim Domaç ve UNDP HIV Sağlık Kalkınma Bölge Sorumlusu Rosemary Kumwenda Dünya AIDS Günü’nün anlam ve önemini vurgulayarak UNAIDS’in 90-90-90 hedeflerinden, HIV ile yaşayan kişilerin yaşadığı zorluklardan ve bizim toplumdaki algıyı değiştirmek için yapmamız gerekenlerden bahsetti.
Marmara Üniversitesi Enfeksiyon Hastalıkları ve Klinik Mikrobiyoloji Bölüm Başkanı Prof. Dr. Volkan Korten
UNDP (Birleşmiş Milletler Kalkınma Fonu) HIV Sağlık Kalkınma Bölge Sorumlusu Rosemary Kumwenda
Gilead Türkiye’nin desteği ile Cüneyt Özdemir ve ekibinin hazırladığı “Türkiye’de HIV” belgeseli gösterimi gerçekleştirildi. Belgesel gösterimi sırasında aynı zamanda yerel ve uluslararası makamlardan katılımcıların birbirleri iletişim kurması ile resepsiyon sona erdi.
“Damgalama ve ayrımcılığın sıfıra indirildiği, HIV ile yaşayan insanların %90’nının tanı aldığı, tanı alan insanların %90’nının tedaviye ulaştığı, tedaviye ulaşan insanların %90’nının tedavide kalarak HIV yayılımının durdurulduğu günleri karşılamak umuduyla.”
1 Aralık 2019
Pozitif Yaşam Derneği
Sağlık meslek birlikleri, meslek dernekleri ve sendikalar tarafından oluşturulan Sağlık Çalışanlarının Sağlığı Çalışma Grubu, 19-20 Ekim’de Sağlık Çalışanlarının Sağlığı Ulusal Kongresi’nin 7.’sini gerçekleştirdi. “HIV ile Yaşayan Bireylere Yaklaşım” ile ilgili sunumumuzla biz de kongredeydik.
Oturumda HIV Enfeksiyonunun psikososyal boyutu ve HIV ile yaşayanların sağlık hizmetlerine erişirken maruz kaldığı temel hak ihlalleri üzerinde duruldu.
“Sır Saklama Yükümlülüğü” ilkesinin meslek elemanları ile birlikte ayrıca irdelendiği oturumun sonunda özellikle evlilik öncesi ve işe giriş öncesi zorunlu tutulan HIV testleri, tanı sonrası danışmanlık ve kişisel sağlık verilerinin korunmasındaki hususlar tartışıldı.
Pozitif Yaşam olarak Malatya’da GÜNİDER‘in düzenlediği HIV/AIDS Kampı’na katıldık ve Güney Anadolu’da HIV takibi yapan Enfeksiyon Hastalıkları ve Klinik Mikrobiyoloji Uzmanları ile bir araya geldik!
Güneydoğu Nöroloji ve Enfeksiyon Hastalıkları Derneği (GÜNİDER), Çukurova Enfeksiyon Dernekleri ile İnönü Üniversitesi Enfeksiyon Hastalıkları ve Klinik Mikrobiyoloji Anabilim Dalının katkılarıyla 11-13 Ekim 2019 tarihleri arasında Malatya’da gerçekleştirilen hekimlere yönelik “Temel ve Sıradışı Olgu ve Konular ile HIV/AIDS Kampı”na Pozitif Yaşam Derneği de katıldı.
Alanında yetkin ve deneyimli uzmanların olgu sunumlarıyla zenginleştirilen oturumlarda tanı ve tedavi ile ilgili güncel bilgiler paylaşıldı. Bizler de Sosyal Hizmet Uzmanı’mız ve Yönetim Kurulu Başkan Yardımcı’mız ile beraber Pozitif Yaşam’ın faaliyetleri hakkında bilgi sunduk ve hekimlerle görüş alışverişinde bulunduk.
