..:: Haziran Bülten ~ 2008 ::..

Pozitif Yaşam Derneği’nin Kuruluş Amacı ve Kimliği

Pozitif Yaşam Derneği, HIV/AIDS ile yaşayan kişiler arasında bir iletişim ağı kurarak tedaviye erişimlerini kolaylaştırmak, yaşam kalitelerini artırıcı bilgilendirme çalışmaları yapmak, kendilerinin ve yakınlarının fiziksel, ruhsal ve sosyal açıdan güçlenmelerini sağlamak, yaşadıkları hak mahrumiyetlerinde savunuculuk görevlerini yerine getirmek,

HIV/AIDS konusunda tüm toplumu bilinçlendirerek gereken önleme, savaşım çalışmalarını yapmak amacıyla kurulmuştur.

Dernek, sadece HIV+ kişilerden değil, O’nların akraba ve yakınlarından, doktorlardan,öğretim üyelerinden, aktivistlerden, kısaca toplumun her kesimini temsil eden, konuya duyarlı kişilerden oluşmaktadır.

777-888

24 -26 Eylül 2008 tarihinde ev sahipliğini yapacağımız ve 12 Güneydoğu Avrupa ülkesinden doktor ve aktivistlerin katılacağı ‘’HIV in South East Europe II working for progress’’ başlıklı kongrenin organizasyon ve içerik belirleme çalışmaları için 16-19 Mayıs 2008 tarihlerinde İngiltere’nin başkenti Londra’daydık.

Türkiye’yi temsil eden PYD temsilcileri ve Ege Tıp Fak. Enfeksiyon Enfeksiyon Hast. ve Klinik Mikrobiyoloji Anabilim Dalı'ndan Prof. Dr. Deniz Gökengin tarafından, kongrede en yoğun olarak işlenmesi gereken konunun dirençli hastalarda tedavi belirleme olması gerektiği vurgulandı. Bir yandan doktorlorın deneyimlerini paylaşıp kendilerini geliştirme fırsatını bulabilecekleri, diğer yandan bölge aktivistlerinin işbirliği yapabileceği bu kongrenin Türkiye’de bir ilk olması ve bu kongrenin Türkiye ayağını oluşturacağımız için heyacanlıyız. (http://www.hivtri.com/turkey/index.html)

Londra’da bulunduğumuz tarihlerde Tedavi aktivistlerinin oluşturduğu ve Londra’da alanındaki en etkin STK olan I-Base’i ziyaret ettik. I-base HIV Pozitif kişiler tarafından kurulmuş ve tedavi ile ilgili danışmanlık veren ve yazılı-görsel materyaller ile HIV Pozitifleri bilgilendiren bir organizasyon.Tıptaki gelişmeleri takip ederek kendilerini sürekli güncelleyen I-base böylece HIV Pozitifleri tedavileri ile ilgili bilinçlendirmektedir. Ayrıca HIV'le yaşayanlara yönelik ücretsiz telefon hatları ile de hizmet vermekteler. (www.i-base.info)

Ziyaret ettiğimiz bir diğer kuruluş Free Royal Hospital’daki HIV kliniği oldu. İngiltere’de ki sayılı HIV kliniklerinden olan hastaneye daha girişte güleryüzlü sağlık çalışanları tarafından karşılandık. Haftanın her günü farklı uzmanlıklardan ekiplerin hasta takip ettiği klinikte acil yardım ünitesi, 4 adet danışmanlık odası ve klinik araştırmalar laboratuvarı bulunmaktaydı. Her tarafta bilgilendirici afişlerin, broşürlerin olduğu hastanenin kendi bünyesindeki eczaneden HIV Pozitifler ilaçlarını temin edebiliyorlar.

777-888

15. CROI (CONFERENCE on RETROVIRUSES and OPPORTUNISTIC INFECTIONS) izlenimleri

HIV-AIDS ile ilgili yeniliklerin gündeme geldiği kongrelerin en önemlilerinden biri olan Retrovirus ve Fırsatçı Infeksiyonlar Konferansı’nın (CROI) 15.si bu yıl Şubat ayında Boston’da düzenlendi. Bülten editörlerinin isteği üzerine bu konferansta sunulan yüzlerce yenilik ve gelişmeden kendimce önemli bulduğum birkaç tanesini okurlara aktarıyorum.