Sağlıkta Genç Yaklaşımlar Derneği’nin Tiyatro Tabanlı Akran Eğitimi Projesi kapsamında proje ekibiyle buluştuk. HIV ile yaşayan on beş kişinin öyküleri üzerinden 1980’ler Amerika’sından günümüz Türkiye’sine ayrımcılık damgalama ve hak ihlalleri hakkında konuştuk. HIV ile yaşayan bireyleri ve HIV’e karşı ön yargıların temelini, sonuçlarını tartıştık.
IAS 2019, Meksika
Pozitif Yaşam Derneği olarak bu sene Meksika’nın başkenti Mexico City’de Uluslararası AIDS Cemiyeti (IAS) tarafından düzenlenen ve 21-24 Temmuz 2019 tarihleri arasında gerçekleştirilen konferansa gönüllümüz Cerrahpaşa Tıp Fakültesi öğrencisi Ali İhsan Nergiz ile katılım gösterdik. Tüm dünyadan 6.000’i aşkın kişinin katıldığı, HIV/AIDS alanında yürütülen araştırma ve HIV üzerine son gelişmelerin paylaşıldığı konferansta yapılan konuşmaların özetini sizler için bir araya getirdik.
IAS 2019
1.GÜN (21 Temmuz 2019):
IAS 2019
Konferansın ilk gününde Antiretroviral tedavilerin en önemli parçalarından biri olan ‘Dolutegravir”in, doğacak çocuklar açısından risk teşkil edip etmediği önemli bir tartışma konusu olmaya devam etti.
Geçtiğimiz sene AIDS 2018 Konferansı’nda başlayan ve Pozitif Yaşam Derneği olarak yakından takip ettiğimiz tartışma, IAS 2019 Konferansı’nda da yer buldu. Son bir sene içerisinde hem ilaç firmaları hem de bağımsız araştırmacılar tarafından yapılan deneyler ve klinik araştırmalar, gebe kalmadan önce ‘Dolutegravir’ kullanmanın tedaviyi değiştirmeye sebep olacak kadar büyük bir risk oluşturmadığını gösteriyor.
Geçtiğimiz yıl Afrika’dan gelen vaka raporlarında bu etken maddenin, gebe kalan HIV ile yaşayan bireylerin çocuklarında bir sinir sistemi bozukluğu olan ‘Nöral Tüp Defekti”ne yol açtığına dair bulgular paylaşılmıştı. Bunun ardından bir çok ülke, üreme çağındaki HIV ile yaşayan kadınların Antiretroviral tedavilerinden bu etken maddenin çıkarılması yönünde adımlar atmıştı.
Bu oturumda araştırmacılar şu noktanın üzerinde durdu: Dolutegravir kullanımı oldukça düşük olmakla birlikte belirli bir risk taşısa da; mevcut avantajları, değiştirilmesini mantıklı kılmayacak ölçüde fazla. Bu sebeple üreme çağında bulunan ve çocuk sahibi olmak isteyen HIV ile yaşayan kadınların ve onlara hizmet sağlayan sağlık profesyonellerinin bu yönde bir endişe taşıması gerekmediği belirtildi.
IAS 2019
Konferansın ilk gününde üzerinde durulan önemli noktalardan biri de, hiçbir doğum kontrol yönteminin HIV edinimi riskini arttırmadığının kesinleşmiş olması. Gebelikten korunmak için kullanılan, enjekte edilebilir Progesteron Yöntemi başta olmak üzere, bu gibi bazı kontraseptif yöntemlerin kadınların HIV edinim riskini artırdığına dair çalışmalar, yıllardır önemli bir endişe ve belirsizlik konusu olmuştu.
Dünya Sağlık Örgütü öncülüğünde 3 yıldır yürütülen ECHO (Evidence for Contraceptive Options in HIV Outcomes) çalışması bu sene sonuçlandı. IAS 2019’un ilk gününde öğleden sonra gerçekleşen oturumda sunulan sonuçlar, kesin bir biçimde şunu gösteriyor: Hiçbir doğum kontrol yöntemi kişilerin HIV edinim riskini yükseltmiyor. Kadınlar hiçbir çekince taşımadan kendilerine en uygun yöntemi rahatlıkla seçebilirler.