Bu kongrede en ilgi uyandıran konulardan biri ilk tedavileri başarısız olan kişilerde yeniden düzenlenen tedavilerin yıllar içindeki başarı oranının arttığını gösteren NA-ACCORD kohortu sonuçları idi. 60 uluslararası merkezde 33.381 hastayı takip eden bu kohortta 2.tedavinin başarısızlığa uğrama oranı 1996-7’de 100 hasta yılında 113 iken, bu oran yeni ilaçlarla etkin tedavilerin oluşturulabilmesi ile 2002-3’de % 17,9’a, 2004-5’de ise % 15,1’e kadar indirilebildiği bildirildi. Yani etkin bir tedavi oluşturulabildiğinde hiç tedavi almamışlardakine benzer yaklaşık % 85 başarı oranı elde etmek mümkün olabiliyor. Bu çok sevindirici bir gelişme olsa da, birçok yeni ilaca ulaşma olanağı sınırlı olan ülkemizde hastaların ilaçlarını çok düzenli kullanmaya özen göstermeleri gerektiğini birkez daha hatırlatmamız gerektiriyor.

Diğer önemli bir seri sunum aşılarla ilgili idi. Ne yazık ki bu sonuçlar olumlu yönde değildi. Kongrede Merck’in büyük umut bağlanan adenovirus tip 5 aracılığı ile taşınan 3 değerli aşısının sonuçlarını duyuran STEP çalışması sunuldu. 3000 HIV negatif gönüllüde yapılan çalışmada bulaşın azaltılması veya azalmasa da viral yükün daha düşük seviyede tutulabilmesi amaçlanıyor idi. Ancak sonuçlar bulaşın kontrol gruba göre önlenemediği, hatta aşı alanlarda daha fazla bulaş görüldüğü şeklinde idi. Bunun niye böyle olduğu da açıklanamıyordu. Bu çalışmanın negatif sonuçları ile birlikte yapılan 3 aşı çalışmasının da olumsuz sonuçlanması üzerine aşı sempozyumunda konuşan uzmanlar artık insanlarda yeni aşı çalışması yapmak yerine temel araştırmalara öncelik verilmesi ve yeni fikirlerle çok farklı virüsleri nötralize eden antikor oluşturabilecek aşılar yapılmasına odaklanmak gerektiğini belirttiler.

Oldukça tartışma yaratan diğer bir alan ise DAD çalışması sonuçlarıydı. 33.000’den fazla hastayı izleyen bu kohortun son analizlerinde son 6 ay içinde abacavir veya didanosine başlanan veya hala almakta olan kişilerde daha fazla enfarktüs görüldüğü iddia edilmekte idi. Bu risk zaten artmış kalp hastalığı riski olanlarda daha da fazla idi. Bu sonuçlar kısa süre sonra Lancet’te de yayınlandı. Ülkemizde bu ilaçları alan (özellikle abacavir) hastalar çok az sayıda olduğu için pek bir pratik sonuç yaratmasa da birçok ülkede hastaların endişe yaşamasına neden oldu. Bu ilacın üreticisi ise kendi çalışmalarında böyle bir bulguya rastlanmadığı şeklinde karşı bir açıklamada bulundu. Bu konu ABD’de sık güncellenen tedavi rehberine de girdi ve uzmanlar bu ilaçları kullanan kişilerin şu anda herhangi bir değişiklik yapmasına gerek olmadığı yönünde görüş bildirdiler.

Kongrede ayrıca yeni piyasaya çıkan veya erken çalışmaları devam eden ilaçlarla ilgili çok sayıda çalışma sunuldu. Bu da birçok tıp alanının aksine HIV-AIDS’in çok verimli bir araştırma ve potansiyel ürün portföyüne sahip olduğuna ve hastaların gelecekteki ihtiyacını fazlası ile karşılayacağına işaret etmekte idi.

Prof.Dr. Volkan Korten
Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi
Enfeksiyon Hast. ve Klinik Mikrobiyoloji AD
İstanbul

777-888

XVII. Uluslararası AIDS Konferansına katılıyoruz.

2 yılda bir düzenlenen ve gerek bilimsel çalışmaların sunulduğu gerekse ulusal ve uluslarası Sivil toplum örgütlerinin tanıtım ve işbirliği olanakları yarattığı Uluslarası AIDS konferansının XVII.si bu yıl 3-8 Ağustos tarihleri arasında Meksika’da düzenleniyor.

Pozitif Yaşam Derneği olarak ilk kez katılacağımız AIDS konferansında Sivil Toplum örgütlerinin tanıtım arenası olan “Global Village” da stand açacağız.

AIDS 2008 konferans programı HIV tedavi ve araştırmaları ile en güncel sunumların yanı sıra HIV politikaları ve uygulama örneklerini içeren sunumlardan oluşuyor. (www.aids2008.org)

Konferans oturumlarına ek olarak, AIDS 2008 katılımcılara açık olan bir dizi program aktivitesi de içeriyor. Bu program aktiviteleri;

The Global Village (Küresel Köy): The Global Village Küresel olarak HIV/AIDS’e yanıtta HIV’den etkilenen ve marjinalleştirilen grupların yoğun bir şekilde katılımının sağlanmasını amaçlıyor ve bu yolla etkin önleme ve tedavi olanaklarını topluluklarla paylaşmayı hedefliyor.Global Village aktiviteleri arasında forumlar, sunumlar, işbirliği geliştirme alanları, STK standları bulunuyor.

The Youth Programme (Gençlik Programı): Gençlik Programı gençlik kürsüsü, elektronik gençlik bülteni, gençlik medya merkezi, gençlik sunum alanları, gençlik rehberlik aktiviteleri ve gençlik web sitesi gibi aktivitelerle gençliğin HIV/AIDS alanında katılımını ve gençlik konularının tartışılmasını güçlendirmeyi hedefliyor.

The Cultural Programme (Kültür Programı): Kültür Programı da sanat ve kültürel çalışmaların HIV/AIDS’e yanıt ve HIV/AIDS’in önlenmesindeki önemini vurgulamak amacıyla bir dizi görsel sanat, edebiyat, film ve video örnekleri sunuyor.

XVII AIDS konferansında Türkiye’den Pozitif Yaşam Derneği dışında Turkmsic(Türk Tıp Öğrencileri Birliği)’ten Müge Çevik’te Türk Tıp öğrencilerinin HIV/AIDS e ilişkin bilgi ve tutum araştırması sonuçlarını paylaşacak.

Daha önce web sitemizde ve bültenimizde de paylaştığımız rapora buradan ulaşabilirsiniz.

777-888

"Pozitif Negatif Yaklaşımlar"Ajandasına Medyadan destek!

_____________________________________________
Ünlülerin HIV/AIDS'e gerek mesajla, gerek ünlü fotoğrafçıların objektiflerine verdikleri pozlarla, destek verdiği "Pozitif Negatif Yaklaşımlar" görsel ve yazılı basında duyuruldu. Hem Takvim gazetesi'nin haberini yaptığı, hem de Vatan Gazetesinin fotoğraf arşivinde günlerce kalan kampanyamıza göz atmak için: http://www18.gazetevatan.com/fotogaleri/resim.asp?kat=3586&page_number=1

Bunun yanısıra PYD'yi temsilen Nejat Ünlü, Ajandaya hayat veren ve prodüksiyonunu üstelenen Sanat Yönetmeni Kenan Bahadır Derre, ünlüleri fotoğraflayan ekipten fotoğraf sanatçısı Ceren Semerci ve Yeditepe Tip Fakültesi'nden Prof. Dr. A. Sesin Kocagöz ve Müzisyen Sanatçı Zeynep Casalini TV8'de hafta içi her gün yayınlanan Şebnem Özinal'ın sunduğu "Hayatta Ne Varsa" programına konuk oldu.

Ajandanın fikri, gelişim süresi ve baskı sonrası yaşanılan süreçle birlikte, HIV/AIDS konusu ele alındı. Bununla beraber dernek aktivitelerimiz, derneğimizin amacı, misyonu hakkında genel bilgiler aktarıldı. Ayrıca hizmet alanlarımızla birlikte afişlerimiz, dernek merkezimizin tanıtım filmi ve gelecek hedeflerimizle ilgili kısaca söyleşi yapıldı.

Pozi+if Negat-f Ajandası / Takvim 23 Mayıs 2008

GittiGidiyor.com, HIV/AIDS hastalarına bir kampanyayla destek oluyor. Site, ünlülerin poz verdiği ajandayı açık attırmada satarak, gelirini Pozitif Yaşam Derneği'ne bağışlayacak....

Türkiye'nin önemli elektronik ticaret sitelerinden biri olan GittiGidiyor.com, çağımızın en önemli hastalığı HIV/AIDS'e karşı mücadeleye destek vermek üzere başlatılan 'Pozitif Negatif Yaklaşımlar' adlı sosyal sorumluluk projesine 'Pozitif Negatif Ajandası' satışı ile destek oluyor. İpek Tuzcuoğlu'ndan Tan Sağtürk'e, İclal Aydın'dan Merve İldeniz'e, Ümit Karan'dan Ayşegül Aldinç'e kadar birçok ünlü ismin 'çok özel' fotoğraflarının yer aldığı Pozitif Negatif Ajandası'nın açık artırmayla satışından elde edilen gelir, projeyi başlatan Pozitif Yaşam Derneği'ne bağışlanacak.