2.GÜN (22 Temmuz 2019):
Konferansın 2.gününde sabah gerçekleşen ana oturumda temas öncesi profilaksi, gen düzenleme çalışmaları ve trans bireyler üzerine sunumlar yapıldı. Oturumda vurgulanan önemli noktalar şu şekilde oldu:
IAS 2019
Konferansın 2. gününde Antiretroviral tedavi üzerine yapılan son klinik deneylerin güncel sonuçlarının paylaşıldığı oturumun başlıkları ve içerikleri şu şekildeydi:
IAS 2019
IAS2019’da Türkiye’den de önemli bir çalışma yer aldı. Hacettepe Üniversitesi’nden Enfeksiyon Hastalıkları ve Klinik Mikrobiyoloji alanında Uz. Dr. A. Çağkan İnkaya, yaptığı sunumda HIV ile yaşayan bireylere Sarkopeni (kas kitlesinde ve gücünde azalma) tanısı koymak için yeni bir öngörü yöntemi sundu.
HIV ile yaşayan bireyler birçok kronik hastalık açısından belirgin bir risk taşımakla beraber, bu kişilerde sarkopeni görülme olasılığı HIV ile karşılaşmamış bireylere göre 5.2 kat daha fazla. Uzun süredir HIV ile yaşayan ancak geç tanı alan 40 yaş üzerindeki bireyler üzerinde gerçekleştirilen çalışmada, Uz. Dr. A. Çağkan İnkaya ve araştırma ekibi, sarkopeni tespiti için vücutta bulunan bir iskelet kasının kalınlığını ölçtüler. Araştırma sonuçları, ölçüm yönteminin sarkopeni tespiti açısından kayda değer bir öngörü metodu olduğunu gösterdi.
Araştırma sonuçlarını HIV/AIDS alanında çalışan uzman bilim insanlarına sunan Dr. İnkaya, HIV ile yaşayan bireylerin tedavisinde sadece virüs sayısı veya bağışıklık hücrelerine değil, uzun vadede karşılaşılma riski artan hastalıklara da önem verilmesi gerektiğini belirtti. Kendisine ve araştırma ekibine yapmış oldukları bu değerli çalışma için ayrıca teşekkür ediyoruz.
IAS 2019
3.GÜN (23 Temmuz 2019) :
HIV/AIDS alanında temel bilimler, klinik araştırmalar ve önleme çalışmalarına dair tartışmalarla geçen Uluslararası AIDS Cemiyeti Konferansı, üçüncü gününde önemli oturumlarla devam etti ve genel olarak şu konulara değinildi:
HIV yayılımını engellemek için temas öncesi profilaksiler, zarar azaltma uygulamaları ve kilit topluluklara erişim, konferansın 3. gününün öğle oturumunda önemli yer buldu.
Konferansın üçüncü gününde aynı zamanda Antiretroviral tedavide günlük haplara alternatif olacak yeni tedavi yöntemleri konuşuldu.
IAS2019’da gündemde olan konulardan bir diğeri de tedavide uzun etkili olan alternatiflerdi. 2019’da yayınlanan klinik çalışmaların sonuçları aylık enjeksiyonların kullanıma uygun olduğunu gösterdi. İngiliz HIV Birliği Başkanı Prof. Chloe Orkin yaptığı sunumda uzun etkili enjeksiyonlar, implantlar ve yakın gelecekte olabilecek nano teknolojilerden bahsetti.
HIV ile yaşayan bireyler ile yapılan anket çalışmasında tedaviye dair en fazla dile getirilen üç beklentinin şu şekilde olduğu görüldü:
IAS 2019
4.GÜN (24 Temmuz 2019) :
HIV/AIDS konusunda en güncel çalışmaların paylaşıldığı, dünyanın en çok takip edilen konferansı olan IAS2019’un son gününde yine heyecan verici konuşmalar ve sunumlar yer aldı. Son günün ana oturumunda HIV ile yaşayan bireylerde görülebilen kronik hastalıklar, fon konusunda yaşanan problemler ve rezervuar çalışmaları ön plana çıktı.
IAS 2019
Antiretroviral tedaviye dair yeni çalışmalar konferansın neredeyse her gününde olduğu gibi, son gününde de konuşmalar arasında yer buldu. Yeni tedavi çalışmalarından gelen olumlu sonuçlar farklı bireyler için farklı tedavi seçeneklerinin sunulması açısından önem taşıyor.
Yapılan oturumlarda üzerinde çalışılmaya devam edilen tedavi yöntemlerine dair vurgulanan mesajlar şu şekildeydi:
Yapmış olduğumuz sosyal medya paylaşımlarıyla da her gününü özetleyerek takipçilerimize ulaştırmaya çalıştığımız IAS2019, 4. gününde kapanış oturumu ile son buldu. Konferans raportörlerinin sunumlarına yer verilen kapanış oturumunda, bilim insanları şu konuların altını çizdi:
Çok sayıda oturum, söyleşi, konuşma ve heyecan verici sunumların yer aldığı IAS2019, dolu dolu geçen 4 günün ardından kapanışını yaptı.
Pozitif Yaşam Derneği adına, konferansa katılımımız için bizlere destek olan Gilead’a ve konferansa katılım göstererek bizimle güncellemeleri paylaşan gönüllümüz Ali İhsan Nergiz’e teşekkürlerimizi sunarız.
Gelecek sene Berlin’de, IAS2020 Konferansı’nda olacak ve yine sizlerle gelişmeleri paylaşmaya devam edeceğiz!
IAS 2019
Sosyal Hizmet Uzmanları Derneği Ankara Şubesi işbirliğinde Ankara’da yaşayan Sosyal Hizmet Uzmanlarına yönelik HIV / AIDS atölyesi gerçekleştirdik. HIV enfeksiyonunun tarihçesi, enfeksiyona dair bilmemiz gereken güncel bilgiler, tedavi olanakları, anahtar gruplar ve önleme çalışmalarıyla HIV ile yaşayan bireylere müdahale yöntemleri ve hak ihlallerinin konuşuldu.
Sosyal hizmet uzmanlarına yönelik atölyelerimiz İstanbul ve İzmir’de devam edecek olup atölyelerin sonrasında sosyal hizmet uzmanlarının HIV/AIDS farkındalığına yönelik araştırmamızın sonuçlarını raporlayacağız.
TED İstanbul Koleji’nde düzenlenen Model United Nations (TEDIMUN) Konferansı’na katılarak yaklaşık 100 genç lise öğrencisine HIV/AIDS ve Stigma konusunu anlattık. Sunum sonrasında ilgili gençlerle soru cevap etkinliğinde bulunduk ve gençlere “Pozitif Bak!” broşürlerimizi dağıttık. Gençlerle beraber düzenlediğimiz bilgilendirme ve farkındalık etkinliklerimiz 2019-2020 eğitim yılı açıldığında da devam edecektir. Bizi takipte kalın!
Pozitif Yaşam Derneği olarak 11 Mayıs’ta Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Bilimsel Araştırma Topluluğu’nun organize ettiği “HIV ve Damgalama” bilimsel toplantısına katılım sağladık. Dr. Aygen Tümer’in HIV’in tarihçesi, Dr. Ahmet Çağkan İnkaya’nın HIV Bulaşının Engellenmesi ve Dr. İrem Yıldız’ın HIV ve Stigma hakkında konuşma yaptığı bu toplantıda, HIV ile yaşayan bireylerin sağlık sisteminden ve sağlık çalışanlarından beklentileri üzerine deneyim aktarımında bulunduk.
Geri Dön