Proje için özel olarak çekilen ve ünlülerin kendilerinde bile bulunmayan özel fotoğrafların ve kendi yazdıkları Pozitif/Negatif yorumlarının yer aldığı ajanda sadece 10 YTL. Basım masrafları Birleşmiş Milletler Nüfus Fonu (UNFPA) tarafından karşılanan ajandada fotoğrafları ve HIV/AIDS hakkındaki yorumları yer alan isimler şöyle:

* Atilla Özdemiroğlu
* Ayşegül Aldinç
* Başak Köklükaya
* Billur Kalkavan
* Burcu Güneş
* Cem Kılıç
* Demet Sağıroğlu
* Derya Alabora
* Ebru Akel
* Hakan Yıldırım
* Hale Caneroğlu
* İclal Aydın
* İpek Tuzcuoğlu
* Lale Mansur
* Merve İldeniz
* Pelin Batu
* Sumru Yavrucuk
* Tamer Karadağlı
* Tan Sağtürk
* Ümit Karan
* Zeynep Casalini

777-888

Milliyet Genç'te 1 Mayıs 2008 tarihinde HIV'le yaşamaya dair Osman Murat Kılıç'la söyleştik.

"Laboratuvardaki görevliye ismimi söylüyorum, hemşireyi görmeniz gerekiyor diyor, bir an kasılıyorum. Herkese ne kadar uzaksa bu virüs, bana da bir o kadar uzak diye düşünüyorum. Virüsü taşıyan hep başkaları olmuştu şimdiye kadar,ölüme giden hep başkaları idi. Televizyonlarda ve AİDS gününde gazetelerde denk geldiğim bir haber konusuydu sadece benim için. Bana bu kadar yakın olabileceğini düşünemiyordum." Haberin devamı için tıklayınız

777-888

Pozitif Yaşam Derneği Yönetim Kurulu 3-4 Mayıs tarihlerinde 2009 hedeflerini belirlemek üzere toplandı.

PYD’nin amaçları olan doğrultusunda mevcut etkinliklerin ve 2007-2008 faaliyetlerinin değerlendirildiği toplantıda değerlendirmeler sonunda 2008-2009 hedefleri aşağıdaki gibi belirlendi.

2008-2009 Hedefler

Gönüllü yönetimi sisteminin kurulması, katılımcılığın arttırılması, gönüllü katılımı ve eğitimi mekanizmalarının kurulması
Anadoluda örgütlenmenin sağlanması
PYDM’nin izleme değerlendirme sisteminin kurulup gerekirse faaliyetlerin revize edilerek devam ettirilmesi
Badilik sisteminin kurulması ve işletilmesi
Savunuculuk stratejisinin ve ekibinin oluşturulması
Ulusal HIV/AIDS ağının geliştirilmesi
HIV/AIDS konusunda farkındalığın arttırılması

777-888

22 Mayıs Perşembe günü Klimik Derneği’nin bu yılki son toplantısına katıldık. Prof. Dr. Hüseyin Turgut ve İzmir bölgesinde görev yapmakta olan saygın öğretim üyeleri ile tanışma fırsatımız oldu.

Yaklaşık 1.5 saat suren toplantı iki genel başlıkta yapılan sunumlarla tamamlandı.. Bunlardan ilki ‘’Sağlık Çalışanları ve Viral Hepatitler’’di. Bu sunum Hepatit A, B, C ve D ile ilgili temel bir eğitim niteliğindeydi. Hepatitin, sağlık çalışanları üzerinde bulaş oranının 90’lı yıllarda gayet azaldığı belirtilen toplantı da alınan önlemler ve sağlık çalışanlarının universal önlemleri uygulamalarının önemi belirtildi.

Diğer sunum ise ‘’Sağlık çalışanları ve HIV’’di. HIV’ in sağlık çalışanlarına bulaş oranı gerçektende düşük olduğu ve şimdiye kadar 137 civarında bulaş olduğu, vakaların 80 tanesinin de kişisel sebeplerle alınmış olma ihtimali olduğu belirtildi. Sunumda da asıl konu temas sonrası profilaksinin en hızlı bir şekilde nasıl yapılacağıydı. Çünkü temastan sonraki ilk 1 saat veya en geç 24 saate kadar profilaksinin yapılmış olması gerekmektedir.Bugüne kadar uygulanan profilaksi tedavilerilerinin çok başarılı ve 3000 kişinin temas sonrası negatif olarak hayatlarına devam ettikleri anlatıldığını söyleyen Pozitif Yaşam Derneği İzmir temsilcisimiz, İzmir’de bir danışma ofisi kurma çalışmaları yapıldığını, Ege bölgesinin böyle bir merkeze ihtiyaç duyduğunu ifade etti.. Klinik üyeleri profilaksi için derneğimizin acil vakalarda tek doz seklinde ilaç yardımı yapıp yapamayacağını soruldu. Temsilcimiz normalde danışanlara ilaç yardımı yapıldığını ve bu ilaçları da yine danışanlarımızdan bağış ile elde edildiğini ve yardımların eldeki stoklarla sınırlı kaldığını ama acil bir durumda ellerinden geleni yapacaklarını ifade etti.

777-888

23-24 Mayıs 2008 tarihlerinde Işık Üniversitesi'nin Yaz Şenlikleri için Şile Kampüsündeydik..

Yaşayan Kütüphane'de ilk kez kitap olan gönüllü danışanımız edindiği izlenimlerini aktardı:

Tahminen 12-13 kişi ile görüşmem oldu ve 4 saat boyunca nefes alamadım. Konuştuğum tüm kişiler (1 kişi hariç) konuya tamamen yabancılardı.Tokalaşmaktan bile çekiniyorlardı.Tükürük ile bulaş olduğunu iddia edenler bile oldu.Tükürük iddiasına da "Dünyada 45 milyon HIV Pozitif var, tükürükle bulaş olsaydı dünya nüfusunun % 90'ı HIV Pozitif olurdu" tarzında yaklaşınca akıllarına yattı. Çoğu insan HIV akabinde AIDS ve derhal ölüm olarak biliyor hastalığı. İlaç tedavisinden bile habersizler.

Sonuç olarak 2 gün boyunca yaptığımız görüşmelerde her konuştuğumuz insana yaşadıklarımızı her yönü ile anlattık ve hepsi ile tokalaşarak ve öpüşerek ayrıldık.Gerek toplum bilinci ve gerekse önyargıların kırılması adına kanımca çok faydalı oldu.Görüştüğümüz her ferdi 15-20 kişi olarak değerlendirirsek 200-300 kişiyi bilgilendirdiğimizi düşünüyorum.Umarım bu tür etkinlikler daha sık olur ve bizlerde daha iyi organize olarak her ne kadar öncelikli misyonumuz olmasa da, insanlara derdimizi anlatmaya ve bilinçlendirmeye çalışırız.Ayrıca PYD adını da insanların kafalarının bir köşesinde kalmalarını sağlarız.

Ö.S.

777-888

Ucuz ilaç Hindistan'da büyük bir iş alanı ve bu alanda kıyasıya bir rekabet yaşanıyor.

Kimilerine göre fırsatçı kimilerine göre öncü...

Hayat kurtaran birçok ilacın kopyalarını oluşturarak özellikle AIDS hastaları için orijinalinin en az üçte biri fiyatlara piyasaya süren, bazılarının tersine mühendislikte bir dahi olarak nitelendirdiği Hindistan firması Cipla'nın sahibi Yusuf Hamied, kimilerine göre hayat kurtaran bir kahraman, kimilerine göre ise bir fırsatçı...

Ülkenin ilaç firmaları jenerik (orijinalin kopyası) ürünler geliştirerek fiyatları düşürürken bu firmalardan özellikle bir tanesi -Cipla- büyük tartışmalar yarattı. Devamı için

777-888

    Pozitif Yaşam Derneği’ne Bağışlarınız için Hesap Bilgilerimiz:

          Garanti Bankası Cumhuriyet caddesi Şubesi/İstanbul

        Şube kodu : 772 Hesap no : 629 99 21 (TL hesabı)

          Hesap adı : Pozitif Yaşam Derneği

777-888

Bize Ulaşın!
Pozitif Destek Hattı HIV Pozitif ya da HIV Pozitif yakınıysanız eğer: Tel : 0 212 288 38 48 GSM : 0 533 600 18 48 Web : www.pozitifyasam.org	Pozitif Yaşam Destek Merkezi Tel : 0 212 288 38 83 Faks : 0 212 288 38 84 GSM : 0 533 500 84 66 E-posta göndermek isterseniz: pym@pozitifyasam.org info@pozitifyasam.org
Pozitif Yaşam Derneği'nin tanıtım filmini izlemek isterseniz eğer tıklayınız http://www.youtube.com/watch?v=BZz0ovzAZ9I

777-888

Bültenimiz en iyi İnternet Explorer 5+ 1024 x 768 pixel ekran çözünürlüğü ile görüntülenmektedir. PYD